Medicina collaborativa

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Di Sara Boggio

Michael L. Millenson è un saggista, consulente, ricercatore e attivista statunitense, tre volte candidato al premio Pulitzer. Il fulcro della sua riflessione, e obiettivo della sua attività, è un’assistenza sanitaria più sicura, di migliore qualità e, soprattutto, orientata verso il paziente, quindi in grado di cogliere i cambiamenti in atto e di adeguarvisi di conseguenza. Il libro che più compiutamente definisce il suo pensiero (Demanding Medical Excellence: Doctors and Accountability in the Information Age) spiega come l’idea di una cura con ‘il paziente al centro’ debba essere ridefinita nel contesto della medicina, e della società, contemporanee.

La definizione di assistenza sanitaria centrata sul paziente è nata circa venticinque anni fa, spiega Millenson, come cornice concettuale di un approccio alla cura che avesse la prerogativa di mettersi nei panni dell’assistito e di assumere consapevolmente il suo punto di vista, nell’interazione con le istituzioni sanitarie. Le veloci trasformazioni socio-economiche e tecnologiche che caratterizzano questi anni, tuttavia, stanno conducendo i sistemi sanitari in direzioni che i pionieri della ‘centralità del paziente’ non avevano previsto. Ciò non significa che la definizione non sia più pertinente: significa, secondo l’autore, che è tempo di aggiornarla tenendo conto dei fattori che stanno rimodellando la “medicina del ventunesimo secolo”: una “medicina collaborativa”. Questa l’idea, e il “termine ombrello”, che Millenson propone ai clinici per rispondere ai cambiamenti in atto. Evidenziando peraltro come l’approccio del ‘paziente al centro’, in molti casi, sia stata più di superficie che di sostanza.

“Il parlamentare e romanziere vittoriano Edward Bulwer-Lytton dichiarò: ‘Una riforma è la correzione di un abuso; una rivoluzione è un trasferimento di potere’. La cura centrata sul paziente è iniziata come correzione di un abuso, una reazione al fatto che i pazienti venissero trattati come ‘imbecilli e inventario’. Due decenni dopo, ciò che si professa ‘orientato verso il paziente’ riflette ancora, troppo spesso, un’attitudine paternalistica, ironicamente espressa, in altro contesto, dal comico Stephen Colbert in [una puntata del] Late Show del 2015: ‘Vedi i risultati che otteniamo quando lavoriamo insieme e tu fai ciò che ti dico?’” (vedi).

A segnare il superamento di questo scenario, la medicina collaborativa si porrebbe come “costellazione” di interazioni, finalizzate alla cura della malattia, o al mantenimento del benessere, e plasmate dalle persone sulla base delle proprie specifiche, effettive e mutevoli circostanze di vita. Una rete ‘fluida’ di scambi, quindi, che per molti aspetti richiama il concetto di ‘engagement sistemico’ (di cui si è parlato, in queste pagine, qui) e che altrettanto si accorda e si collega all’idea di sharing medicine (per la cui definizione si rimanda direttamente a un articolo di Jama Internal Medicine: vedi).

Altro assunto di base, premessa e costante di tutto il discorso, è la necessità di resistere alla pressione ‘inglobante’ della tecnologia: “il futuro della medicina non può consistere soltanto in big data processati da grandi computer, con i clinici in disparte in attesa dei risultati a stampa”. L’analisi dei dati è un anello importante del percorso di cura e prevenzione, e lo sarà sempre di più, ma il progresso che ne deriva deve essere reso significativo da un “processo di comprensione condivisa”.

Chi potrebbe contestare le affermazioni di Millenson? Piuttosto, ci si potrebbe chiedere quanto siano concretamente attuabili, pensando ciascuno al sistema sanitario nazionale di riferimento, e al relativo grado di funzionamento, crisi, assestamento. Un medico inglese, a dispetto di ogni scetticismo, replica all’articolo con un bell’esempio di coinvolgimento dei pazienti e collaborazione tra malati, medici e personale sanitario: la progettazione di un centro medico ‘orientato al paziente’, gestito dal 1993 al 2006, nel quale è stato sperimentato il primo programma di implementazione della cartella elettronica del sistema sanitario inglese, programma che ai partecipanti era stato accuratamente spiegato (“Il 50% dei pazienti era in grado di comprendere interamente la documentazione e il 75% la maggior parte”). I pazienti avevano anche imparato a misurarsi la pressione del sangue, a calcolare il proprio indice di massa corporea, a stabilire il rischio cardiaco (la sperimentazione è stata raccontata e pubblicata, nel 2014, dall’International Journal of Medical Informatics: Accessing personal medical records online: A means to what ends? di Syed Ghulam Sarwar Shah, Richard Fitton, Amir Hannan, Brian Fisher, Terry Young, Julie Barnett, vedi). La mediazione del medico, conclude il medico inglese, rimane indispensabile, ma di fatto un paziente informato in modo corretto e coinvolto nel modo opportuno, quindi evidentemente in grado di distinguere il necessario dal superfluo, finisce per averne meno bisogno. Paradosso, e auspicio, della collaborazione.

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