Le DAT in un video

A cura de Il Pensiero Scientifico Editore

 

Il 14 dicembre il Senato ha approvato il disegno di legge relativo alle norme in materia di consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento (DAT), il quale introduce la possibilità di scrivere il proprio testamento biologico. All’articolo 4, infatti, si legge: “Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione di un’eventuale futura incapacità di autodeterminarsi, […] può, attraverso le DAT, esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari” (1). L’approvazione della legge, attesa da molti anni, è stata accolta con grande entusiasmo da operatori, pazienti e familiari. Tuttavia, negli Stati Uniti, dove questa pratica è stata introdotta da qualche anno, non sono mancate dispute legali riguardanti la corretta applicazione del testamento biologico. Per questo motivo alcune istituzioni hanno cominciato a offrire la possibilità di registrare, in aggiunta alle disposizioni scritte, un breve video in cui il paziente ribadisce le proprie volontà.

“È rassicurante vedere che la propria madre era pienamente consapevole e che nessuno l’aveva ingannata sottoponendole semplicemente un documento e chiedendole di firmare”, sostiene Thaddeus Pope, direttore dell’Health Law Institute della Mitchell Hamline School of Law di St. Paul (Minnesota). Anche per i medici, tuttavia, è spesso un sollievo avere un’ulteriore conferma circa le volontà del soggetto che hanno in cura. “La possibilità di vedere il paziente esprimere i suoi desideri, con la sua voce, guardando in una videocamera, è uno strumento molto potente”, aggiunge Ferdinando Mirarchi, fondatore dell’Institute on HealthCare Directives, una delle strutture che prima di tutte ha introdotto la possibilità di accompagnare le proprie volontà scritte con un breve video.

Attualmente, sono solo tre le organizzazioni che offrono, con modalità diverse, questo servizio. I video prodotti presso l’istituto fondato da Mirarchi, ad esempio, – progettati con estrema cura – durano dai 45 ai 90 secondi. L’obiettivo, infatti, è quello di fornire ai medici le informazioni necessarie per decidere di agire, o di non agire, in una situazione di emergenza. Il prezzo previsto è di 350$ per il servizio completo, che include 10 anni di consulenze e revisioni, o di 50$/100$ con l’aggiunta di 35$ per ogni anno di follow-up. Al contrario la compagnia MyDirectives, con sede in Texas, realizza video più brevi (dai 15 ai 60 secondi) e offre questo servizio gratuitamente, in quanto il modello economico dell’azienda si basa su partnership con altre organizzazioni sanitarie. Secondo il capo esecutivo, Jeff Zucker, i video in questione dovrebbero diventare parte integrante delle cartelle cliniche elettroniche: “I pazienti hanno diritto ad avere la propria voce in questi documenti”.

“Quale sia il peso che queste testimonianze avranno in eventuali dispute legali, è ancora da determinare”, scrive Judith Graham, autrice di un articolo sul tema pubblicato dalla testata online Keiser Health News (2). Attualmente, infatti, solo lo stato del Maryland accetta disposizioni anticipate di trattamento realizzate in formato video, mentre in New Jersey queste sono considerate solo come allegato alle volontà dichiarate in forma scritta, in accordo con quanto indicato dall’American Bar Association’s Commission on Law and Aging. “Poiché l’unico documento che ha un chiaro ed evidente valore legale sono le disposizioni scritte, – sottolinea Pope – bisogna stare molto attenti a fare in modo che le volontà dichiarate in video corrispondano a quelle espresse in quei documenti”.

Sembra tuttavia che i pazienti si sentano relativamente a loro agio nel registrare questi video. Questo è ciò che emerso da un’indagine condotta da Angelo Volandes, internista del Massachussets General Hospital e pioniere nella creazione di video utili a esprimere pro e contro dei trattamenti tipici del fine vita, realizzata su un gruppo di pazienti affetti da scompenso cardiaco. “Le persone erano disposte a collaborare, e  in modo più articolato di quanto ci aspettassimo”, sostiene Volandes. Il ricercatore si augura che in futuro si provveda semplicemente a riprendere le sedute in cui medici e pazienti discutono i pro e i contro di eventuali trattamenti avanzati e volontà del soggetto. “Idealmente, potrebbero essere presenti o contattati via Skype anche i familiari, in modo da permettere loro di partecipare alla conversazione”, scrive Graham.

Nel frattempo, la possibilità di registrare le proprie volontà in forma video potrebbe già rappresentare un grosso passo in avanti per evitare ambiguità e applicazioni inadeguate delle disposizioni del paziente. Il DDL approvato dal Parlamento italiano già prevede questa possibilità in casi specifici: “Nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, le DAT possono essere espresse attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare”. Tuttavia, considerando l’attuale diffusione di dispositivi in grado di realizzare registrazioni video, è auspicabile che questa possibilità venga sfruttata anche nei casi in cui sono già presenti dichiarazioni scritte.

 

Bibliografia

  1. Senato della Repubblica. Disegno di Legge 2801. Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento.
  2. Graham J. Straight from the patient’s mouth: videos can clearly state your end-of-life wishes. Kaiser Health News; pubblicato il 30 novembre 2017.