Conferenza Internazionale Big Data in Health : il futuro della conoscenza

 di Mario Nejrotti

 La conferenza 2019

Banche dati sempre più vaste e interagenti per comprendere la realtà, le malattie e il modo di curarle.

La Conferenza Internazionale Big Data in Health (BDH2019), giunta alla terza edizione, si è svolta a Roma dal 2 al 4 Ottobre, nella sede del Consiglio Nazionale delle Ricerche.

L’evento è stato organizzato dalla Big Data in Health Society con la collaborazione di Antonio Scala del Cnr, di Giovanni Rezza dell’Istituto Superiore di Sanità, di Roberto Setola del Campus Biomedico e di Pierpaolo Cavallo dell’Università di Salerno.

L’ecosistema innovativo della sanità

BDH2019 ha avuto in questa occasione l’ambizione di dare voce a tutti i principali soggetti dell’ecosistema innovativo della Sanità. Tutti coloro cioè che si occupano di analisi ed applicazioni legate ai dati medico-sanitari. Lo scopo operativo che deriva dalla discussione in questa edizione è di condividere non solo i risultati scientifici e le linee di ricerca attuali e future, ma anche le best practices già in essere e di fare il punto su alcuni temi caldi che sottostanno ai Big Data: la privacy dei pazienti e la sicurezza delle infrastrutture che devono proteggerli.
Ma la vera novità di BDH2019 è stata la discussione sull’utilizzo incrociato di banche dati multiple, per sviluppare vere e proprie ‘mappe della salute’ che esplorino le correlazioni fra ambiente, stili di vita e salute. Inoltre, vi è stato uno spazio per discutere come creare un incrocio virtuoso fra domanda ed offerta, ovvero la strutturazione di un incubatore di progetti che permetta di collegare gruppi di ricerca specializzati nell’analisi  dei dati e gruppi che hanno realizzato, sviluppato e popolato basi di dati legate alla salute.

Nella prima giornata un’idea di futuro

La prima giornata, aperta dal ministro dell’ambiente e della tutela del territorio e del mare Sergio Costa e dal presidente del Cnr Massimo Inguscio, ha affrontato proprio il problema dell’incrocio di dati con un orizzonte più vasto; cioè come analizzare insieme, correlandole, banche dati di  salute, ambiente e per la prima volta di informazioni sugli stili di vita della popolazione.

 Comprendere meglio come molte patologie dipendono in parte o in tutto da stili di vita poco salubri o da problemi ambientali, anche meno conosciuti, può indirizzare verso nuove strategie di prevenzione e cura. Ma può anche fornire ai soggetti decisori come intervenire e dove prioritariamente.

Le implicazioni sociali ed economiche di questi interventi necessitano di un’armonica linea politica, senza la quale ogni intervento è  destinato a fallire.

Durante la discussione, a cui hanno preso parte anche l’associazione delle Arpa, il Sistema nazionale di protezione ambientale (Snpa), la Società italiana di medicina ambientale (Sima) e Federsanità, sono stati presentati vari progetti regionali di mappatura degli stili di vita.

 Gli altri temi

La seconda giornata, giovedì 3 ottobre,  ha visto approfondire il tema della Privacy e della sicurezza dei dati sanitari. È stata esaminata la questione del Gdpr (General Data Protection Regulation) e delle sue implicazioni sul processo di protezione della salute e della cura del paziente e sulla privacy dei dati. Infatti a partire dal 25 maggio 2018 è direttamente applicabile in tutti gli Stati membri della UE il Regolamento Ue 2016/679, noto come GDPR , relativo appunto alla protezione delle persone fisiche con riguardo al trattamento e alla libera circolazione dei dati personali.

Infine venerdì 4 ottobre gli argomenti hanno riguardato più nello specifico analisi e modelli per i Big Data.

I messaggi importanti

Alcune dichiarazioni, riportate da Sanità24 de IlSole24Ore sono molto significative.

“Siamo ora nella situazione di dover capire – dice Scala del CNR – cosa è stato fatto, cosa si sta facendo, ma soprattutto cosa si può fare in un vicino futuro per permettere ai ricercatori e ai medici di accedere in maniera agile ai dati dei pazienti senza incorrere in violazioni del Gdpr.”

E ancora:

“L’uso dei cosiddetti Big Data e di strumenti analitici sempre più accurati potrebbe contribuire a migliorare assistenza e cure, ridurre  costi associati alle prestazioni sanitarie, predire e prevenire fenomeni epidemici. Nulla è assicurato, ma prepararsi a sfruttare sempre meglio tecnologie innovative è un dovere di chi lavora oggi nella sanità pubblica a livello regionale, nazionale e globale” ha dichiarato Giovanni Rezza, Direttore del Dipartimento di Malattie Infettive, Parassitarie ed Immunomediate all’Istituto Superiore di Sanità tra i principali partecipanti al Convegno.

 

Responsabilizzazione di tutti nella raccolta dati

La conferenza di quest’anno,  introducendo la necessità di incrociare in maniera agile e fruibile dati che riguardano non solo più la salute e i classici data base sanitari, ma anche banche dati ambientali e soprattutto sugli stili di vita, ha compiuto un passo avanti molto importante.

Scala ha invitato, in un’intervista video durante l’evento, i cittadini a partecipare all’implementazione dei data base con i dati sulla loro alimentazione, l ‘attività fisica, abitudini di vita e quanto potrebbe essere utile a comprendere la realtà  e le sue conseguenze al di fuori e oltre i dati usati per le tradizionali ricerche scientifiche.

Ad esempio, se i soggetti guariti dal cancro, che ormai da dati Aiom 2019 in Italia sono oltre un milione di persone, potessero comunicare dati sulla modalità della diagnosi, sulla terapia, e sulla loro vita dopo la malattia, potremmo ricavarne elementi utili a molti altri malati.

 il messaggio lanciato dalla conferenza è fondamentale e deve essere seguito da iniziative concrete.

 

Fonti:

https://www.cnr.it/it/evento/16454/big-data-in-health-i-dati-al-servizio-della-salute

www.sanita24.ilsole24ore.com/art/medicina-e-ricerca/2019-10-02/big-data-health-miniera-d-oro-tutta-scoprire-incrociare-dati-salute-stili-vita-e-ambiente-104518.php?uuid=ACqZHTo

 https://www.agendadigitale.eu/cittadinanza-digitale/gdpr-tutto-cio-che-ce-da-sapere-per-essere-preparati/

https://www.aiom.it/tumori-371mila-nuovi-casi-stimati-nel-2019-in-italia-in-un-anno-2-000-diagnosi-sono-un-milione-i-pazienti-guariti/

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