Autismo: l’Istituto Superiore di Sanità traccia la prima mappa dell’assistenza

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Di Sara Boggio

Dopo decenni di invisibilità diagnostica, dopo anni a presa in carico incerta (in una zona grigia sospesa tra psichiatria e disabilità), e dopo alcuni ultimi strafalcioni formali, le prestazioni di diagnosi, cura e abilitazione per lo spettro autistico sono finalmente state riconosciute come Livelli Essenziali di Assistenza (LEA – vedi e vedi). Come spesso accade, tuttavia, tra ciò che prevede il diritto alla salute costituzionalmente garantito e la reale capacità di erogazione dei servizi la distanza può essere anche molto ampia. L’ultima indagine sul tema è stata condotta dall’Istituto Superiore di Sanità (ISS, vedi), con lo scopo di misurare l’assistenza rivolta ai minori dalle Unità Operative di NeuroPsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (NPIA). Si tratta della prima stima di questo tipo, condotta a livello nazionale, dall’approvazione della legge dedicata (la n. 134/2015, Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie, vedi) e, appunto, dalla successiva inclusione delle prestazioni da questa previste nei LEA.

Nonostante la fascia dei minori sia molto meno sfuggente rispetto alla fascia adulta, il quadro che ne risulta è quello di “un’Italia divisa, con le carenze che si concentrano soprattutto al Mezzogiorno e che riguardano tutti gli ambiti, dal personale all’offerta di strutture residenziali”.

Dal punto di vista epidemiologico, i dati riprendono le stime note (le uniche a oggi disponibili: vedi), che nell’età infantile ed evolutiva corrisponderebbero complessivamente a 3-400.000 individui. Per quanto riguarda gli operatori, i numeri di ciascuna Unità Operativa di NPIA risultano nella media nazionale così distribuiti: “2 NeuroPsichiatri Infantili (NPI), 2,5 psicologi, 1,5 Terapisti della Neuro-Psicomotricità dell’Età Evolutiva (TNPEE), 2,5 logopedisti, 1,5 educatori, 1 infermiere e 0,5 assistente sociale”. La realtà è però molto diversa dalla media matematica: molto più variabile e con differenze marcate non soltanto tra Regione e Regione, ma anche tra i singoli presidi all’interno dello stesso territorio. Discorso analogo vale per le prestazioni diagnostiche, ambito in cui le percentuali descrivono una dotazione più uniforme al Nord, che al Centro-Sud e nelle Isole andrebbe digradando.

Ma il vero problema non sono solo i numeri (non si tratta mai solo di quantità), quanto la disomogeneità di strumenti e approccio. Sul fronte della diagnosi, ciò significa che non sono ancora in uso protocolli diagnostici uniformi (con quali ricadute su presa in carico e dati epidemiologici?), mentre sul fronte dell’intervento il cuore del problema è l’appropriatezza (tra quelli attivati, quali sono gli interventi coerenti con le linee guida e realmente abilitativi?). L’“eterogeneità geografica” rilevata dalla ricerca dell’ISS fa pensare, ahimè, all’arte di arrangiarsi con ciò che si ha nota a tutte le famiglie. Altro nodo noto e di vecchia data, messo a fuoco dal documento, la criticità di transizione dalla NPIA ai servizi per l’età adulta – momento in cui si verifica il fenomeno di dispersione della patologia (e del malato) in quel limbo nuovamente disperso tra servizi psichiatrici e disabilità, quando non si arresti tra le mura di casa (i percorsi a garanzia della continuità dell’intervento, sempre secondo l’ISS, risultano presenti soltanto nel 30% delle Unità Operative).

Eppure le linee di indirizzo sono state siglate da tutte le Regioni ancor prima della legge nazionale e dell’aggiornamento dei LEA. Poi sono stati istituiti tavoli regionali, che in molti casi coinvolgono un po’ tutte le parti in causa, comprese figure cliniche e rappresentanti di associazioni: per fotografare le specifiche esigenze dei singoli territori, rilevare i percorsi eventualmente in atto, individuare strumenti e risorse, attivare corsi di formazione. Evidentemente senza elementi catalizzatori per un decollo vero e proprio, il processo quanto meno è in atto, ed è monitorato.

Ma se questa è la situazione per la fascia più tutelata, per quanto riguarda gli adulti, per i quali tutto sembra più complesso e appare più fumoso a partire dalla raccolta dei dati, rimandiamo al film documentario del giornalista Gianluca Nicoletti (che su questo fronte si è infaticabilmente speso: vedi): una mappatura di singole esperienze umane che, in luogo di dati statistici e percentuali, racconta dati di realtà, altrettanto rappresentativi (vedi).

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