Emily’s Voices

Di Sara Boggio

Nella sezione dedicata al punto di vista dei pazienti (raccontato in prima persona nella rubrica What your patient is thinking), il BMJ dà spazio a un paradigmatico caso di ‘incertezza diagnostica’ (vedi).

L’autrice dell’articolo è Emily Knoll, pseudonimo scelto da Roz Austin per pubblicare Emily’s voices, libro in cui racconta di come le allucinazioni uditive (inizialmente diagnosticate come disturbo psicotico) abbiano all’improvviso sconvolto la propria vita e di come, con il tempo, sia riuscita ad affrontare e superare la spirale di sofferenze, debolezze e paure che ne è conseguita (dopo il PhD presso l’Università inglese di Durham, oggi Austin continua a scrivere e a fare ricerca e collabora, come individual partner, con il Collaborating Centre for Values-Based Practice in Health and Social Care del St Catherine’s College, presso la Oxford University: vedi).

Riportiamo di seguito parte del commento al testo di Nancy Nyquist, professore associato di filosofia del Dipartimento di Psichiatria e Scienze comportamentali dell’Università di Louisville (vedi). Il resoconto di Emily, scrive innanzitutto Nyquist, è scritto in modo semplice e accessibile, per quanto intenso, ed è dunque consigliato a tutti i giovani adulti che abbiano avuto esperienza di allucinazioni uditive (che “sentano le voci”), esperienza che Knoll descrive in dettaglio con precisione e concretezza. Ma il pregio maggiore attribuito al libro è il fatto di fornire ai lettori una visione non patologizzante del fenomeno, problematizzando il modello biomedico finora prevalso (secondo cui le allucinazioni uditive sono sintomo inequivocabile di psicosi) e, di conseguenza, il relativo approccio. Da cui il consiglio di lettura rivolto non solo a pazienti e familiari ma anche agli operatori di settore.

Nel quadro clinico di Emily, che include un passato di anoressia e abuso di alcol, i ricoveri in reparto psichiatrico e il trattamento farmacologico non hanno avuto effetto. Piuttosto, hanno confermano il timore di “essere intrappolata nel mondo della malattia”. Una malattia che la storia diagnostica ‘rincorre’ con vari nomi: psicosi, borderline, disturbo schizoaffettivo, schizofrenia. “La schizofrenia è in genere la diagnosi più comune – scrive Nyquist – forse per il valore ontologico ed epistemologico attribuito alle ‘voci’ intese come sintomo di psicosi. Ma, come spiego poco oltre, è diventato sempre più chiaro che non tutti coloro che ‘sentono le voci’ sono malati mentali”. Come interpretare, quindi, queste esperienze? Quando considerarle sintomatiche di disturbi psichiatrici? Soprattutto, come alleviare le sofferenze che ne derivano?

Facendo riferimento a un ‘paradigma traumatico’ secondo cui le voci deriverebbero da un eccesso di tensione emotiva (paradigma che rischia di essere “non meno riduttivo del modello biomedico”), alcuni clinici suggeriscono a Emily di alleviare le fonti di stress. Ma nell’esperienza dell’autrice i farmaci prescritti, anche in questo, hanno il solo effetto di smorzare gli stimoli creativi, aggravando ulteriormente lo stato depressivo.

Il momento di svolta è individuato nell’approccio ‘normalizzante’, che suggerisce di considerare la voci come parte di sé. Il processo che consente a Emily di accettare questa interpretazione, e di farla propria, include la condivisione dell’esperienza con persone dai trascorsi simili (condivisione cruciale anche rispetto alla percezione dello stigma, che per alcune persone è “spesso più doloroso della stessa malattia”).

Il punto, conclude Nyquist, è che non esistono interpretazioni “monolitiche” del fenomeno: “Esistono esperienze diverse e diverse strategie per farvi fronte. Certe persone rifiutano le voci, gridano loro di andarsene, altre ci dialogano. Emily ha imparato che alcuni voice-hearers accettano le voci, addirittura le accolgono”.

La storia di Emily, nonostante le difficoltà e nonostante le domande che lascia, necessariamente, aperte, è una storia di “persistenza”, nonché di guarigione: “Emily continua a risollevarsi, a trovare percorsi di risalita, a suonare il violoncello e a fare ricerca sul tema”.

L’autrice infatti, con il tempo, non solo ha pienamente ripreso il percorso professionale e creativo, ma ha anche avviato un progetto di ricerca con lo scopo di continuare a indagare il fenomeno, condividerlo e ampliarne il più possibile significati e interpretazioni (vedi).

“La lettura di questo libro mi ha commossa. – conclude Nyquist – Sollecito tutti i clinici a leggerlo e a prendere in considerazione i limiti del modello biomedico e i successi delle alternative”.