Esperienza di malattia e lezione di vita

Di Sara Boggio

“Finché c’è vita c’è speranza” è uno di quei detti di cui raramente ricordiamo il principio di verità. A dimostrarne l’obiettiva fondatezza è una storia in prima persona, pubblicata nella sezione del BMJ dedicata al punto di vista dei pazienti. La sezione si chiama What your patient is thinking e raccoglie un prezioso campionario di testimonianze, in ampia parte esperienze di malattia, condivise con l’intento di lasciare qualche strumento di comprensione in più alle persone che si trovino in analoga circostanza (altri pazienti, così come medici, operatori sanitari, care-giver, familiari).

L’ultima testimonianza (vedi) riporta la vicenda di Sarah Ezekiel, una donna inglese a cui, 17 anni fa, è stata diagnosticata una grave patologia neuromotoria degenerativa (vedi). La diagnosi è il tipico fulmine a ciel sereno: del tutto inaspettata, arriva quando la donna ha 34 anni, in un momento particolarmente delicato (la seconda gravidanza) di una vita fino ad allora serena. Il passaggio da un’esistenza normale alla progressiva disabilità è un trauma complicato dalla mancanza di supporto anche da parte dei professionisti di settore: “Avevo bisogno di aiuto ma alcuni degli operatori sanitari sembravano più spaventati della malattia di quanto lo fossi io”. Dopo la nascita del secondogenito, le viene detto che probabilmente non l’avrebbe visto crescere, mentre il counsellor a cui viene indirizzata, premesso di non poterla aiutare, non le offre che “una spalla su cui piangere […]. Era come se tutti si fossero arresi”. Nel frattempo lo stato della malattia peggiora (perde quasi del tutto la capacità verbale e di movimento) e la vita familiare si sgretola (il marito se ne va, mentre i figli rimangono con lei, che ora è madre single e disabile).

Il punto di svolta è l’incontro con un’associazione di pazienti, che le offre supporto sia emotivo che economico, oltre a indicarle i medici e gli operatori più formati sulla malattia e in grado, quindi, di individuare le terapie appropriate. Tra gli strumenti di supporto alla gestione della quotidianità, impara a usare le tecniche di comunicazione aumentativa e le più avanzate tecnologie che sfruttano il tracciato oculare, con le quali riesce nuovamente a esprimersi, e anche a riprendere e coltivare la sua passione per le arti visive (vedi).

A quasi vent’anni di distanza dalla diagnosi, la paziente allora “senza speranza” può constatare di aver cresciuto i propri figli, di aver nutrito il suo istinto creativo e di avere l’energia per fare volontariato con infaticabile determinazione: il suo blog è aggiornato con notizie utili sulla malattia, sugli strumenti disponibili per affrontarla, sulle attività di advocacy svolte insieme all’associazione. Ciò che soprattutto oggi può constatare, “felice di essere viva”, è che è vero che finché c’è vita c’è speranza.

Alla testimonianza della donna, la rivista aggiunge una serie di informazioni pratiche, controcanto (e auspicabile rimedio) alle brutte esperienze del racconto (“la prognosi di questo tipo di patologia non si può prevedere e cambia da persona a persona; anche in caso di diagnosi grave, con il supporto adeguato le persone possono non perdere del tutto la speranza; mettere a disposizione le cure e le tecnologie appropriate nei tempi giusti può cambiare la vita”…). Infine, vengono fornite una serie di risorse utili, tra le quali il sito dell’associazione (vedi) e il blog della stessa autrice (vedi), che continua a raccontare non solo la sua storia passata, gli ostacoli incontrati e superati, ma le prospettive future.