E se l’informazione alla famiglia facesse parte della cura dei malati ospedalizzati?

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di Mario Nejrotti

 Un interessante articolo di David Oliver, opinionista e  medico ospedaliero del Regno Unito, specialista in medicina geriatrica,  è comparso su BMJ.com, nella rubrica Views And Reviews

Il collega, non senza imbarazzo, si domanda a quale livello e quantità di informazioni abbiano diritto, non i pazienti ricoverati in reparto per acuti, ma i parenti.

Riferisce che per lui e per i suoi colleghi, che siano giovani praticanti o medici strutturati, il problema di fornire informazioni esiste ed è molto sentito.

La preoccupazione è proprio parlarne: i medici sono a disagio a discutere di questo problema. Infatti, al di fuori di spazi protetti all’interno dei reparti o nei consessi di colleghi, i medici temono che discutere del carico di tempo e lavoro necessario per dare informazioni approfondite ed esaustive a tutti i parenti può farli apparire insensibili e distanti dai bisogni degli utenti.

David Oliver vuole rompere un tabù e parlare apertamente di questo argomento.

I medici generalmente non trovano difficoltà a colloquiare e a coinvolgere nel processo di cura il caregiver o il parente che è a stretto contatto con il malato.

 Queste persone sono molto presenti nei reparti  e si può dire che partecipino all’assistenza del paziente insieme al personale.

Quindi, pare sostenere il Collega inglese, non è un problema per lo staff curante fornire tutte le informazioni e le indicazioni a chi assiste costantemente il paziente.

Lo stress per i sanitari sorge nel momento in cui a domandare insistentemente informazioni sono i famigliari che per motivi di lavoro o di residenza lontana dall’ospedale non possono vedere il congiunto, se non negli orari di visita serali o del fine settimana.

Infatti, l’organizzazione ospedaliera non può permettere la continua presenza dell’equipe curante. Quindi, negli spazi della giornata e della settimana al di fuori dei turni diurni e feriali,  molto spesso sono presenti meno addetti. Ed essi hanno maggiori difficoltà a dedicare tempo alle spiegazioni e ai consigli per numerosi motivi. 

Spesso debbono occuparsi di molti reparti contemporaneamente; non conoscono, se non attraverso la cartella , il caso specifico; sono soggetti a turni lunghi e sovente molto faticosi.

Il Collega si domanda se sarebbe opportuno, dal punto di vista organizzativo, dirottare nelle ore di punta delle visite dei parenti una certa parte del personale medico per dare informazioni. Infatti questa strutturazione del personale impoverirebbe di fatto lo staff di assistenza diretta ai malati.

Certamente sarebbe difficile giustificare i costi della cura del malato con una soluzione di questo genere: pagare dei medici “solo” per parlare.

I medici spesso debbono affrontare numerosi casi complessi insieme e questo capita ancora di più durante i periodi epidemici. Proprio allora i parenti preoccupati e talvolta disperati cercano con determinazione di avere più informazioni: le vogliono subito, aggiornate e solo da un medico.

Il Collega  immagina alcune soluzioni al problema.

Nei reparti dovrebbero comparire con chiarezza cartelli che indichino gli spazi e i tempi dedicati all’informazione per ciascuna equipe curante.

In questo modo i parenti saprebbero quando e come rivolgersi alle persone che conoscono il loro congiunto, per porre le domande più complesse e difficili.

Un’altra ipotesi è investire della responsabilità di comunicare lo stato di salute e le cure messe in atto anche gli infermieri, addestrati a questo scopo e che possano consultare le cartelle, comprendendone la complessità e la variabilità.

Per questo lavoro dovrebbero ricevere il dovuto rispetto da parte del pubblico ed acquisire l’autorevolezza per farlo.

Un’ ultima ipotesi sembra la più interessante per un mondo che usa sempre più facilmente la tecnologia e la rete.

Si potrebbero lasciare dei report facilmente fruibili in reparto, a disposizione dei parenti con la spiegazione delle condizioni del malato, da consultare quando vengono in visita.

Oppure potrebbero essere dedicate una o due ore per compilare e spedire delle mail ai parenti, riuniti in una sorta di mailing list (dopo aver avuto il consenso del malato a chi divulgare notizie sulla sua salute ndr). Questo metodo soddisferebbe il bisogno delle famiglie, che non è tanto di parlare con qualcuno, ma di avere notizie sicure, senza bisogno di chiederle, attrverso “bollettini sanitari” frequenti.

Certamente, conclude Oliver, questi metodi potrebbero aumentare il gradimento dei parenti nei confronti dell’assistenza e contenere le proteste e i contenziosi, ma per converso tutti farebbero diminuire il tempo a disposizione per la diagnosi e la cura del malato.

Questo articolo ha il pregio di rompere un tabù e di portare alla luce un problema che evidenzia due bisogni contrastanti: quello del medico, che vuole il massimo del tempo a disposizione per assistere i malati e quello dei famigliari, che vogliono essere frequentemente informati e possibilmente rassicurati sulle condizioni del loro congiunto.

I metodi per favorire l’informazione da parte dell’equipe curante, spesso lamentata come carente dal pubblico, possono essere molti anche nei nostri ospedali.

Nessuno, come indica il Collega del Regno Unito, sarà perfetto nell’equilibrare necessità di assistenza e bisogno di rassicurazione.  

Per ottenere risultati positivi,però, sarà bene riflettere sull’importanza della “rete” di affetti e conoscenze, che ruota intorno al malato e che può divenire sinergica nel percorso di miglioramento, guarigione o semplicemente di sollievo.

Il medico può considerare “processo di cura” anche la condivisione della situazione e delle decisioni non solo con il caregiver, ma con tutti coloro che hanno interesse per la salute del malato, che naturalmente deve essere consenziente.

La riduzione dell’atmosfera di incertezza, omertà, paura, conflittualità, critica e sfiducia che comporta l’ignoranza della situazione  del malato, sia acuto che cronico, porterebbe tutti ad atteggiamenti più positivi e ad una partecipazione alla speranza o al coraggio dell’accettazione, che si estenderebbero al malato e ne potrebbero favorire il decorso o sopire l’angoscia.

In realtà, non esiste un confine assoluto tra cura specialistica e capacità di informare la “rete ambientale” di ciascun paziente, che si stringerà più consapevole e positiva intorno a lui, sia durante il ricovero, sia nell’auspicabile ritorno a casa per guarigione o prosieguo delle cure.

Qualsiasi possa essere lo strumento che nei reparti ospedalieri si vorrà scegliere per comunicare meglio con tutti i parenti, la sola volontà di farlo sarà percepita come positiva da malati e cittadini e certamente ridurrà quell’atmosfera di contrapposizione, che troppo spesso si respira nei reparti di urgenza o di degenza specialistica.

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