Associazioni di pazienti e Riforma del Terzo Settore: verso maggiore consapevolezza e partecipazione

di Luca Mario Nejrotti

La Riforma del Terzo Settore, che entra nel vivo quest’anno, influenzerà profondamente le associazioni di pazienti: una realtà molto diffusa e importante nella società italiana.

Le malattie croniche.

In Italia le persone affette da patologie croniche come l’asma, il diabete e i tumori sono circa il 40% della popolazione, vale a dire intorno ai 24 milioni di Italiani. La spesa, per il sistema sanitario, si aggira intorno ai 67 miliardi l’anno (vedi).

Con numeri simili, ovviamente è necessario che anche i pazienti possano dire la propria sulle decisioni che riguardano la gestione di terapie e farmaci, di concerto con le altre realtà coinvolte.

La Riforma del Terzo Settore.

A fine maggio si è tenuta a Roma la quinta edizione del Patient Advocacy Network. Si tratta di un’iniziativa formativa per le associazioni di pazienti e organizzata dall’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari (ALTEMS) dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, con il supporto incondizionato di AstraZeneca.

Negli anni si è assistito alla partecipazione di un numero crescente di associazioni di pazienti colpiti in particolare da tumori, diabete e malattie respiratorie, tra cui aBRCAdaBRA Onlus, ACTO Onlus, AIL (Associazione Italiana contro le Leucemie-Linfomi e Mieloma), Diabete Forum, FAND (Associazione Nazionale Diabetici), IPOP Onlus (Associazione Insieme per i Pazienti di Oncologia Polmonare), Associazione Palinuro (Pazienti liberi dalle neoplasie uroteliali), Respiriamo Bene, Salute Donna Onlus, Tu.to.r (Associazione Tumori Toracici Rari) e Walce Onlus (Women Against Lung Cancer in Europe).

La tematica principale di quest’anno è stata la Riforma del Terzo Settore, che stabilisce che solo le associazioni iscritte nel Registro Unico Nazionale del Terzo settore (RUNT) possano accedere ai finanziamenti pubblici, abbiano il diritto di partecipare ai tavoli istituzionali per sostenere le proprie istanze e siano coinvolte nelle fasi di valutazione e decisione in merito alle tecnologie sanitarie.

Diritti e doveri.

Il riconoscimento per le associazioni di Volontariato è importante, ma vi corrisponde un maggior rigore nella preparazione e nell’amministrazione, come sottolinea Rita Stara, Vicepresidente di Diabete Forum: “Per la prima volta, il volontariato viene riconosciuto e considerato una risorsa. Da un lato, la programmazione in sanità implica la partecipazione attiva dei rappresentanti dei cittadini. Dall’altro lato, alle associazioni sono richiesti specifici doveri di formazione dei propri membri. Ad esempio, in Emilia-Romagna 40 cittadini sono stati formati da Fe.D.ER (Federazione Diabete Emilia-Romagna) e dalla Regione Emilia-Romagna in modo congiunto. Per far sentire la propria voce ai tavoli istituzionali, servono competenze specifiche. Non solo: entro il 2 agosto, le associazioni che intendono iscriversi al Registro Unico Nazionale del Terzo settore devono adeguare il proprio statuto a rigidi criteri di trasparenza dei bilanci e di rappresentatività degli organi collegiali” (vedi).

Il ruolo dei pazienti.

Si legge nel comunicato stampa dell’evento: “Le associazioni dei pazienti possono giocare un ruolo decisivo nell’intera ‘filiera’ dell’innovazione in sanità” sottolinea Teresa Petrangolini, Direttore Patient Advocacy Lab (PAL) di ALTEMS. “Nel nuovo scenario che si va delineando, è auspicabile che coloro che svolgono un ruolo di rappresentanza dei pazienti acquisiscano sempre più competenze, tecniche, strumenti e tempistiche per sostenere un dialogo efficace con i decisori sia nazionali che regionali, cioè con i principali attori nella definizione della politica sanitaria”.

Se al riconoscimento ufficiale, previsto dalla Riforma, corrisponderà un’effettiva inclusione delle Associazioni di pazienti nei processi decisionali che riguardano il futuro del sistema sanitario, il coinvolgimento dei pazienti sarà autentico e costruttivo per tutte le parti in causa.

Fonti.

https://www.astrazeneca.it/area-stampa/press-releases/2018/PATIENTADVOCACYNETWORK.html

https://www.osservatoriosullasalute.it/wp-content/uploads/2019/05/ro-2018-cronicita.pdf