Dati e innovazione tecnologica nella salute: potenzialità e limiti

Data scientist, cioè colui che analizza e interpreta l’infinità di dati che la società produce: questa è secondo l’economista statunitense Hal Ronald Varian la “professione più interessante del futuro”. Federico Fubini interpreta questa nuova frontiera del lavoro come una profonda trasformazione dei linguaggi, un “cambio di pelle” indotto dalla globalizzazione: gli scambi di dati grazie a Internet, fra privati, consumatori, imprese o da macchina a macchina, si stanno espandendo più di quanto sia mai accaduta ad altri fattori economici nella storia. In particolare in Sanità.

Il sociologo Derrick de Kerckhove ha fatto più volte riferimento ai così detti Big Data e i possibili usi per cure e salute. “Usiamo dei FitBit (braccialetti che monitorano parametri come sonno o attività fisica) e altri oggetti – ha spiegato de Kerckhove – e questo si chiama quantified self. L’uomo è quantificato e le informazioni sono raccolte da sistemi di ricerca dei Big Data, su stato di salute, età, eccetera. Se si ha un cancro, che è qualcosa di individuale, questo sistema permette, con una stampante 3D, di creare una molecola personalizzata per combatterlo”. L’Italia però non sta comprendendo questa cultura, digitale, in arrivo.  Smartphones, pads, devices indossabili e ora persino pillole intelligenti, sono già in grado di registrare centinaia di milioni di informazioni come raffiche di nostre istantanee in time-lapse. Tuttavia, la loro “estrazione di valore” non è poi così scontata cioè il vero nodo della questione è il loro immagazzinamento, l’analisi, l’incrocio, la restituzione di senso a questa sconfinata mole di dati. Un aspetto fondamentale che sta condizionando le scelte strategiche e gli approcci di marketing di molte aziende, prime fra tutte quelle farmaceutiche e quelle IT che non a caso stanno siglando diverse partnership per la gestione dei big data nel campo dello sviluppo di tecnologie pro-salute (Fonte: vedi)

AIFA da anni sostiene un profondo potenziamento dei propri sistemi informativi che consentono la gestione di un ciclo continuo di informazioni che attingono alle valutazioni tecnico-scientifiche, a quelle di tipo farmaco-economico, fino alle analisi post-marketing della pratica clinica reale. Ne ha massima evidenza per esempio tramite i Registri di Monitoraggio, grazie ai quali, ad esempio, è possibile tenere traccia in tempo reale di diversi schemi di rimborso condizionato per la stessa molecola con indicazioni terapeutiche differenti o dei trattamenti anti HCV avviati in Italia, della loro numerosità e quindi dell’opportunità di rinegoziare nuovi sconti con le aziende produttrici in base ai risultati di accordi di prezzo-volume. O ancora, alla capacità di ottimizzare e recuperare risorse economiche da terapie che non sono risultate efficaci quanto promesso, in virtù di accordi di condivisione del rischio e meccanismi di rimborsabilità condizionata, che nel solo 2015 hanno generato risparmi per oltre 200 milioni di euro. Aifa si interroga su uno dei temi più discussi di questi tempi: la raccolta, l’analisi e l’uso di informazioni. Cioè appunto i Big Data. (Fonte: vedi). In un rapporto consegnato al Congresso degli Stati Uniti nell’agosto del 2012, si parla di Big data come di grandi volumi di dati ad alta velocità, complessità e variabilità che richiedono tecniche e tecnologie avanzate per raccolta, immagazzinamento, distribuzione, gestione e analisi dell’informazione. In riferimento al fascicolo sanitario elettronico, il D.L. 179/2012 pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale dell’11 novembre 2015, si definisce Big data sanitari l’insieme di dati e documenti digitali di tipo sanitario e socio-sanitario generati da eventi clinici presenti e trascorsi, riguardanti l’assistito. Più semplicemente si può affermare che si generano Big data ogni volta che si riceve una prescrizione medica, si acquista un farmaco, si richiede un servizio sanitario, si accede al Pronto Soccorso o ci si sottopone a un esame diagnostico o di laboratorio e si usano media, e nuovi media, Facebook o Twitter, per comunicare le proprie condizioni di salute. I social network possono aiutare infatti i ricercatori a studiare i comportamenti sociale per poter costruire al meglio una sorta di mappa sanitaria necessaria alla definizione di un efficace programma di comunicazione. In un articolo apparso su uno dei tanti blog specializzati all’argomento “salute e tecnologia” (Fonte: vedi) si legge che tra le numerose conversazioni che nascono su nuovi media come Twitter e Facebook molte infatti sono dedicate all’informazione sul proprio stato di salute, una specie di “comunità terapeutiche virtuali”. Febbre, influenza, raffreddori, cali di pressione, scottature, insolazioni sono solo alcuni dei tipici malanni di stagione riguardo i quali migliaia di utenti condividono ogni giorno aggiornamenti sui social network. Ci sono, poi, community che potremmo definire tematiche perché dedicate a una specifica malattia cronica (come la SLA), rara (come la fibrosi idiopatica) o diffusa (come il diabete). Sui social network le conversazioni su tematiche di salute sono così numerose e fitte da dare vita a una sorta di “sorveglianza partecipata” per ovviare alle difficoltà poste dai dati non strutturati che, cioè, non è possibile organizzare in modo definito e definitivo. Un esempio di sorveglianza partecipata è healthmaps.org, il sito che consente di sapere quanti casi di una data malattia ci sono in un determinato stato del mondo in un preciso momento passato o presente.
Lo scambio di post e tweet genera quindi una enorme quantità di dati che rappresenta senza dubbio un’opportunità per gli operatori sanitari. Un’analisi, questa, non ancora pienamente possibile in Italia: Twitter per esempio è il social network che meglio di altri aiuta a prevedere un possibile contagio perché rappresenta una fonte affidabile e permette di leggere liberamente i tweet; ma in Italia si usa di più Facebook che, al contrario, non presenta lo stesso grado di accesso ai contenuti ed è ritenuto più generalista e meno affidabile.
Tutta questa enorme mole di dati viene quindi poi elaborata da algoritmi sempre più sofisticati e analizzata secondo mappature funzionali: secondo alcune ricerche prodotte da aziende che si occupano di social analysis nel 2020 nel organizzazioni sanitarie useranno 25.000 petabyte di dati, cioè 50 volte i dati disponibili oggi. Ma in Italia, questi dati anche se molto approssimativi, sono ancora una pura teoria. Di certo l’investimento sulla digitalizzazione e innovazione sanitaria aumenta, ma di Big Data si parla pochissimo. (Fonte: vedi)

Secondo l’Osservatorio Innovazione digitale in Sanità del Politecnico di Milano, questo settore nel nostro Paese è molto trascurato forse perché, come spiega in un articolo del Sole 24 ore il Responsabile Mariano Corso, gli investimenti digitali in ambito sanitario sono perlopiù decisi a livello di azienda sanitaria e questo genera molta frammentazione nelle scelte delle singole realtà, e poca consapevolezza dell’importanza di investimenti a lungo termine. Il risultato è una lenta alfabetizzazione che ha ricadute negative dirette sull’economia e la gestione della materia sanitaria. (Fonte: vedi)
Lo scorso settembre 2015 durante il convegno veronese “Big Data e Pazienti. Condivisione di dati elettronici in Sanità: criticità ricerca e partecipazione” è emerso però anche il lato oscuro di una “opportunità di comunicazione” che, se non viene gestita correttamente, rischia di rallentare le procedure e complicare il percorso di cura. In quell’occasione il direttore del Centro Studi Fimmg di Verona, Francesco del Zotti, ha per esempio sottolineato i rischi inerenti la sicurezza dei sistemi informatici su cui viaggiano i dati dei cittadini/pazienti e al rischio rappresentato dal fatto che questi dati, acquisiti dalle Asl e dal Ministero dell’Economia siano in mani estranee alla professione medica. Una criticità che più volte del Zotti ha evidenziato da quando la rivoluzione della sanità digitale si è messa in moto. Ci sono enormi difficoltà, ha spiegato, nella gestione di questo processo da parte dei Mmg lasciati soli a districarsi tra norme enigmatiche, informazioni incerte sulle responsabilità legali, risorse sempre più scarse per l’adeguamento tecnologico. Bisogna fare chiarezza – aveva dichiarato Del Zotti – sui livelli di responsabilità. Le criticità individuate rappresentano infatti un vero e proprio rischio per due nodi cruciali della professione: il segreto professionale e il rapporto fiduciario tra Mmg e paziente. (vedi)