Un viaggio nelle app per pazienti sopravvissuti al cancro

Un viaggio nelle app per pazienti sopravvissuti al cancro

di Maria Rosa De Marchi

Il cancro, col passare del tempo, viene considerato sempre di più come una patologia cronica.

Questo grazie al progresso dei trattamenti e della gestione clinica del paziente. Il numero di pazienti che vivono con il cancro e che ne sopravvivono è in costante aumento: si stima che nel Regno Unito aumenteranno di un milione ogni dieci anni, passando da 2,1 milioni di persone nel 2010 a 5,3 milioni nel 2040.

Eppure, per il paziente, i problemi non finiscono nel momento in cui si combatte il cancro: questo può lasciare una serie di sfide di diverso tipo da affrontare. Si ha a che fare con effetti a lungo termine della malattia e del trattamento del tumore: le sfide possono essere di tipo fisico, sociale e psicologico.

Non sempre queste problematiche trovano una soluzione nei sistemi di gestione sanitaria attuali, generando nei pazienti dei bisogni insoddisfatti. Il tentativo di individuare e soddisfare le necessità di questa popolazione di pazienti è sempre più una priorità nelle politiche sanitarie, soprattutto tramite l’impiego di tecnologie digitali innovative.

App dedicate ai pazienti oncologici: una scoping review per comprendere il fenomeno

In un articolo recentemente pubblicato su BMJ Open si prova a fare chiarezza sulle app per pazienti oncologici e che hanno superato la malattia, attualmente in rapida ascesa: secondo gli autori dello studio, infatti, il mercato delle applicazioni per telefoni cellulari nel 2017 contava circa 318.000 app relative all’ambito “salute”, con 200 nuove unità aggiunte agli app store ogni giorno.

Gli autori hanno effettuato una revisione di tipo “scope”, uno strumento che, secondo la definizione di Armstrong et al. fornisce una visione istantanea e una mappa per orientarsi nella letteratura disponibile, senza effettuare valutazioni qualitative o sintetizzare i dati, ma potenzialmente utile per future revisioni sistematiche come guida sul materiale esistente.

I criteri di inclusione ed esclusione della scoping review

I criteri sono stati applicati solo ai primi 500 risultati degli store di Apple (App Store) e Android (Google Play), relativi alla ricerca “cancro”.

Nella revisione gli autori hanno incluso nella loro valutazione app per i pazienti che vivono con una diagnosi di cancro, o che sono sopravvissuti e devono affrontarne le difficoltà. Le app considerate erano sia gratuite che a pagamento, di molti Paesi, ma escludendo quelle non in inglese, inoltre sono state prese in considerazione app che includevano anche informazioni e supporto pre-diagnosi e app relative a più di una patologia, tra cui il cancro. Sono invece state escluse app sulla sensibilizzazione verso la patologia, app di controllo per pazienti con tumori della pelle e app con indicazioni non destinate in modo specifico a pazienti con il cancro.

I risultati: quasi la metà delle app sono sviluppate da aziende o sviluppatori privati

Gli studiosi hanno incluso 151 app sulle 1.265 ottenute dallo screening. Di queste, il 58,9% trattava di tutti i tipi di cancro, mentre il 14,6% era sviluppata in modo specifico per il supporto di pazienti con tumore al seno. Più del 90% delle app potevano contare sul download gratuito. In base all’analisi degli sviluppatori, il 43% delle app erano pubblicate da aziende private o sviluppatori individuali; il 19,9% da organizzazioni non-profit, il 9,9% da organizzazioni sanitarie e il 5,3% da istituzioni accademiche. Alcune app condividevano lo sviluppatore e un contenuto simile, ma erano rivolte a pazienti con tipi diversi di cancro.

Come si parla di cancro nelle app

Molto frequentemente, le app includevano nella descrizione frasi come “combattere il cancro”, “iniziare un percorso”, “prendere controllo”. Le metafore relative alle aree semantiche del combattimento e del viaggio inteso come percorso sono generalmente ricorrenti quando si parla di cancro. Il loro effetto non è univoco nei confronti del paziente ma può essere sia positivo che negativo: sia incoraggiante che intimorente.

Nel Regno Unito e negli Stati Uniti sono state introdotte regolamentazioni per lo sviluppo delle app relative al settore salute, ma queste valgono quasi esclusivamente per le app considerate come “medical device”, utilizzate per diagnosticare, supportare la diagnosi o le scelte terapeutiche. Le altre app attualmente non godono di linee guida per lo sviluppo e per la gestione dei contenuti.

Conclusioni

Alla luce di queste considerazioni, secondo gli studiosi, rimane aperto quindi il dibattito relativo all’utilità dal punto di vista clinico delle app dedicate al cancro; inoltre per un paziente è potenzialmente difficile orientarsi nel mercato attuale e valutare in modo adeguato la qualità delle app, l’efficacia e l’utilità, oltre che il trattamento dei dati personali. Inoltre, il riferimento alle aree semantiche della lotta e del controllo possono potenzialmente esagerare e deviare le valutazioni dell’utente.

È possibile consultare l’articolo nella sua versione integrale cliccando su questo link.