Stigma e pregiudizi: una riflessione del New England Journal of Medicine sul declino cognitivo in età avanzata

Ogni malattia porta con sé un alone di paura, stigma e convinzioni errate: variabili non precisamente misurabili, che cambiano a seconda del contesto socio-culturale, economico, storico, e che tuttavia incidono sulla qualità della vita dei pazienti, dei loro familiari e anche dei percorsi di cura.

Un articolo pubblicato sul New England Journal of Medicine prova a fare luce sul tema concentrandosi, nello specifico, sulle malattie che compromettono la memoria (vedi). L’autore – medico e docente presso il Dipartimento di Neurologia dello State University of New York Downstate Medical Center e i Dipartimenti di Neurologia e Psichiatria del Lenox Hill Hospital, sempre a New York – inizia la riflessione a partire da un caso particolarmente emblematico (e problematico): quello di una dottoressa, medico di medicina generale ancora regolarmente praticante, che all’età di 76 anni riceve diagnosi di Alzheimer e con questa l’indicazione di interrompere l’attività professionale. La donna decide di affidarsi a una seconda opinione, che ottiene attraverso il Commettee for Physician Health dello stato di New York (divisione della Medical Society of the State of New York che si occupa di assistenza confidenziale a medici che stiano attraversando problemi di salute, burnout e correlati: vedi). Nonostante la conferma della diagnosi, siccome i test di valutazione cognitiva attestano un quadro clinico non severo, il comitato stabilisce che il medico può proseguire a esercitare, alla sola condizione di sottoporsi ai trattamenti prescritti e a regolari test di controllo (da parte di una commissione valutativa indipendente). Il livello mnemonico e cognitivo, nei quattro anni successivi, rimane entro i margini di un declino lieve, consentendo alla donna di ritirarsi all’età di 80 anni come aveva previsto.

“L’Alzheimer è spesso considerato una malattia monolitica che porta a un inesorabile declino verso l’invalidità. – scrive l’autore – Questa errata convinzione stigmatizza i pazienti in modo eccessivo. L’Alzheimer si configura in realtà come uno spettro eterogeneo, caratterizzato da diversi sottotipi patologici e decorsi clinici. Essere consapevoli di questa eterogeneità aiuterebbe a promuovere politiche sanitarie e pratiche di cura più adeguate, oltre a mitigare i pregiudizi”.

Nonostante non esista una raccolta di dati sui professionisti della salute con diagnosi di Alzheimer, l’articolo prova a dedurre qualche stima. Circa il 10% dei medici di famiglia che accedono ai programmi di cura loro riservati dalla città di New York vengono segnalati per problemi cognitivi (principalmente dagli ospedali in cui lavorano). Alla maggior parte di questi medici è consentito proseguire a esercitare, nonostante alcune restrizioni e a condizione di sottoporsi a controlli regolari.

Attingendo a oltre vent’anni di esperienza clinica, l’autore scrive di aver visto circa 3000 pazienti con compromissione cognitiva, il 60% dei quali, sulla base delle valutazioni neuro-cognitive standard, rientrano nello spettro dell’Alzheimer. In più della metà dei casi si tratta di professionisti praticanti, che hanno chiesto consulenza in modo autonomo e che, in seguito alla diagnosi, hanno continuato a lavorare.

Nel caso di professionisti ad alto funzionamento, spiega l’articolo, diagnosi e prognosi risultano particolarmente difficili. Nonostante l’individuazione di alcuni biomarker, la diagnosi si basa principalmente su fattori clinici, e sulla valutazione complessiva possono incidere diverse variabili: dalla formazione del medico che la esegue alle condizioni socio-economiche e culturali del paziente, dai test utilizzati alla definizione clinica di “invalidità funzionale”.

All’ambiguità della diagnosi (con il rischio, parallelo, di indicazioni terapeutiche inappropriate) contribuiscono anche la continua evoluzione dei criteri diagnostici, l’eventuale condizione di comorbilità del paziente, e ancora, prosegue l’autore, le caratteristiche proprie dell’organo più complesso del corpo umano, il cervello. Tutti fattori che hanno un elevato grado di incidenza anche sulla prognosi, e che tuttavia non è semplice (né, a volte, possibile) misurare.

“Pazienti in condizione di Alzheimer preclinico […] possono vivere fino a 90 anni senza sintomi evidenti”. Ma la maggior parte delle persone non sono consapevoli di questa complessità e gli stereotipi si forgiano sui casi più severi, considerati, a torto, come rappresentativi dell’intero spettro.

In previsione di una vita, anche professionale, sempre più estesa, l’American Medical Association suggerisce di sottoporre a valutazioni cognitive periodiche tutti i medici di età superiore ai 70 anni, come già richiesto, negli Stati Uniti, ai giudici federali e della Corte Suprema, e come, secondo l’autore, dovrebbe essere previsto per ogni professione che si occupi di salute e sicurezza pubbliche.

Trovare una mediazione tra il bagaglio di ricchezza che deriva dall’anzianità professionale e la realtà del declino cognitivo è un compito che occorrerà affrontare, ma a tale scopo, conclude l’articolo, sarebbe bene tener conto delle sfumature della malattia, ridurne l’alone di stigma ed educare a una visione complessiva equilibrata sia i pazienti che i medici.