Demenza: di qua e di là dell’Atlantico il peso assistenziale è quasi tutto sullo spalle della famiglia

di Mario Nejrotti

 L’Agenzia di informazione Reuters Health ha riportato i dati di un lavoro pubblicato sul Journal the American Geriatrics Society, online dal 17 Agosto scorso

Il Dr. Eric Jutkowitz dell’Università Brown di Providence, Rhode Island, coordinatore della ricerca, riferisce che lo scopo del lavoro consisteva nel valutare, attraverso modelli matematici, il decorso e il costo di una  nuova diagnosi di demenza nell’arco di tempo della vita del soggetto demente, rispetto a individui di pari età, non affetti da demenza.

Nonostante le attese di un incremento di spesa totale e per anno, rispetto ad anziani “normali”, l’onere sostenuto dalle famiglie è risultato impressionante per soggetti che negli Stati Uniti ricevono la prima diagnosi ad un’età media di 83 anni. (vedi)    

Sono stati utilizzati i dati dei Centri Medicare e Medicaid Services e del Centro di coordinamento nazionale dell’Alzheimer per stimare il costo per la cura e l’assistenza dopo una diagnosi di demenza.

Attualmente vivono negli  Stati Uniti  oltre 5 milioni di dementi, secondo i dati dell’ Associazione Nazionale per l’Alzheimer . La previsione è che vi sia la possibilità che il numero salga a 16 milioni entro il 2050.

Naturalmente se le condizioni della popolazione presa in considerazione resteranno le medesime della generazione precedente. Evento possibile, ma non scontato (ndr).

Il costo pesa sulle famiglie americane per il 70%. Nell’arco della vita del malato è in media di  321.780 dollari. Del restante 30% Medicaid, l’assicurazione governativa per non abbienti, ha coperto circa il 14%, mentre Medicare, il programma assicurativo federale per anziani e disabili, ha contribuito con circa il 16%.

Il divario rispetto a cura e assistenza di soggetti non dementi è di 185.000 dollari. (Vedi articolo originale)

La spesa annua media per ogni famiglia è di 89.000 dollari in totale: detratto l’intervento statale,  pesano sul reddito delle famiglie ancora 72.400 dollari.

Una riflessione importante, rilasciata all’agenzia RH, viene dal dottor Amy Kelley della Scuola di medicina Icahn, al Monte Sinai di New York, non coinvolto nello studio, egli afferma che i dati della ricerca e le valutazioni di costo non tengono conto del coinvolgimento della “rete” del malato e i costi indiretti dell’assistenza per le famiglie, cioè le ore di lavoro o di scuola perse, l’eventuale necessità di abbandono del posto di lavoro, l’impossibilità di accettare incarichi di carriera in altre città od opportunità distanti dal luogo dell’assistenza.

L’adattamento, indispensabile ad una condizione di assistenza totalizzante come quella di cui necessita un soggetto con problemi cognitivo-comportamentali, provoca gravi perdite per la società in forza lavoro e contribuisce ad espandere o perpetuare condizioni di povertà.

Il dottor Michael Hurd della RAND Corporation di Santa Monica, California , intervistato dalla Reuters Healt, ha commentato la ricerca dicendo invitando i responsabili politici e gli operatori sanitari ad organizzare sufficienti strutture di cura per aiutare i parenti dei dementi oppure a rendere più disponibili a domicilio risorse e tecnologia, qualora sia meno  costoso della creazione ex novo di strutture.

Le conclusioni programmatiche sono che la questione demenza va pensata nel suo complesso preventivo, assistenziale e curativo per valutare le priorità su cui agire.

Il medesimo problema, con conclusioni pressoché sovrapponibili, era stato affrontato in Italia  in una ricerca del febbraio 2016 dal Censis, insieme con l’ AIMA , con il contributo dell’ industria farmaceutica Lilly  che allora cercava indirettamente di sensibilizzare  sul problema della rilevanza della cura della malattia, in vista dello sviluppo di un nuovo anticorpo monoclonale per la cura dell’Alzheimer, poi ritirato per i deludenti risultati terapeutici, il  solanezumab. solanezumab  

In sostanza in Italia, secondo il Censis, dei malati di demenza, che ammontano a seicentomila casi, si occupa la famiglia in modo diretto o indiretto (figli, coniugi, parenti o badanti) per il 73% della spesa, in un contesto di welfare molto più solidaristico di quello degli Stati Uniti.

Infatti, per quanto riguarda l’assistenza, oltre un anno fa, sempre secondo il  Censis

 , degli 11 miliardi di euro di spesa globale, le famiglie italiane facevano fronte per 8 miliardi e 30 milioni di euro. E certo oggi le cose non vanno ancora meglio.

Da noi il costo annuo medio lordo, comprensivo anche degli oneri indiretti di mancato guadagno e di perdita di forza lavoro del caregiver, che la ricerca statunitense si limitava a ipotizzare, è di 70.587 euro.

I dati e lo spaccato sociale che emergono da questa ricerca  ci restituiscono un’immagine del nostro Paese, in cui, come per l’appoggio finanziario e di lavoro ai giovani disoccupati, anche per l’assistenza agli anziani malati, ci si serve di fatto dell’<<istituzione famiglia>> e in particolare della generazione dei cinquanta-sessantenni, soprattutto di sesso femminile.

Infatti, si legge nella relazione del Censis:“l’età media dei malati di Alzheimer è di 78,8 anni (era di 77,8 anni nel 2006 e di 73,6 anni nel 1999). Il 72% dei malati è costituito da pensionati (22 punti percentuali in più rispetto al 2006). E sono invecchiati anche i caregiver impegnati nella loro assistenza: hanno mediamente 59,2 anni (avevano 54,8 anni nel 2006 e 53,3 anni nel 1999).”

Se la famiglia, per il mantenersi delle condizioni di crisi economica che affliggono il nostro Paese, non potesse più occuparsi del problema, che cosa accadrebbe dei nostri malati da assistere e dove verrebbero reperite le risorse per bilanciare il 70%  delle spese che gli italiani pagano di tasca propria?