L’uso di strumenti digitali da parte dei pazienti oncologici

Pochi giorni fa l’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri ha presentato una ricerca dal titolo “Conoscenza, uso e attitudine verso gli strumenti di Digital Health tra i pazienti oncologici”, a firma di Eugenio Santoro, responsabile del Laboratorio di Informatica Medica dell’Istituto, con la collaborazione di Aimac (Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici), che ha aiutato a reperire i 537 pazienti oncologici coinvolti nello studio.

“Indagini di questo genere rappresentano una novità in questo campo sia a livello nazionale che internazionale, essendo ancora limitati in letteratura dati in proposito” riportava l’Aimac a luglio. “Gli studi condotti finora riguardano infatti prevalentemente i cittadini e i consumer, che hanno esigenze diverse in fatto di uso di tecnologie rispetto a coloro che sono già malati (i primi sono più propensi agli aspetti legati alla prevenzione, mentre i secondi sono più inclini a temi relativi alla gestione della patologia di cui soffrono).”

Gli scopi dello studio erano principalmente tre: analizzare come i pazienti utilizzano internet e i social network per la ricerca di informazioni; comprendere la loro attitudine nei confronti dell’innovazione digitale; descrivere gli strumenti digitali utilizzati nella comunicazione medico-paziente, e i contenuti oggetto degli scambi di messaggi.

I dati sono stati raccolti tramite un sondaggio online indirizzato ai pazienti oncologici. Come si legge sul sito dell’Istituto Mario Negri, alcuni tra i dati più significativi riportano che 3 pazienti oncologici su 4 considerano internet un punto di riferimento, 1 su 3 utilizza almeno un’app dedicata alla salute, e 7 su 10 li ritengono strumenti utili per capire il proprio stato di salute e migliorare l’aderenza al trattamento. Google è la piattaforma più utilizzata per la ricerca di informazioni, e la maggiore affidabilità è attribuita ai siti istituzionali e alle online communities. Meno affidabili sono considerati Youtube e i social network, anche se questi ultimi vengono volentieri frequentati dai pazienti oncologici se si tratta di interagire con altri malati e scambiarsi esperienze tra pari.

Purtroppo questa tendenza alla digitalizzazione non sembra essere al centro dell’attenzione dei medici, che solo nel 5% dei casi hanno saputo fornire al paziente indicazioni su dove approfondire tematiche legate alla sua salute, e solo nel 3% hanno dato un consiglio sulle app da utilizzare. Di contro, il 32% dei pazienti ha scaricato almeno una app per la salute sul suo smartphone. Le più utilizzate sono quelle che permettono l’accesso ai servizi sanitari, come la prenotazione di esami o la consultazione dei referti. Di contro sono invece poco utilizzate le app dedicate al monitoraggio dei parametri di salute e per migliorare l’aderenza alle cure, un dato giustificato però dalla scarsità di validazioni scientifiche attribuite ai servizi disponibili. Dei pazienti che non usano né app né “wearable” (braccialetti od orologi intelligenti che controllano in ogni momento i parametri di salute), 8 su 10 si dicono disponibili all’utilizzo qualora il medico o l’oncologo glieli suggerissero.

I dati confermano anche che internet è e rimane una fonte importante di informazioni: è infatti utilizzato dal 74% dei pazienti oncologici. Notevole la tendenza, di circa il 40% dei pazienti, a consultare siti scientificamente attendibili come quelli di società scientifiche, istituzioni sanitarie e associazioni di pazienti. Il dato è indicativo di una conoscenza dello strumento internet da parte dei pazienti oncologici superiore alla media.

Infine, emerge dall’indagine che i pazienti oncologici fanno uso in percentuali significative di strumenti digitali per comunicare con il proprio medico, in particolare via e-mail (53%) e WhatsApp (41%).

Il Laboratorio di Informatica medica dell’Istituto Mario Negri, in cui l’indagine è stata elaborata, è specializzato nella comunicazione digitale di ambito sanitario: si occupa infatti di studiare l’impatto delle nuove tecnologie su formazione e aggiornamento degli operatori sanitari e le ricadute sui pazienti, di valutare i social media come strumenti di comunicazione e promozione della salute da parte delle istituzioni sanitarie, e della formazione di operatori sanitari e giornalisti scientifici nell’impiego di social media e web.