Cure palliative nei pazienti pediatrici: necessità di incrementare l’assistenza

Nello scritto del 2014 “Global atlas of palliative care at the end of life”, l’Organizzazione Mondiale della Sanità spiega come le cure palliative, seppur non occupando ancora una posizione di rilievo nei sistemi sanitari, rispondano a una domanda di cura e assistenza che andrà sempre più aumentando in concomitanza con la componente anziana della popolazione globale. Nello stesso documento, l’OMS definisce il nostro Paese come uno dei più avanzati in materia grazie alla sua normativa.

La legge n. 38 del 15 marzo 2010, infatti, rappresenta un grande traguardo per la diffusione e la messa in pratica delle cure palliative e della terapia del dolore, diffondendone la cultura come presa in carico totale del paziente e dei suoi affetti, senza tralasciare aspetti sanitari, assistenziali, psicologici e sociali legati alla qualità di vita del paziente.

Sebbene i progressi italiani siano stati considerati dall’OMS, ci sono ancora ritardi rispetto ad altri Paesi europei sull’applicazione della suddetta legge in ambito pediatrico. L’incidenza di pazienti pediatrici con bisogni di cure palliative nel loro ultimo anno di vita si può stimare intorno ai 1.600 individui (la stima OMS è di 20 persone ogni 100.000 residenti con età inferiore ai 15 anni).

Da queste necessità, nasce la proposta di documento conclusivo dell’indagine conoscitiva sull’attuazione della legge 38/2010 in materia di accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore, con particolare riferimento all’ambito pediatrico proposta da Paolo Siani (Partito Democratico). Il documento racchiude pareri e criticità raccolte durante le diverse sedute tenutesi in questi mesi e potrebbe essere approvato dalla Commissione Affari Sociali.

Una delle tematiche generali ricorrenti nelle audizioni è stata la scarsa attenzione verso le cure palliative e la terapia del dolore, principalmente sotto il punto di vista culturale. Si denota una scarsa conoscenza dell’argomento non solo da parte dei cittadini ma anche del personale medico. In ambito accademico, infatti, la formazione sulle cure palliative pediatriche (CPP) e dell’adulto, nonché sulla terapia del dolore, è molto scarsa se non inesistente. Si rende necessaria l’istituzione di una disciplina specifica sull’argomento e di una scuola di specializzazione dedicata per l’erogazione delle migliore cure possibili.

Per quanto concerne gli aspetti organizzativi delle reti di assistenza e l’uniformità nell’erogazione delle cure palliative sul territorio nazionale, per la piena attuazione della legge, il nostro Paese ha bisogno di reti assistenziali maggiori, ovvero Centri Regionali di Riferimento, l’attivazione della Rete regionale specifica dedicata al paziente pediatrico e un monitoraggio continuo delle attività svolte, mentre sul piano delle risorse “il passaggio alla cura a domicilio o in hospice, rispetto a quella ospedaliera, può portare a risparmi”. In questo contesto, è stata rivista anche la concezione di hospice, non solo come luogo di ricovero per la terminalità ma anche come luogo di rientro di pazienti con cronicità gravi, nonché come ricoveri “di sollievo” per la famiglia. Le problematiche si riscontrano anche riguardo al numero effettivo di queste strutture, soprattutto pediatriche, sottolineando una carenza nazionale di 244 posti letto.

Molti dei soggetti auditi hanno sottolineato la peculiarità delle cure palliative per i pazienti pediatrici, area che recepisce con difficoltà il modello organizzativo istituito dalla Legge n. 38. L’assistenza pediatrica, di gran lunga differente da quella di un adulto, necessita di un’organizzazione specifica, a dimensione di bambino. L’hospice pediatrico, infatti, rappresenta un collegamento fra le esigenze del bambino e della famiglia e lo svolgimento della terapia. I piccoli pazienti sono monitorati anche presso il domicilio familiare grazie alla collaborazione fra équipe medica e pediatra di famiglia.

Le Regioni che hanno investito una quota economica (non superiore a 300.000-400.000 euro per anno) nell’attivazione del Centro e della Rete di CPP e terapia del dolore presentano un’organizzazione funzionante e disponibile per i bambini eleggibili e alle loro famiglie. La cura del bambino in questo ambito richiede formazione e competenze dedicate, che forniscano cure multiprofessionali e continue, attuabili solo grazie a una rete integrata di servizi assicurando assistenza adeguata e sostenibile. A tal proposito, anche la telemedicina dovrebbe essere coinvolta in questo tipo di assistenza.