Nuovi Lea: tra pro e contro, che cose è veramente essenziale?

Di Sara Boggio

Del procedimento di revisione dei Lea si è parlato molto negli ultimi mesi, e a ragione, data l’importanza dei livelli essenziali di assistenza “nel quadro di un ordinamento costituzionale incentrato sulla tutela dei diritti”: così si legge nell’articolo dedicato al tema pubblicato sul IV numero Torino Medica cartaceo, dove si ricorda altresì che garantire i Lea significa garantire il diritto alla salute (di cui rappresentano il “nucleo incomprimibile”: quel livello minimo, appunto essenziale che, a meno di non voler assumere comportamenti incostituzionali, deve essere garantito: vedi). Ricordare il significato dell’acronimo può essere utile per cercare di orientarsi tra le notizie che riguardano i nuovi Lea e il relativo iter legislativo.

A metà dicembre, chiamata a dare riscontro sul Dpcm di aggiornamento dei Lea, la Commissione Affari sociali ha dato “parere favorevole con una serie di condizioni e osservazioni” (qui tutta la discussione). Secondo il relatore del testo, sono da ritenere positivi sia il recepimento di molte delle osservazioni pervenute da società scientifiche e associazioni di malati, sia l’istituzione di un aggiornamento periodico dei Lea deputato a un organismo permanente (il primo aggiornamento è già previsto: entro febbraio 2017). Quanto alle condizioni, la Commissione chiede di introdurre nel testo otto modifiche. Di seguito riportiamo ciò che concerne la disabilità: coinvolgere direttamente la persona disabile e la sua famiglia nella stesura del percorso assistenziale; garantirne la continuità assistenziale integrando interventi sanitari, sociali e di tutela; nell’ambito dell’assistenza specialistica precisare in modo più chiaro le prestazioni a cui la persona ha diritto, così da evitare dubbi interpretativi; modificare “tutte le parti del testo in cui la disabilità viene intesa come sinonimo di ‘minorazione, affezione, patologia’ (vedi una sintesi del parere della Commissione Affari Sociali qui). Ma se la Commissione Affari Sociali, pur con riserva, approva, le associazioni che si occupano di tutela della disabilità e non autosufficienza esprimono un parere più severo.

Secondo Anffas emendare non sarà sufficiente: il testo, in particolare il Capo IV dedicato all’assistenza socio-sanitaria, non tiene conto di quanto previsto dall’Organizzazione Mondiale di Sanità con la Classificazione Internazionale del Funzionamento della disabilità e della salute del 2001 (vedi), né dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità. A cambiare sarebbe quindi soltanto la superficie, mentre i paradigmi di riferimento rimangono invariati.

L’AIPD (Associazione Italiana persone Down) esprime preoccupazione per l’esclusione della sindrome di Down: espunta, giustamente, dall’elenco delle malattie rare, uscendo dal cappello Lea rischia di perdere la “rete di riferimenti per la presa in carico ed il sostegno al percorso di vita, oltre a specifiche esenzioni per la diagnosi e per le indagini genetiche anche dei familiari”.

Anche FISH dà parere negativo, sostenendo che al di là dei tentativi di “adeguamento semantico”, il testo rimane “fondamentalmente incoerente” e in sostanza inemendabile. Ma la preoccupazione maggiore riguarda la copertura finanziaria: se non sarà sufficiente, l’applicazione dei Lea rimarrà comunque parziale e a macchia di leopardo.

Ed è proprio sulle questioni di natura finanziaria che innesca la sua critica il CSA, secondo cui le ricadute peggiori sono sui malati cronici non autosufficienti e sul trasferimento di competenze che li riguarda: dal settore sanitario a quello socio-sanitario – passaggio che vincola all’approvazione di apposite commissioni una serie di prestazioni diversamente erogabili d’urgenza. Il problema investirebbe anche aspetti non esplicitati e solo apparentemente secondari, come la quota alberghiera: “anche se nella bozza dei nuovi Lea non è esplicitamente stabilito, l’estensione della competenza socio-sanitaria dagli anziani malati non autosufficienti alle persone (tutte) non autosufficienti impone a questi nuovi utenti (oltre mezzo milione) il pagamento di metà della quota alberghiera del ricovero, che può arrivare fino a 1.500 euro mensili. (Vedi i commenti dei rispettivi portavoce qui  e qui).

Alla luce di queste considerazioni, e a prescindere da valutazioni di merito, vale la pena sottolineare che il monitoraggio per la tutela dei Lea investe sia la definizione dei livelli essenziali sia la misura del loro grado di attuazione. Tornando all’articolo di Torino Medica citato in incipit, le cause di attuazione inadeguata si misurano fondamentalmente su due versanti: può verificarsi “o perché [il legislatore] non ne riconosce alcuni profili fondamentali (per esempio, lascia talune prestazioni sanitarie essenziali al di fuori dal novero dei LEA) o perché, pur riconoscendoli tutti, non provvede poi a dotare gli apparati esecutivi delle risorse necessarie alla loro realizzazione (per esempio, assegna personale insufficiente o dotazioni finanziarie inadeguate)”. In quest’ultimo caso, si sa, il diritto si riduce a norma programmatica, non prescrittiva: valida sulla carta, non nella realtà. Ed è proprio questo il tema cruciale “intorno al quale si definirà il volto del costituzionalismo del nostro tempo”, nonché la natura, misura e reale applicabilità del diritto alla salute nel suo nucleo fondamentale.