Decisioni condivise per una cura migliore

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A cura de Il Pensiero Scientifico Editore

“Le persone fanno scelte diverse in base a ciò che è più importante per loro”, dice una dottoressa avvicinando la sedia a quella del suo paziente, Peter, un uomo di 80 anni affetto da un grave scompenso cardiaco. Sa bene che in un caso come quello, in cui anche un’intensa terapia farmacologica non ha effetti sulle difficoltà respiratorie, l’unica possibilità per ridurre il rischio di morte improvvisa è l’impianto di un defibrillatore cardiaco (ICD). Un dispositivo che, purtroppo, non avrebbe effetti sul suo respiro corto ma che potrebbe salvargli la vita in caso di arresto. Seduta al suo fianco, gli descrive le evidenze disponibili in letteratura: “Su 100 persone a cui viene impiantato, l’ICD evita la morte in media a 7 persone in un periodo di 5 anni. Deve decidere cos’è più importante per lei…”. Peter abbassa lo sguardo, rimane in silenzio per un po’. “Quello che mi interessa – dice infine – è la qualità della mia vita. E a essere onesti, l’idea di morire improvvisamente nel sonno mi sembra una benedizione. Vorrei pensarci e parlarne con la mia famiglia”.

La storia, raccontata in un articolo pubblicato recentemente sul JAMA Internal Medicine (1), descrive quelli che sono gli elementi fondamentali di un processo decisionale condiviso (o shared decision making): attenta collaborazione e libertà decisionale. “L’identificazione delle preferenze del paziente necessita di un coinvolgimento costruttivo che gli permetta di conoscere e confrontare le alternative”, scrivono Glyn Elwyn, docente del The Dartmouth Institute for Health Policy & Clinical Practice nel New Hampshire, e colleghi. Un processo che, tuttavia, non può fare riferimento a singoli episodi. Una persona di 80 anni che soffre di scompenso cardiaco avrà sicuramente anche altre patologie e ognuna di queste richiederà di fare delle scelte. “La sfida dello shared decision making è di creare un dialogo continuo con il medico, in cui la prospettiva del paziente rimane sempre centrale”, scrivono gli autori.

Quando esistono diverse opzioni terapeutiche o diagnostiche, queste devono essere tutte illustrate al paziente e messe a confronto, utilizzando i dati presenti in letteratura in merito a potenziali danni e benefici. Ogni decisione clinica dovrebbe quindi essere presa in base a tre elementi fondamentali: informazioni sullo stato di salute del soggetto, evidenze scientifiche relative a efficacia e sicurezza della procedura medica in questione, obiettivi e preferenze del paziente. Un processo che, sostengono gli autori dell’articolo pubblicato su JAMA Internal Medicine, richiede il giusto equilibrio di scienza e abilità interpersonali, affinché la scelta finale rappresenti quella realmente preferibile per il paziente specifico. “Lo shared decision making richiede un cambiamento culturale – sottolineano – anche se questo sarà difficilmente raggiungibile se i clinici si sentono continuamente sotto pressione per il sovraccarico di lavoro e di burocrazia”.

Diversi studi hanno però messo in evidenza come un approccio di questo tipo possa portare a dei risultati significativi, sia in termini clinici che di politica sanitaria. Ad esempio, è stato dimostrato che lo shared decision making produce un miglioramento a livello di outcome dei pazienti (2), della loro conoscenza in merito alla malattia e della capacità di percepirne i rischi associati (3). Inoltre, è anche emerso che questo tipo di decisioni ha degli effetti positivi sull’aderenza alla terapia (4) e permette, inoltre, di ridurre i costi sanitari (5). Altri gruppi di ricerca hanno quindi sviluppato degli strumenti e dei supporti utili a favorire un processo decisionale di questo tipo. Anche se, come sostengono Elwyn e colleghi, “poiché non potrà mai esistere una decisione ideale per ogni situazione clinica , questi strumenti rappresentano solo un punto di inizio”.

Gli autori riportano tuttavia una serie di strategie utilizzabili in questo senso. Le prime prevedono l’utilizzo di strumenti finalizzati a una migliore trasmissione delle conoscenze ai pazienti, i quali non possono avere le competenze necessarie per interpretare i risultati dei trial o le linee guida. Vanno in questa direzione, ad esempio, card e applicazioni che spiegano in modo semplice le opzioni terapeutiche disponibili per una determinata malattia. In secondo luogo, è invece possibile coltivare le competenze comunicative dei medici e avere a disposizione parametri in grado di misurare l’esperienza clinica soggettiva. Infine, gli autori enfatizzano l’importanza del lavoro di squadra e del supporto della leadership della struttura organizzativa in cui si vuole implementare questo tipo di approccio.

“È essenziale comprendere le preferenze dei pazienti, – concludono gli autori – a partire dal ruolo che questi vogliono avere all’interno del processo decisionale. Se non si ha un’idea di ciò che i soggetti preferiscono, è impossibile fornire le cure più adatte al caso specifico.” Elwyn e colleghi suggeriscono quindi di reindirizzare una parte dell’impegno, e quindi delle risorse, destinate alla realizzazione di linee guida e revisioni sistematiche verso, ad esempio, lo sviluppo di strumenti di sintesi delle evidenze scientifiche che le rendano facilmente comprensibili ai fini di una scelta partecipata e condivisa. Come emerge dal caso di Peter, infatti, non sempre le strategie terapeutiche proposte dalle linee guida sono quelle ottimali per i  singoli pazienti. È quindi fondamentale presentare tutti i lati negativi e quelli positivi delle diverse opzioni e supportare un dialogo costruttivo basato sulle evidenze scientifiche disponibili.

Bibliografia.

  1. Elwyn G, Cochran N, Pignone M. Shared decision making – The importance of diagnosing preferences. JAMA Internal Medicine 2017; doi:10.1001/jamainternmed.2017.1923.
  2. Shay LA, Lafata JE.  Where is the evidence? a systematic review of shared decision making and patient outcomes.  Medical Decision Making 2015; 35: 114-31.
  3. Stacey  D, Légaré  F, Col  NF,  et al.  Decision aids for people facing health treatment or screening decisions.  The Cochrane Database Systematic Reviews 2014; 1: CD001431.
  4. Wilson  SR, Strub  P, Buist  AS,  et al. Better Outcomes of Asthma Treatment (BOAT) Study Group.  Shared treatment decision making improves adherence and outcomes in poorly controlled asthma. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine 2010; 181: 566-77.
  5. Elwyn  G, Frosch  DL, Kobrin  S.  Implementing shared decision-making: consider all the consequences.  Implementation Science 2016; 11: 114.

 

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