Non tradire l’EBM, ma adattarla al paziente

A cura de Il Pensiero Scientifico Editore

 

I reni hanno smesso di funzionare. Gli elettroliti salgono oltremisura. Per ora il cuore non soffre, e i farmaci tengono sotto controllo la situazione, ma se l’iperpotassiemia peggiora potrebbe ucciderlo. Ma il paziente sudamericano – da tempo affetto da un diabete che non cura – rifiuta la dialisi. Garbato ma deciso, declina l’offerta alla specializzanda come allo specialista, e a ogni altro medico che prova a proporgliela. Peraltro, non è il solo ricoverato in quei giorni a rifiutare le cure che la medicina basata sulle prove consiglierebbe senza troppi dubbi. “Ogni raccomandazione era supportata dalla scienza, ma i pazienti non erano convinti”.

Se viene dimesso e non si cura a dovere, rischia la vita. Ma tenerlo in eterno non si può. Che fare? Elvin Geng, medico alla Washington University di St. Louis nel Missouri, se lo chiede e condivide la sua esperienza sulle pagine del New England Journal of Medicine (1). “Il nostro solo piano è parlargli di nuovo”, racconta. Ma di nuovo lo fa senza esito. Geng consulta gli aggiornamenti sull’iperpotassiemia, ma la sua gestione non è cambiata. Cerca letteratura sul rifiuto delle cure, ma quel che trova non centra il punto. Il paziente non vuole essere lasciato morire. Solo, per qualche motivo non si fida di quanto gli viene proposto. Non trova che la dialisi faccia per lui.

Così, Geng torna a pensare ai temi su cui fa ricerca. “I miei studi utilizzano la scienza dell’implementazione, un campo emergente che attinge a discipline come psicologia, sociologia, economia e marketing per colmare il ben noto divario tra gli interventi clinici basati sulle prove e il loro uso nella routine medica”. Discute con i colleghi i vari modi di inquadrare la questione, i tanti fattori che determinano le nostre scelte di cura al di là di quanto ci viene detto sulle prove cliniche; quella “prevedibile irrazionalità” dei comportamenti umani che proprio in quei giorni sta fruttando a Richard Thaler il Nobel per l’economia. Considera per esempio la “social proof” (“prova sociale”) che ci viene dalle esperienze di chi ci circonda e che, in condizioni di incertezza, può influenzare molto le nostre scelte.

Così la specializzanda torna a parlargli. Con calma, gli si siede accanto e lo ascolta. Apprende che la sua famiglia è nel paese d’origine, non la vede da anni e vorrebbe tornare a incontrarla. Ma la dialisi, crede, gli impedirà per sempre di viaggiare. Scopre inoltre che la madre del paziente aveva iniziato la dialisi come consigliatole, e dopo due mesi è morta. La sorella, che secondo i medici avrebbe dovuto farla, l’ha invece rifiutata e dopo otto anni è viva e vegeta. Così l’analisi su di lui cambia: non è che non si renda conto della malattia o dei rischi che corre, solo non crede che la dialisi lo aiuterà. Il problema è la percezione dei benefici. “Questa analisi è una diagnosi tanto quanto l’iperpotassiemia”.

Così Geng e colleghi si informano, confermano che potrà fare la dialisi anche nel suo paese, lo mettono in contatto con i servizi per farla. E cercano la “prova sociale” di un dializzato in condizioni simili alle sue che possa parlargli della propria esperienza. Gli riparlano. E il giorno dopo, il paziente ha cambiato idea.

Seguono le riflessioni di Geng. Non è un lavoro per assistenti sociali, questo? No, argomenta con dovizia di ragionamenti, il medico di St. Louis: è parte integrante del nostro lavoro di medici, soprattutto ora che “i determinanti comportamentali che ci portano a usare o meno gli interventi basati sulle prove sono stati mappati in modo sempre più rigoroso e scientifico”, e basarci sulle nostre intuizioni al riguardo è fallace per noi medici tanto quanto lo è per i pazienti farlo per le scelte di cura. “Applicare le scienze dell’implementazione e del comportamento è compito di un medico forse non meno che prescrivere un farmaco”.

Così, considerazione dopo considerazione, si snodano le tante riflessioni di Geng su questa esperienza. “Eravamo partiti cercando di cambiare la prospettiva del paziente, ma abbiamo scoperto che la vera soluzione era cambiare la nostra. Così ci siamo avvicinati all’ideale Oslerian (2) di non curare solo la malattia, ma la persona. Oggi farlo non è più solo l’arte della medicina. È anche scienza”.

Bibliografia

  1. Geng EH. Implementation Science for the Bedside. N Engl J Med 2019; 381:304-5.
  2. William Osler (1849-1919) è definito il padre della medicina moderna. I suoi ideali erano basati sui principi della classificazione, diagnosi e trattamento della malattia. Secondo Osler, bisogna essere in grado di identificare la malattia e le sue manifestazioni, e di comprenderne i meccanismi e il modo in cui può essere prevenuta o curata: quale malattia ha questo paziente e qual è il modo migliore per trattarla con gli strumenti e rimedi che abbiamo a disposizione? Secondo il paradigma di Osler “è più interessante sapere quale tipo di paziente è colpito da una determinata malattia che non quale malattia affligge il paziente”.