Convivere con i disturbi dello spettro autistico

di Luca Mario Nejrotti

Grazie anche a una maggiore attenzione alle diagnosi, i casi di disturbi dello spettro autistico acclarati sono in aumento in Italia e nel mondo; si fa quindi sempre più pressante la necessità di stabilire protocolli per la presa in carico da parte della società al fine di togliere pazienti e famiglie dall’isolamento.

Diagnosi tardive.

Il recente caso di Gianluca Nicoletti ha riportato i riflettori sulla necessità di mettere a punto sistemi di diagnosi precoci ed efficaci (vedi): il giornalista ha infatti scoperto all’età di 63 anni di essere affetto dalla sindrome di Asperger (vedi), un disturbo dello spettro autistico. Questa condizione non gli era stata mai diagnosticata perché altamente funzionale, l’uomo, però, testimonia di avere sempre dovuto lottare per mantenere una vita socialmente accettabile.

Il figlio di Nicoletti, Tommy, è autistico e questo ha condotto il giornalista a essere molto attivo sul fronte delle iniziative a favore delle persone nelle stesse condizioni e delle loro famiglie, con libri, conferenze, un documentario (vedi) e un’Associazione: “Insettopia” (vedi).

Problematiche complesse.

L’attività di informazione e sensibilizzazione è fondamentale, poiché c’è moltissima disinformazione e ignoranza intorno al problema. Il personale scolastico e i compagni stessi a volte non sono in grado di rapportarsi con uno studente autistico, peggiorando la condizione di isolamento dei ragazzi e delle loro famiglie (vedi).

Dal manifesto di “Insettopia” si legge la denuncia dei genitori: “L’indifferenza verso questa importante fetta di umanità è stata finora veramente sconsolante, inesorabilmente l’isolamento uccide da dentro ogni familiare d’autistico, costretto a pensare che così sarà per sempre, o almeno finché potrà occuparsene lui.”

Proposte concrete.

L’attività dell’Associazione si articola su diversi fronti: da un lato c’è quello dell’informazione, volto a descrivere con rigore scientifico l’insieme dei disturbi legati all’autismo e nel contempo a combattere la disinformazione al riguardo; inoltre, l’associazione promuove la ricerca e la sperimentazione di supporti, in particolare tecnologici, che possano aiutare a rendere il più possibile sostenibile e “normale” la vita degli autistici; infine, l’Associazione si propone come mediatore con le istituzioni, in modo da creare un gruppo di pressione omogeneo, costituito dalle diverse realtà associazionistiche che porti il mondo della politica a interessarsi a questo fenomeno nella sua interezza.

“Insettopia” è anche, però, la creazione di spazi sicuri in cui gli utenti possano avere una vita sociale ricca e nel contempo sicura, anche se le difficoltà burocratiche, secondo il giornalista, sono un ostacolo molto difficile da superare (vedi); a questo proposito, nel 2019 è prevista l’inaugurazione del progetto pilota “Il Casale delle Arti e dei Mestieri” un’esperienza pilota unica in Italia e assolutamente innovativa intesa diventare prototipo di una progettazione nazionale per gli autistici in età adulta.

Il progetto consiste in un’attività di alternanza scuola lavoro, mirata alla creazione di una micro impresa che includerà in un progetto di vita futura i ragazzi “impegnati attivamente nella produzione, confezione e vendita diretta a chilometro zero e on line di prodotti ortofrutticoli, olio, vino, birra, cereali, marmellate prodotti dal loro lavoro.”

Fonti.

http://www.famigliacristiana.it/articolo/sindrome-di-asperger-tommy-e-io-due-tipi-speciali.aspx

http://www.salute.gov.it/portale/salute/p1_5.jsp?id=62&area=Disturbi_psichici

http://www.insettopia.it/il-manifesto/

http://www.famigliacristiana.it/articolo/nicoletti-non-e-cyberbullismo-ma-un-caso-di-ignoranza-radicale-.aspx

http://www.tommyeglialtri.com/

http://www.pernoiautistici.com/2019/01/ce-la-faremo-a-vedere-il-casale-delle-arti-e-dei-mestieri-noi-speriamo-di-si/