Progetto “paradigm”: migliorare la sanità europea attraverso il coinvolgimento attivo dei pazienti

Cosa ci si attende dalla politica europea messa in campo per soddisfare i bisogni di salute dei cittadini europei? E quali sono le priorità, individuate dal complesso delle istituzioni sanitarie pubbliche e private attive nel nostro Continente, perché quei bisogni di salute siano realizzati?

Per rispondere a queste domande fondamentali relative alla politica sanitaria europea (e alle decisioni che ogni Stato membro dell’Unione Europea è tenuto a mettere in campo) è in corso un sondaggio attivo sino al prossimo 31 luglio. L’istituzione deputata a raccogliere ed elaborare questi dati si chiama PARADIGM, acronimo di Patients Active in Research and Dialogues for an Improved Generation of Medicines: nome che definisce un’iniziativa diventata oggi un progetto sanitario realmente innovativo e sigla che identifica in modo chiaro la volontà di mettere i pazienti in una posizione focale nelle nostre politiche continentali di tutela della salute. Ma la suggestione che questo acronimo suscita a livello culturale deriva di sicuro anche dal significato più attuale attribuito alla parola “paradigma”: infatti, secondo il Dizionario Enciclopedico Treccani, “il termine è stato recentemente introdotto nella sociologia e filosofia della scienza per indicare quel complesso di regole metodologiche, modelli esplicativi, criterî di soluzione di problemi che caratterizza una comunità di scienziati in una fase determinata dell’evoluzione storica della loro disciplina: a mutamenti di paradigma sarebbero in tal senso riconducibili le cosiddette rivoluzioni scientifiche”.

PARADIGM (http://imi-paradigm.eu) in realtà è soltanto una partnership pubblico-privata guidata dal Forum europeo dei pazienti, EPF (http://www.eu-patient.eu) e dall’EFPIA, la Federazione Europea tra le industrie farmaceutiche (https://www.efpia.eu/about-us/who-we-are/).

Il compito di questa cordata operativa, nata dall’incontro tra istituzioni ed interessi pubblici e privati, è quella di fornire un quadro unico che consenta, come si afferma sul sito Internet istituzionale in lingua inglese, un “coinvolgimento strutturato del paziente, efficace, significativo, etico, innovativo e sostenibile (PE).

L’obiettivo –continua il testo- consiste nello sviluppare i processi e gli strumenti indispensabili per realizzare tre punti chiave decisionali: la definizione delle priorità di ricerca, la progettazione di sperimentazioni cliniche e il dialogo precoce tra i soggetti attivi in Sanità”.

PARADIGM, basandosi sui progressi realizzati in Sanità a livello extraeuropeo, nasce infatti per integrare soprattutto i bisogni, le prospettive e le aspettative di tutti i soggetti attivi nella difesa della salute (incluse le fasce continentali di popolazione vulnerabile) e per misurare l’impatto dell’impegno dei pazienti nell’iniziativa attraverso il monitoraggio di alcuni parametri specifici:

 

  • I bisogni e le aspettative: per comprendere meglio i bisogni e le aspettative di tutti i soggetti con ruolo attivo o passivo in Sanità (comprese le fasce di popolazione fino ad oggi sottorappresentate e soprattutto quelle vulnerabili). 

 

  • I percorsi di sostenibilità: soprattutto per ottimizzare l’impegno dei pazienti nei principali punti decisionali

 

  • Il livello massimo di sinergia possibile: monitorando in modo efficace tutte le iniziative incentrate sul paziente nel determinare il ciclo di vita dei farmaci; questo dovrebbe favorire lo sviluppo di farmaci focalizzati sul paziente (PFMD) attraverso l’attività dell’European Patient Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI).

EUPATI, acronimo inglese di “Accademia Europea dell’Innovazione Terapeutica dedicata ai Pazienti” è un’istituzione nata per gestire un preciso progetto operativo. “Il progetto operativo e la piattaforma informatica EUPATI.eu” (come il suo sito Internet: https://www.eupati.eu/it/), “sono il prodotto di una partnership pubblico-privata pan-europea composta da diversi stakeholder: pazienti e rappresentanti dei pazienti, mondo universitario, organismi di regolamentazione, istituzioni governative indipendenti, organizzazioni no profit e aziende farmaceutiche”.