Come Twitter mi ha aiutato a capire che non voglio la rianimazione

Discutere della propria morte non sarà mai facile, ma Keith Cass racconta di come i social media gli sono stati utili per riflettere e confrontarsi sulle decisioni riguardanti la propria rianimazione

Quando ho visto per la prima volta Mark – il mio consulente per le cure palliative – nella sua clinica, abbiamo parlato principalmente del dolore che provavo, che a quel punto era scarsamente controllabile. Ho un tumore alla prostata in stadio avanzato, e si è diffuso a quasi tutte le ossa del corpo.

Alla visita seguente il dolore era migliorato molto, e abbiamo parlato delle mie volontà nel caso che avessi cominciato a stare peggio. Quando Mark ha menzionato per la prima volta la decisione di non praticare la rianimazione cardiopolmonare (DNACPR – Do Not Attempt CardioPulmonary Resuscitation), chiedendomi quale fosse la mia opinione al riguardo, sono rimasto molto sorpreso. Certo che voglio che venga fatto tutto il possibile. Non sto così male, quindi servitemi una bella rianimazione, grazie.

Perché navigare sui social media

Mark ha accettato la mia reazione, ma era chiaro che pensava che un sacco di gente abbia una visione un po’ troppo rosea di cosa sia la rianimazione cardiopolmonare, probabilmente a causa di come viene rappresentata in televisione.  Mi ha suggerito di dare un’occhiata al sito TalkCPR e di cercare su Twitter l’hashtag #talkCPR (parliamo di RCP, rianimazione cardiopolmonare), ideato da lui, per capire qualcosa di più su come si inserisce la RCP tra le cure palliative.

E così ho fatto, ho cominciato a seguire Mark su Twitter e ho guardato alcuni dei dibattiti e dei video che aveva aiutato a realizzare insieme ai pazienti e a chi si occupa di loro. La prima cosa che ho capito fino in fondo è stata la bassa percentuale di successo della rianimazione cardiopolmonare in pazienti in cui il tumore si è diffuso. E poi, ovviamente, ho letto cosa la rianimazione cardiopolmonare comporti.

Come ho cambiato idea

Durante le seguenti visite con Mark, poco a poco ho cominciato a cambiare idea. Inizialmente pensavo che la rianimazione cardiopolmonare, per quanto improbabile che avesse successo, fosse accettabile. Noi malati terminali di cancro viviamo nella speranza che una cura venga trovata “domani”.

Ma quando ne abbiamo discusso più a fondo, considerandola “solo una procedura come tante altre”, oltretutto invasiva, traumatica e di difficile successo, ho chiesto di poter compilare un modulo DNACPR. Ho specificato come la pensavo, in particolare dichiarando che sarei stato disponibile per altri trattamenti anticancro, come la chemioterapia. Ma per quanto riguarda un particolare intervento clinico – la rianimazione cardiopolmonare – non lo voglio. Ciò che ha maggiormente influito in questa decisione sono stati la percentuale di successo e i danni che il mio corpo avrebbe potuto subire, che avrebbero reso praticamente impossibile una qualità di vita accettabile.

Mark e i suoi colleghi mi riferiscono che vedono ancora molti casi in cui l’assenza di un modulo di DNACPR o ADRT (Advance Decision to Refuse Treatment – Decisione avanzata di rifiutare le cure) significa automaticamente che gli operatori sanitari devono cominciare la rianimazione, anche in pazienti in cui è cominciato il naturale e irreversibile processo di morte.

Parlare con i nostri cari

Non è facile pensare alla propria morte, ma io la prendo con un po’ di black humour, e anche la mia squadra di oncologi e cure palliative è sempre pronta a farsi una risata sulle cose assurde di cui discutiamo. Porto sempre con me il modulo di DNACPR, in modo che chi si prende cura di me sia informato sulle mie volontà, e l’ho detto a tutti coloro che mi circondano. I miei bambini (ormai cresciuti) sono stati i primi a venire a conoscenza del mio processo decisionale in ogni sua fase, e di come sono finalmente arrivato a questa conclusione.

Suggerisco ai dottori e le infermiere che devono affrontare spesso questo tipo di conversazione, di prendersi tutto il tempo per parlare con i pazienti e i loro cari, per condividere il processo che porta a questa decisione. La rianimazione cardiopolmonare come cura palliativa è un tema difficile da affrontare e alcune persone potrebbero trovarlo angosciante, ma farlo con largo anticipo significa avere pazienti informati che conoscono pro e contro e possono avere una discussione costruttiva con gli operatori sanitari. Inoltre hanno modo di spiegare il proprio punto di vista ad amici e familiari.

Il punto di vista di Mark Taubert, consulente per le cure palliative, Velindre Cancer Center, Cardiff, Twitter @DrMarkTaubert

Keith si è molto sorpreso la prima volta che ho introdotto l’argomento della pianificazione delle cure avanzate, ma ne abbiamo discusso e si è preso il suo tempo per valutare la rianimazione cardiopolmonare, e decidere se fosse qualcosa che avrebbe considerato nel caso che non fosse più in grado di esprimere le proprie volontà. Come molte persone che ho conosciuto, ho pensato che Keith fosse preoccupato che aver firmato un modulo di DNACPR gli precludesse la possibilità di intraprendere altre cure ordinarie, come antibiotici, chemioterapia e trasfusioni di sangue. Ma ha firmato il suo modulo DNACPR ormai da diversi mesi e sa che questo non ha avuto nessuna conseguenza sullo svolgimento degli altri trattamenti.

Comunicare con Keith è stato facile, ma per molte persone, specialmente le famiglie dei pazienti, è difficile parlare di queste cose, e non dobbiamo esserne sorpresi. La nostra speranza è che il sito TalkCPR possa stimolare i pazienti a iniziare un dialogo al riguardo con il proprio medico. Lavoriamo per un futuro in cui tutti i pazienti prenderanno le proprie decisioni riguardo agli interventi da intraprendere.


Articolo originale qui.

Il sito TalkCPR