Data sharing: la scienza condivisa

Quello della ricerca scientifica è un campo affascinante ma ricco di insidie, fatto di nozioni datate e di aggiornamenti recenti, alla cui base c’è da sempre il grande impegno, sacrificio e soprattutto tempo che ricercatori e medici investono. Si comincia delineando il progetto d’interesse, formulando il maggior numero di ipotesi a riguardo, in seguito si passa al reclutamento dei potenziali pazienti partecipanti, se si tratta di trial clinici, per arrivare poi a esperimenti che possano soddisfare al meglio le ipotesi. Tutto questo per un unico scopo: i risultati. Certo, perché senza i risultati non sapremo mai se un farmaco è efficace oppure no, o se sono necessarie nuove strategie preventive per evitare di contrarre una certa malattia.

Per molto tempo, i dati relativi agli studi clinici sono stati bloccati, alcuni nelle banche informatiche dei principali investigatori, altri negli archivi delle società farmaceutiche coinvolte nella sperimentazione. È necessario, però, che questi dati siano di libero accesso, dando la possibilità ad altri gruppi di ricerca di sfruttare questo materiale di partenza al fine di sviluppare protocolli e sperimentazioni cliniche migliori, per far sì che la popolazione mondiale ne tragga vantaggio, specie le persone che partecipano agli stessi trial clinici.

Ma ora, il vento sta cambiando: dal primo gennaio di quest’anno in poi, le principali riviste mediche del mondo, come New England Journal of Medicine, Lancet, Annals of Internal Medicine, BMJ e molte altre, richiederanno agli autori di comunicare se e in che modo intendono condividere i dati, ovviamente non identificativi, riguardo ai singoli partecipanti ai loro studi clinici. In aggiunta, gli scienziati che intendono pubblicare il loro paper su una delle riviste appena menzionate devono dichiarare i loro piani di condivisione dei dati in un registro aperto al pubblico, come ClinicalTrials.gov.

Questa nuova politica può essere definita come un’arma a doppio taglio. Se da un lato si sta realmente facendo un passo enorme rispetto a quella che era l’organizzazione delle pubblicazioni scientifiche fino a poco tempo fa, dall’altro tutti i ricercatori devono pensare preventivamente a come e in che misura condividere i dati sperimentali, prima ancora che il primo partecipante al trial clinico sia iscritto. Oggi, con sperimentazioni complesse, lunghe e soprattutto costose, in un ambiente dove la competizione è feroce, è comprensibile che i ricercatori possano non essere disposti a pubblicare i dati ottenuti dalle ricerche.

Non bisogna sottovalutare, però, i meriti che può portare la condivisione. Prima di tutto, attraverso lo scambio di informazioni preziose come queste, si arriverebbe più velocemente alla risoluzione di patologie complesse, ad esempio l’asma, il diabete o le malattie cardiache, apportando benefici sia ai ricercatori che alle persone. Inoltre, gli scienziati che danno libero accesso ai dati ottenuti dai propri studi, non solo possono essere riconosciuti per il loro grande impegno, ma possono ottenere più citazioni da parte di altri ricercatori. Questo è un sistema di ricompensa che si alimenta da solo: più aumenta il numero di documenti in cui è stato utilizzato un determinato set di dati, più citazioni ottiene il ricercatore che ha ottenuto per primo quei dati.

Seguendo questa scia, negli ultimi anni anche le industrie farmaceutiche e i ricercatori accademici hanno cominciato a “svelare” i propri dati, allargando gli orizzonti verso una nuova realtà fatta di condivisione e non di supremazia. Sono presenti, infatti, nuove piattaforme progettate per l’inserimento dei dati di ogni singolo paziente che collabora nel trial clinico. Se davvero questa pratica fosse utilizzata da tutti i gruppi di ricerca, si arriverebbe a un eccezionale livello di “team working” che potrebbe garantire geniali intuizioni ad esclusivo vantaggio della salute mondiale.