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Una app per proteggere i propri dati sanitari dalla vendita incontrollata

di Luca Mario Nejrotti

Torna alla ribalta la discussione sul fatto che, qualora l’uso dei dati sanitari a fini di ricerca porti benefici economici, ai pazienti che ne sono origine spetti una parte.

Big data sanitari e profitti.

Abbiamo già affrontato il problema (vedi) legato a una domanda che sempre più riguarda la quotidianità della ricerca medica: “quando un paziente va in ospedale per curarsi e le informazioni sanitarie che lo riguardano vengono usate, in ultima battuta, a fini commerciali, è suo diritto ricevere parte dei guadagni che ne deriveranno?”.

Al momento la giurisprudenza mostra che dal punto di vista legale non siamo pronti ad affrontare in modo strutturato il discorso, ma singoli casi sembrerebbero propendere verso l’interpretazione che se anche i dati e i tessuti sono da ritenersi “di proprietà” del paziente, e che quindi sia obbligatoria l’informazione dell’eventuale uso degli stessi, d’altro canto eventuali prodotti commerciali derivati sarebbero proprietà delle ditte produttrici.

Del resto una prima analisi del problema (vedi) calcola che l’indennizzo per paziente per l’uso dei suoi dati sanitari personali si aggirerebbe attorno ai 10 dollari al mese. Non si tratta di cifre particolarmente significative, anche a fronte di un mercato complessivo di dati che si aggira tra i 150 e i 200 miliardi di dollari l’anno.

I diritti di domani.

Sul piano filosofico, però, il discorso è interessante: i nostri attuali valori, i 30 diritti umani in cui crediamo sono nati dal consolidarsi di successive elaborazioni che partono dalla Dichiarazione d’Indipendenza statunitense nel XVIII secolo per arrivare al Dopoguerra (vedi).

Lo sviluppo delle tecnologie, la trasformazione della società ci porta, però, a vedere a repentaglio questi diritti in modi che non erano previsti o prevedibili nel 1948.

La società Hu-manity.co (vedi) fa della protezione dei diritti presenti e futuri il proprio cavallo di battaglia, e la propria fonte di guadagno.

In particolare, il loro obiettivo è quello di proteggere il trentunesimo diritto umano, cioè quello di controllare i propri dati sanitari.

Una app per i propri dati.

L’app #My31, creata da Hu-manity, sarebbe il primo passo: permette a chi la installa di specificare in modo dettagliato le proprie preferenze sull’uso dei propri dati sanitari; ad esempio se si vogliano destinare soltanto a una branca della ricerca, o solo a iniziative non-profit.

Si tratta, per il momento, di un passo formale che non ha vero e proprio valore legale e che per il momento non fa giurisprudenza.

In attesa che le legislazioni degli Stati si adeguino, però, i fondatori di Hu-manity intendono creare una struttura digitale in grado di gestire i rapporti tra gli enti che usano i dati sanitari e i loro “proprietari” in modo che questi ultimi possano anche, eventualmente ricevere un compenso per l’utilizzo.

 

L’iniziativa è di per sé interessante perché va nell’ottica della consapevolezza di quanto siano fragili e vulnerabili le nostre “identità digitali” e di quanto le attuali leggi sulla privacy non siano necessariamente efficaci a proteggerle nel tumultuoso mutare della società odierna.

 

Fonti.

https://www.npr.org/sections/health-shots/2018/10/15/657493767/if-your-medical-information-becomes-a-moneymaker-could-you-could-get-a-cut?utm_source=dlvr.it&utm_medium=twitter&t=1540588932100

http://www.torinomedica.org/torinomedica/?p=20551

https://www.ohchr.org/EN/UDHR/Pages/Language.aspx?LangID=itn

https://hu-manity.co/#the-problem