Il progetto F RENI amo: Rallentare la malattia renale, evitare la dialisi, migliorare la vita

Silvana Quadrino[1] e il gruppo di lavoro F RENI amo [2]

Quando un obiettivo di salute raggiungibile non viene raggiunto
Il progetto nasce dalla riflessione di un gruppo di medici, infermieri e cittadini rappresentanti della Associazione Nazionale Trapiantati e Dializzati sugli interventi possibili per migliorare la qualità della vita dei pazienti con Malattia Renale Cronica.
Il Documento di indirizzo fra Stato e Regioni del 2014 indica obiettivi in apparenza non difficili da raggiungere per la prevenzione primaria, secondaria e terziaria della MRC: arrivare il più precocemente possibile alla diagnosi e, da lì in poi, realizzare interventi che possano prevenire o ritardare il progresso della malattia.
L’esperienza che i professionisti sanitari e i pazienti riferiscono mostra però che qualche problema esiste: non sempre la malattia viene individuata in fase precoce, e non sempre i pazienti riescono a mettere in atto i comportamenti che vengono loro prescritti per ritardare il progredire della malattia.
Il progetto F RENI amo parte da una domanda nata all’ interno del gruppo: cosa non funziona, e cosa potrebbe funzionare meglio per ritardare o evitare a un maggior numero di malati possibile il ricorso alla dialisi o al trapianto?

Individuare gli ostacoli, ridefinire gli obiettivi
La riflessione si è sviluppata all’interno dell’Istituto CHANGE di Torino,[3] individuato come contesto di progettazione e di studio di azioni e interventi da sperimentare sul campo.
Il primo quesito che ci siamo posti è: cosa rende difficile l’adesione dei pazienti alle proposte terapeutiche e alle indicazioni di comportamenti alimentari e di stile di vita che, come indica la letteratura scientifica, consentirebbero di rallentare l’evoluzione della loro malattia, e di evitare o ritardare interventi che hanno un impatto enorme sulla qualità della vita, come la dialisi o il trapianto?
Riflettendo sulla reazione delle persone alla minaccia di rischi futuri[4], è comparsa una prima ipotesi: l’immaginario sulla dialisi e sul trapianto di organi è stato “addomesticato” dalla frequenza con cui se ne parla. In pratica, queste parole non evocano grandi difficoltà o sofferenza, ma appaiono come soluzioni al problema malattia. Soluzioni che, sempre nell’immaginario del malato, sono meno difficili da tollerare rispetto all’assunzione immediata di comportamenti che modificano in modo significativo le abitudini quotidiane, e incidono sulla piacevolezza della vita.
L’obiettivo del progetto a questo punto diventa più chiaro: è necessario migliorare la consapevolezza delle persone sane sui rischi della MRC, e migliorare la capacità dei professionisti sanitari nel realizzare interventi informativi, educativi e motivazionali nei confronti dei malati per migliorare la loro adesione alle proposte di cura.

Le azioni e la sperimentazione
Le modalità di intervento già sperimentate in altri progetti coordinati da Change prevedono di coinvolgere tutti i protagonisti con azioni coordinate. Nei progetti di prevenzione primaria, secondaria e terziaria individuiamo:
– i professionisti sanitari ; nel caso della MRC : MMG, infermieri, dietologi, dietisti, nefrologi.
Se l’obiettivo è una migliore informazione dei cittadini, e una maggiore condivisione delle proposte terapeutiche, l’intervento proposto dovrà avere l’obiettivo di migliorare le capacità di tutti i professionisti sanitari che possono intercettare i primi segnali di MRC nell’individuarli, nell’informare il paziente sulle caratteristiche della sua malattia e sui rischi, e nel facilitargli l’adesione alle indicazioni terapeutiche ( come il controllo dell’ipertensione e del diabete) e l’adozione di comportamenti capaci di rallentare il decorso della malattia e ridurre i rischi futuri.[5]
Questo si traduce in interventi di formazione con i seguenti obiettivi:
– condivisione da parte di tutti i professionisti di conoscenze aggiornate e documentate sui criteri diagnostici e sulle indicazioni terapeutiche, di stile di vita e di nutrizione da fornire ai malati e ai care giver, anche al fine di evitare che i pazienti ricevano indicazioni diverse da professionisti diversi
-acquisizione di competenze di comunicazione e counselling[6] per migliorare l’efficacia degli interventi di informazione, e per attuare interventi di patient education e motivazione al cambiamento rivolti al paziente e ai care givers per accrescerne la capacità di autogestione della malattia.
E’ stata realizzata nel mese di giugno 2018 una prima edizione sperimentale dell’intervento presso la ASL TO 4, distretto di Ivrea, rivolta a primo gruppo di professionisti ospedalieri e territoriali. Il modello formativo sperimentato è stato valutato utile ed efficace dai partecipanti, e può a questo punto essere riproposto in altre realtà disponibili a realizzarlo.

– I cittadini
Il progetto prevede la realizzazione di strumenti informativi rigorosi nei contenuti ma accattivanti, comprensibili e di facile accessibilità anche attraverso l’utilizzo delle nuove tecnologie: oltre ai classici materiali cartacei, che prevedono anche ricettari studiati in collaborazione con l’Università di Scienze Gastronomiche di Pollenzo e con Slow Food International, è prevista la realizzazione di una piattaforma interattiva che consentirà ai pazienti e ai care giver di avere uno scambio via web con il professionista di riferimento – medico, infermiere, dietista ecc. – per avere supporto nella assunzione e nel mantenimento dei comportamenti richiesti e nella gestione attiva della malattia.
Un sito web consentirà inoltre di mettere a disposizione dei cittadini informazioni aggiornate e comprensibili sulla patologia renale, indicazioni di comportamento, consigli nutrizionali ecc.

Cibo,salute,tradizioni
Una attenzione particolare è dedicata ad adeguare gli interventi informativi ed educativi per renderli comprensibili e accettabili alle persone straniere: non si tratta semplicemente di tradurre i messaggi di prevenzione e di educazione alimentare in lingue diverse, ma di tenere conto dell’immagine di salute, malattia, rischio che sono specifici delle diverse culture, e di adattare le indicazioni di comportamento, in particolare quelle alimentari, per renderle più vicine alla tradizione e alle consuetudini. Collaboreranno a questa parte del progetto le associazioni di mediatori culturali e Slow Food International. Sono previsti interventi di formazione rivolti ai mediatori culturali per condividere contenuti e obiettivi del progetto F RENI amo.

“Coltivare la salute” come cornice del progetto
Alle radici di questo progetto c’è una riflessione di Giorgio Bert che definisce la salute come “il miglior equilibrio dinamico  possibile tra gli aspetti biologici, psichici, spirituali, sociali, ambientali che una persona può raggiungere, nei diversi momenti e nelle diverse situazioni della sua vita”, che sta alla base di altri progetti finalizzati a Coltivare la salute[7]
La malattia cronica è sicuramente una condizione di vita in cui per mantenere e sostenere questo equilibrio è necessaria la maggiore cooperazione possibile fra i professionisti sanitari e i pazienti. Una cooperazione che può essere raggiunta, o quanto meno migliorata, con una azione formativa e informativa accurata e rigorosa.

 

 

1 Psicologa, Docente di Counselling , coordinatrice del progetto F RENI amo www.silvanaquadrino.it

[2] Pier Capitini, Associazione Nazionale Dializzati e Trapiantati, Luisa Mondo, medico, Società Italiana Medicina delle Migrazioni, Lilia Gavassa, dietologa, Società Italiana Nutrizione Clinica , Piera Rossetto, infermiera, Società Italiana Infermieri Area Nefrologica, Giorgio Triolo, nefrologo, Società Italiana Nefrologia Piemonte Valle d’Aosta , Cristina Vargas, antropologa, Università degli Studi di Torino

[3] Scuola di comunicazione e counselling sistemico-narrativo, www.counselling.it

[4] Finucane, M., Alhakami, A., Slovic, P., & Johnson, S. (2000). The affect heuristic in judgments of risks and benefits. Journal of Behavioral Decision Making, 13(1), 1-17.

[5] F.Balzola,D.Boggio-Bertinet,G.Triolo “ La terapia nutrizionale nella insufficienza renale iniziale” in Medico e Paziente,x,6,1984, Ediform Milano

[6] Silvana Quadrino, Il professionista sanitario e le competenze di counselling, edizioni Change 2017
Formato elettronico accreditato ECM https://www.ebookecm.it/corsi-ecm-fad/il-professionista-sanitario-e-le-competenze-di-counselling-118.html

[7] Giorgio Bert e Silvana Quadrino , Costruire o coltivare la salute? In La salute e la sua genesi, Riflessioni Sistemiche n. 15 2016, http://www.aiems.eu/archivio/files/riflessioni_sistemiche_n_15.pdf

 

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