Medici e pazienti, tra romanzo e realtà

Di Sara Boggio

Il blog ‘Medical Humanities’ del British Medical Journal, curato in collaborazione con l’omonima rivista internazionale (vedi), è regolarmente aggiornato con interventi di natura interdisciplinare che mettono in relazione medicina, salute e, in accezione ad ampio raggio, discipline umanistiche e loro correlati (arte e letteratura ma anche scienze sociali, politica ed educazione sanitaria, così come le narrazioni autobiografiche dei pazienti e le esperienze del pubblico in generale).

Un post pubblicato all’inizio di aprile propone una riflessione sulla relazione medico-paziente a partire dal modo in cui è stata affrontata dagli scrittori (autori di narrativa e saggistica, europei e americani) circoscrivendo poi la riflessione a uno dei frangenti più delicati e recenti del discorso: le cure palliative nel fine vita (vedi). Le considerazioni esposte derivano da un progetto di ricerca intitolato “Pagine Palliative” (Palliative Pages), che ripercorre la storia delle cure palliative attraverso i testi letterari prodotti in Francia dagli anni ’50 in poi, con l’obiettivo di conferire all’oggetto d’analisi un “doppio fondamento”: da una parte l’ambito medico nel quale ha avuto origine, dall’altro, appunto, quello umanistico (con specifico riferimento, in questo caso, alla produzione letteraria francese). Autrice del progetto, e del post per il BMJ, è Anna Magdalena Elsner, senior researcher presso il Center for Medical Humanities dell’Università di Zurigo (vedi) le cui pubblicazioni (vedi) sono orientate da un “approccio critico di stampo medico-umanistico” (che sulle pagine dello stesso BMJ è definito così).

Se la letteratura, con il suo secolare retaggio di ‘arte liberale’, può sembrare un ambito staccato dalla realtà – o una forma di realtà ‘edulcorata’, non rappresentativa del mondo nella sua concretezza – dalla rassegna di estratti selezionati da Elsner emerge invece un quadro che fotografa con accurata precisione i cambiamenti che hanno segnato gli elementi-chiave del discorso.

Da una parte, gli esempi citati “si discostano dal medico-ciarlatano di Molière, dalle figure paterno-sacrali di Proust e dallo scienziato sfortunato e altruista che è Tertius Lydgate in Middlemarch [romanzo tardo-ottocentesco inglese] di George Eliot. Sono invece paradigmatici della relazione medico-paziente nell’ultima metà del ventesimo secolo: colgono gli effetti disumanizzanti di ciò che Foucault definisce lo ‘sguardo medico’, al sotto del quale l’importanza terapeutica del rapporto medico-paziente è spinta ai margini di una struttura biomedica dal potere assoluto. In primo piano rimangono l’anonimato dell’ambiente ospedaliero, le descrizioni tecniche, il discorso paternalistico e una distanza e disinteresse generali rispetto all’esperienza della malattia così come vissuta dal paziente”.

Dall’altra, a controbilanciare la spinta all’iper-tecnologizzazione, il post di Elsner evidenzia la proliferazione di narrazioni autobiografiche, sulla malattia e sul fine vita, che a partire dalla fine del millennio prosegue tuttora (e ben al di là dell’ambito letterario). Gli elementi che hanno contribuito a far emergere la voce del paziente, secondo l’autrice, sono molteplici: dalla crescente importanza assunta dall’etica biomedica nella seconda metà del Novecento alle sfide, sempre più ardue, poste all’autorevolezza della figura del medico, dalla nascita delle associazioni di tutela dei pazienti alla definizione dei concetti di advocacy del paziente, di “medicina orientata al paziente” e di health literacy (specifica l’autrice che in Francia i pazienti cronici possono ricevere il diploma universitario di ‘paziente esperto’: così accade alla ‘Université des patients’, fondata nel 2010 all’interno della facoltà di medicina Pierre et Marie Curie, a Parigi). All’inizio degli anni ’90, nota l’articolo, un racconto breve dello scrittore americano Anatole Broyard lasciava immaginare il potenziale, e i paradossi, di questa tendenza a partire dal titolo: The patient examines the doctor (contenuto in Intoxicated by My Illness and Other Writings on Life and Death, New York, 1992).

La voce dei medici, secondo Elsner, sarebbe negli ultimi anni tornata al centro del discorso semplicemente per ammettere le proprie difficoltà, “esprimendo la propria insoddisfazione nei confronti di istituzioni sempre più burocratiche”, giacché la relazione medico-paziente sarebbe “in crisi da entrambe le parti del trattino”: lo sottolinea un’introduzione alle medical humanities edita nel 2015 dalla Cambridge University Press, lo anticipava a metà del secolo scorso un romanzo di Jean Reverzy, scrittore e medico.

A fronte dei cambiamenti che aspettano la medicina di domani (a esempio si citano le implicazioni della genomica, sia sul fronte della pratica clinica che su quello della consapevolezza del paziente), il post si chiede se gli strumenti finora destinati all’umanizzazione delle cure possano ritenersi sufficienti. L’idea, o l’auspicio, è che l’integrazione tra medicina e discipline umanistiche debba mostrarsi sempre più salda per essere all’altezza delle nuove sfide.