Gestione dei casi di demenza in Italia: implementazione delle linee guida NICE

La demenza è uno dei punti di maggiore criticità che caratterizza non solo il nostro Sistema Sanitario Nazionale ma anche quello di molti altri Paesi del mondo. Tale problematica si esplica attraverso sintomi cognitivi, psicologici e comportamentali ormai ben noti anche al personale non sanitario, come perdita di memoria, difficoltà nel ragionamento e nella comunicazione e cambiamenti della personalità che impediscono le normali attività quotidiane.

Il più grande fattore di rischio associato all’insorgenza della demenza è l’età e, in una società caratterizzata da un’elevata percentuale di soggetti di età superiore ai 60 anni, diretta conseguenza è che patologie di questo tipo diventeranno presto uno dei problemi più rilevanti per l’economia e per la sanità pubblica. All’aumento dell’aspettativa di vita, dovuto sicuramente a un miglioramento delle condizioni della popolazione soprattutto nei paesi industrializzati, si contrappone l’altra faccia della medaglia. Secondo l’Alzheimer Disease International, infatti, nel 2010 35,6 milioni di persone risultavano affette da demenza con stima di aumento del doppio nel 2030, del triplo nel 2050, con 7,7 milioni di nuovi casi all’anno (uno ogni 4 secondi) e con una sopravvivenza media, dopo la diagnosi, di 4-8-anni.

La gestione e la cura dei pazienti affetti da demenza è tutt’altro che semplice. Sebbene siano in corso moltissimi studi di ricerca scientifica mirati a comprendere al meglio le radici profonde di questa malattia, ancora oggi non è disponibile una cura farmacologica risolutiva. Al momento, le strategie terapeutiche disponibili per fronteggiare il quadro clinico delle demenza sono di tipo farmacologico, psicosociale e di gestione integrata per la continuità assistenziale. Soprattutto per le patologie cronico-degenerative come le demenze, dunque, appare necessario definire un insieme di percorsi assistenziali secondo una filosofia di gestione integrata della malattia.

In Italia sono molti i documenti di programmazione e organizzazione sanitaria che supportano la gestione assai delicata dei pazienti affetti da demenza, come il “Piano nazionale demenze (PND)”, l’”Osservatorio Demenze” dell’Istituto Superiore di Sanità, le “Linee di indirizzo nazionali sui Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) per le demenze” e  “Linee di indirizzo nazionali sull’uso dei Sistemi informativi per caratterizzare il fenomeno delle demenze”.

Tuttavia, secondo Nino Cartabellotta, presidente della Fondazione Gimbe, che ha lo scopo di promuovere e realizzare attività di formazione e ricerca in ambito sanitario, non sono ad oggi disponibili linee guida nazionali aggiornate che possano essere d’aiuto ai professionisti sanitari, pazienti, familiari e caregiver, mentre quelle regionali risultano obsolete secondo i criteri definiti dal nuovo Sistema Nazionale Linee Guida (SNLG). Per fronteggiare la problematica, la Fondazione Gimbe ha sintetizzato in lingua italiana le linee guida del NICE, National Institute for Health and Care Excellence, inserendo tale documento nella sezione “Buone Pratiche” del SNLG.

Secondo Cartabellotta, “fondamentale per l’implementazione delle raccomandazioni è l’identificazione di un unico professionista sanitario o sociale responsabile del coordinamento assistenziale dei pazienti affetti da demenza, i cui ruoli e responsabilità sono declinati in maniera molto precisa dalle linee guida”. Le linee guida forniscono raccomandazioni pratiche utili nella gestione di questi pazienti, ponendoli in una posizione di centralità. La gestione viene definita nel documento anche sotto un punto di vista economico, essendo questa una patologia dal costo significativo per i servizi sanitari e per l’assistenza sociale, garantendo ai pazienti le cure idonee di cui necessitano. Inoltre, essendo ancora molti i casi di demenza diagnosticati in ritardo o non diagnosticati affatto, le linee guida NICE sottolineano la necessità di nuovi metodi di diagnosi e valutazione della malattia, prendendo in considerazione i test di imaging della sostanza amiloide e nuovi esami del liquido cerebrospinale.

“In attesa della elaborazione delle linee guida nazionali sulla demenza, già incluse nell’elenco delle priorità da parte del Comitato Strategico del SNLG – ha concluso Cartabellotta – auspichiamo che la versione italiana di questo autorevole documento del NICE rappresenti una base scientifica di riferimento, sia per la costruzione dei PDTA regionali e locali, sia per l’aggiornamento di professionisti sanitari e operatori sociali, sia per la corretta informazione di pazienti, familiari e caregiver”.