Stigma in oncologia: pesa di più sulla terapia che sulla malattia

Condividi sui Social

La società oggi sembra essersi affrancata– almeno parzialmente – da quella spesso cosciente ignoranza sulla patologia oncologica che dalla “malattia come metafora” ha permeato l’atteggiamento diffuso di molti pazienti spesso inclini alla negazione, alla reticenza linguistica, al diniego e al rifiuto. Tra le strategie di coping – se così possiamo definirla- forse oggi la più frequente è la ricerca su Internet per un paradossale ribaltamento cognitivo: sapere di più, subito e senza filtri.
L’87% degli italiani sa infatti cos’è la chemioterapia, ma per il 68% questo strumento terapeutico, caratterizzato da farmaci sempre più personalizzati e con effetti collaterali via via meno pesanti, rappresenta di per sé uno stato di malessere e disagio.
Il 78% ignora addirittura i progressi farmacoterapici raggiunti negli ultimi anni.
Il 53% degli italiani ha paura della chemioterapia perché la considera una cura talmente invasiva che non permette di condurre una vita “normale”, mentre il 37% degli italiani è convinto che questa terapia sia in realtà un trattamento ormai superato. Per definire questo scenario ha certamente giocato un ruolo fondamentale l’impatto mediatico e virtuale di promesse miracolostiche di guarigione (vedi) con il dilagare – soprattutto negli ultimi anni- di cure prêt-à-porter, a misura di click.

Questa è un’istantanea del nostro Paese scattata grazie ai dati raccolti attraverso un sondaggio dall’Associazione Italiana di Oncologia Medica (Aiom) su 1.010 cittadini. I risultati del sondaggio testimoniano quanta strada si debba ancora percorrere per arrivare ad un livello di informazione corretta quando si parla di cancro e di Oncologia; e questo nonostante il livello di consapevolezza culturale su questo capitolo della patologia sia enormemente aumentato nell’ultimo trentennio: nessuno utilizza più infatti, ad esempio, la definizione di “male incurabile” e poco alla volta sta passando a livello sempre più diffuso il concetto che la sconfitta di queste malattie possa transitare anche attraverso la loro cronicizzazione. Allo stato attuale delle conoscenze medico-scientifiche occorre però far sapere ai cittadini senza equivoci che non si può fare a meno della chemioterapia: una forma complessa di cura che è molto cambiata nel tempo e che continuerà, probabilmente, a cambiare in maniera sempre più profonda.
Per diffondere questi concetti non semplici da spiegare ai cittadini, l’Associazione Italiana di Oncologia Medica ha realizzato, con il contributo non condizionato di Sanofi Genzyme, il libro “Chemioterapia 100 domande 100 risposte”, disponibile sul sito dell’AIOM. Il volume intende rispondere ad un impellente bisogno informativo per garantire a tutti l’accesso alle migliori cure. “Questo libro – spiega il Dottor Carmine Pinto, presidente nazionale AIOM– con le 100 domande e risposte sulla chemioterapia e sul ‘pianeta’ cancro vuole infatti essere una guida per tutti i cittadini per comprendere a fondo scongiurando la paura della chemioterapia ed evitare perdita di fiducia o rinuncia alle terapie” salvaguardano i cittadini da “promesse terapeutiche infondateLa chemioterapia – spiega Pinto – si è continuamente sviluppata e innovata, non è più quella di 30 anni fa, è più ‘dolce’. Inoltre, oggi abbiamo a disposizione trattamenti complementari che ne riducono in maniera rilevante gli effetti collaterali come la nausea e il vomito. Con le dovute differenze a seconda del tipo di tumore, dello stadio della malattia e della finalità della cura, sono disponibili terapie che non provocano la caduta dei capelli, altre che rispettano la produzione di globuli bianchi e rossi e piastrine da parte del midollo osseo, o sono meno impattanti per le mucose. Non è certamente una modalità di cura superata”.

Forse è possibile affermare che siamo passati dallo stigma sulla malattia ad una stigmatizzazione della cura, anche a fronte di un lenta acquisizione e sedimentazione di concetti come qualità di vita e stato di salute nell’iter di malattia. Ma non si può dimenticare il peso specifico della comunicazione con il paziente-cittadino nel definire un percorso, dalla diagnosi alla prognosi, che non si può esaurire in un singolo colloquio o in una iniziale fase di consultazione e di consenso. Comunicare la malattia è infatti un processo e non un singolo evento. In quanto processo, è caratterizzato da una successione di passaggi che debbono essere seguiti secondo una corretta sequenza, finalizzata a raggiungere principalmente quattro obiettivi: a) raccogliere le informazioni del paziente, in modo da stabilire il suo livello di consapevolezza, le sue aspettative e la capacità di affrontare una cattiva notizia. b) Fornire informazioni comprensibili, in accordo ai bisogni e ai desideri del paziente. c) Fornire supporto al paziente con interventi che lo aiutino a reggere l’impatto emotivo e riducano il senso di solitudine indotto dalla notizia. d) Sviluppare una strategia condivisa rispetto all’eventuale trattamento”. (vedi qui)

Allo stesso modo è quindi necessario mettere a fuoco l’importanza di una corretta informazione sui percorsi di cura, al netto delle promesse di guarigione. Forse ripartire da questa semplice, essenziale distinzione può contribuire ad impegnare una parte delle risorse di tempo, competenze cliniche e relazionali, nella riformulazione del percorso: che non passi soltanto dalla diagnosi alla prognosi, come campo prospettico lineare, ma anche tra le preziose angolazioni discontinue della qualità di vita del quotidiano, cioè da un’idea di salute che non è sempre e solo assenza di malattia.

 

 

Condividi, Stampa ed Invia ad un Amico
  • Facebook
  • Twitter
  • Google Bookmarks
  • Add to favorites
  • PDF