Le cure palliative e il paziente cardiopatico, un diritto dimenticato

Quello delle cure palliative è un argomentato che poco sembra interessare la persona con scompenso cardiaco e il medico che l’ha in cura. Eppure l’epidemiologia e la clinica indicano tutt’altro. Perché lo scompenso cardiaco è una malattia, anzi sindrome per la precisione, incurabile e progressiva – che rappresenta la prima causa di ospedalizzazione sia negli Usa sia in Italia. Una sindrome destinata a crescere a seguito dell’aumento dei fattori di rischio, dell’invecchiamento della popolazione e del miglioramento delle terapie a disposizioni. Negli Usa si stima che colpisca 6.500.000 persone, pari a circa il 2,2 per cento della popolazione, con almeno 960.000 casi nuovi ogni anno (1). Nel nostro paese si contano circa 600.000 mila pazienti con insufficienza cardiaca, circa 170.000 casi/anno (2). Negli ultimi tre decenni i progressi nei trattamenti terapeutici e nei dispositivi cardiaci hanno prolungato l’aspettativa di vita dei pazienti con insufficienza cardiaca. Ma la mortalità rimane comunque alta, è paragonabile a quella dei tumori e, in taluni casi, addirittura maggiore.

Non si muore solo di cancro ma anche di scompenso cardiaco

Per il paziente scompensato la progressione dell’insufficienza d’organo, con l’aggravarsi della sintomatologia, le comorbidità e il dolore globale, verso il fine vita non avviene sempre in modo lineare e determinabile come invece nel caso del cancro. Identificare quindi il passaggio all’ultima fase della vita non è semplice. Ne aveva già parlato il New York Times, alcuni mesi fa, in un lungo articolo (3) della giornalista Gina Kolata che raccontava il raro ricorso da parte dei cardiologi – diversamente dagli oncologi – a spostare i propri pazienti giunti alla fase terminale della malattia negli hospice o in strutturate pronte a offrire loro la migliore assistenza. I pazienti cardiaci rappresenterebbero solo il 15% dei decessi in hospice, mentre quelli oncologici sono circa la metà. Ancora: meno di due pazienti su cinque con scompenso cardiaco vengono inserite in un programma di cure palliative.

Recentemente nel nostro paese è stato pubblicato un libro (4) interamente dedicato alle cure palliative del paziente con scompenso cardiaco a cura Massimo Romanò, cardiologo del Centro universitario interdipartimentale di ricerca in cure palliative dell’Università di Milano, che offre una visione completa dell’importanza delle cure palliative nei pazienti con insufficienza cardiaca. Nelle fasi avanzate della malattia, il paziente scompensato riferisce un maggior numero di sintomi rispetto al paziente colpito dal cancro (secondo alcune stime circa 13 versus 8/9) (5). I sintomi più frequenti sono depressione e minore senso di benessere spirituale che aggiunti all’aggravamento dei sintomi persistenti e al dolore vanno a incidere pesantemente sulla qualità di vita.

 “Ciò significa che i pazienti con scompenso cardiaco presentano i medesimi bisogni palliativi dei pazienti con cancro che aumentano ulteriormente sul piano clinico in modo significativo negli ultimi sei mesi di vita”, spiega Romanò su Recenti Progressi in Medicina (6), sottolineando che il trattamento palliativo si va ad aggiungere a quello terapeutico della malattia alla base e – cosa importante – non interessa e non deve interessare solo i pazienti terminali.

La cultura del fine vita

Prendersi carico dell’accompagnamento dei pazienti con scompenso cardiaco e dei caregiver quando si approssima la fase terminali viene esplicitato nelle linee guida delle società scientifiche. E i contenuti sono simili a quelli delle linee guida per la gestione dei pazienti oncologici e con insufficienza respiratoria (7). Tuttavia già i pochi numeri qui sopra riportati sugli hospice suggeriscono un gap fra linee-guida e la implementazione dei programmi di cure palliative per i pazienti con scompenso cardiaco. Secondo Romanò “il problema sembra essere più di tipo culturale, legato ad alcuni fattori, quali la convinzione che le cure palliative riguardino solo pazienti morenti o affetti da malattie maligne o i timori che attivarle corrisponda alla sospensione di ogni terapia attiva dello scompenso cardiaco”. Capita inoltre che il paziente scompensato non venga curato dai cardiologi e da ciò deriva una maggiore difficoltà nel fare una diagnosi a breve-medio termine, nel valutare se sono state prese in giusta considerazione tutte le opzione di cura e, non da ultima, la forte preoccupazione di avviare alle cure palliative il paziente “sbagliato” (8).

 “Colmare il gap culturale – continua Romanò – diventa quindi prioritario per poter fornire ai pazienti con scompenso  avanzato il migliore supporto terapeutico globale; a questo scopo sarebbe bene introdurre, in una specialità altamente tecnologica e interventistica come la cardiologia, anche concetti particolari, quali quelli del limite e della proporzionalità delle cure. E provare a modificare l’approccio attuale high tech- low touch in uno più personalizzato right tech-right touch (9)”.

 

Bibliografia

  1. Heidenreich PA, Albert NM, Allen LA, et al.; American Heart Association Advocacy Coordinating Committee; Council on Arteriosclerosis, Thrombosis and Vascular Biology; Council on Cardiovascular Radiology and Intervention; Council on Clinical Cardiology; Council on Epidemiology and Prevention; Stroke Council. Forecasting the impact of heart failure in the United States: a policy statement from the American Heart Association. Circ Heart Fail 2013; 6: 606-19.
  2. Portale Ministero della Salute. salute.gov.it
  3. Kolata G. For patients with heart failure, little guidance as death nears. New York Times, pubblicato l’8 novembre 2017.
  4. Romanò M. (a cura di). Scompenso cardiaco e cure palliative. Roma: Il Pensiero Scientifico Editore, 2018.
  5. Bekelman DB, Rumsfeld JS, Havranek EP, et al. Symptom burden, depression, and spiritual well-being: a comparison of heart failure and advanced cancer patients. J Gen Intern Med 2009; 24: 592-8.
  6. Romanò M. Cure palliative e scompenso cardiaco: è ora di cominciare a parlarne? Recenti Prog Med 2018; 109: 216-9.
  7. Siouta N, van Beek K, Payne S, et al. Is the content of guidelines/pathways a barrier for the integration of palliative Care in Chronic Heart Failure (CHF) and chronic pulmonary obstructive disease (COPD)? A comparison with the case of cancer in Europe. BMC Palliative Care 2017; 16: 62.
  8. Howlett JG. Palliative care in heart failure: addressing the largest gap. Curr Opin Cardiol 2011; 26: 144.
  9. Giannini A. Riconoscere il limite. In: Romanò M (a cura di). Scompenso cardiaco e cure palliative. Roma: Il Pensiero Scientifico Editore, 2018.