Quando il paziente sa ciò che il medico non conosce

A cura de Il Pensiero Scientifico Editore

 

Listen to your patient; he’s telling you the diagnosis”, Sir William B. Osler, padre della medicina moderna, fine ‘800. Il medico canadese apparteneva ad un’epoca distante dalla nostra, in cui le medical humanities insegnano che per prima cosa vi deve essere accoglienza del paziente. Per esserci accoglienza, deve esserci ascolto. “Un’assistenza sanitaria di qualità si costruisce attraverso lo scambio di informazioni”, scrivono sul Nejm Catalyst Prakash Jayakumar, Kevin J. Bozic e Thomas H. Lee della Dell medical school dell’università del Texas (1). Uno scambio che viaggia principalmente attraverso il flusso di dati nelle cartelle cliniche elettroniche ma che deve svilupparsi anche nell’ascolto del paziente. “Il medico è un professionista della salute, il paziente è altrettanto esperto della propria condizione fisica, quindi ha una maggiore consapevolezza rispetto al clinico”, proseguono gli autori. Un aspetto spesso tralasciato, generando una asimmetria informativa tra medico e paziente che potrebbe ripercuotersi negativamente sulla qualità dell’assistenza sanitaria (2). “Ridurre questa asimmetria rappresenta un fattore importante per rendere eccellente il processo di cura, non sorprende quindi che i clinici non possano svolgere bene il proprio lavoro senza conoscere ciò che sanno i pazienti. Non riuscire ad apprezzare il quadro reale visto attraverso gli occhi del paziente potrebbe portare a prendere decisioni sbagliate, ottenere scarsi risultati, un aumento dei costi e naturalmente un potenziale rischio ai danni del paziente”.

Come contrastare l’asimmetria di informazioni? “Sono necessarie azioni a tutti i livelli dell’assistenza sanitaria per dare credito alla voce del paziente”, rispondono Jayakumar e colleghi indicando tre diversi livelli d’azione: strategico, clinico e tattico. Per quanto riguarda il punto di vista strategico, i provider dei servizi sanitari e i policy maker devono partire dal presupposto che la somma delle informazioni provenienti dai pazienti (cioè i loro bisogni, le preferenze e gli outcome che più contano per loro) sia fondamentale per fornire cure di qualità e per creare una cultura della responsabilità nell’acquisizione e utilizzo di tali informazioni. Uno strumento essenziale che andrebbe adottato è quello dei sistemi di misurazione delle valutazioni degli esiti riferiti dal paziente (patient-reported outcome measures, PROMs), sondaggi convalidati che quantificano la percezione del paziente della qualità della vita correlata alla salute, della funzionalità fisica, del dolore e del benessere emotivo e sociale. I PROMs sono utili in sanità per la valutazione degli outcome prodotti nel medio-breve periodo dall’introduzione di nuovi trattamenti o stato di salute dei pazienti, e anche come strumenti di valutazione della qualità dell’assistenza e di benchmarking tra erogatori dei servizi. Se un loro impiego è essenziale per un’assistenza centrata sul paziente è altrettanto utile per un’assistenza fondata su una simmetria informativa.

A livello clinico invece i tre autori mettono l’accento sulle competenze. In primis “un flusso di informazioni efficace richiede una comunicazione di qualità, che includa l’ascolto e la conversazione. I provider di servizi sanitari non devono presumere che queste competenze siano naturali, occorre un’adeguata formazione delle abilità comunicative”. Serve quindi apprendere l’arte dell’ascolto (3). Alcune istituzioni come il Texas Children’s Hospital e la Cleveland Clinic impongono che tutti i medici ricevano un’adeguata formazione delle abilità comunicative. Un ulteriore passo avanti si traduce nell’incoraggiare i pazienti a diventare partner nel processo decisionale, ovvero processo decisionale condiviso (shared decision-making) – un concetto in cui informazioni mediche chiare, accurate e imparziali sono trasmesse al paziente da parte di esperti della comunicazione per favorire decisioni informate e appropriate in base alle esigenze del paziente. Ciò può essere ottenuto incorporando principi del shared decision-making durante le consultazioni attraverso l’utilizzo di ausili decisionali che possono andare da semplici supporti cartacei a supporti digitali fino a soluzioni di intelligenza artificiale. Per esempio al Department of Surgery and Perioperative Care dell’università del Texas (4) i patient-reported outcome insieme ai dati clinici e demografici vengono applicati ai modelli di machine learning per generare valutazioni di rischio personalizzate e specifiche per il paziente: profili di beneficio, tassi di complicanze e probabilità di miglioramenti clinicamente significativi. Un ulteriore esempio di miglioramento del processo di cura attraverso l’acquisizione di dati derivati ​​dal paziente viene dal Kaiser Permanente – “il volto buono della sanità americana” – e da altre organizzazioni che raccolgono i dati relativi all’attività fisica come fossero parametri vitali, durante l’anamnesi. Prima che il paziente veda un medico, vengono poste delle domande sulla frequenza dell’esercizio fisico. “Misurare il livello di attività fisica di un paziente potrebbe fornire una lente attraverso cui osservare la loro salute psicologica. Gli sforzi futuri potrebbero concentrarsi sul ridimensionamento della raccolta passiva dei dati relativi ai pazienti, ad esempio tramite smartphone e tracciamento GPS”, spiegano i medici dell’università del Texas ad Austin Nejm Catalyst.

L’ultimo piano attraverso il quale risolvere l’asimmetria informativa è quello tattico: implementare strategie informative supportate da un team multidisciplinare di professionisti sanitari, informatici e data analyst per garantire l’uniformità dei flussi informativi; ottimizzare i processi stessi attraverso cicli di miglioramento della qualità, ricerche sugli esiti e feedback costruttivi da parte degli operatori sanitari e anche dai pazienti stessi; e, non da ultimo, promuovere la cultura di una comunicazione simmetrica. “A livello tattico i sistemi di assistenza sanitaria dovrebbero creare una strategia di informazione definita attorno alle funzioni rilevanti per il sistema oltre che una serie di misure e strumenti abilitanti”, concludono gli autori. “È essenziale costruire una cultura che riconosca l’importanza del mantenere un flusso equilibrato di informazioni, soprattutto incentrato sui pazienti, oltre alla promessa di minimizzare le asimmetrie informative”.

Dunque oggi si hanno a disposizione strumenti e informazioni che permettono di andare oltre lo studio della singola malattia. La capacità di elaborare una diagnosi corretta è incentivata dalle informazioni che provengono dai pazienti stessi e potenziata dalla tecnologia. Il medico è in grado di fare molto più che alleviare i sintomi, ecco perché risultano così straordinariamente attuali gli insegnamenti di Osler a proposito di cura e ascolto. Jayakumar, Bozic e Lee propongono quindi di dare nuova vita e una nuova chiave di lettura alla citazione del medico canadese per dare ancora più valore al rapporto medico-paziente: “Listen to your patient; he’s telling you what to do”.

 

Bibliografia

  1. Jayakumar P, Bozic KJ, Lee TH. Information asymmetry: the untapped value of the patient. NEJM Catalyst, 15 ottobre 2019.
  2. Black N. Patient reported outcome measures could help transform healthcare. BMJ 2013 Jan 28;346:f167
  3. Buffington A, Wenner P, Brandenburg D, et al. The art of listening. Minn Med 2016;99:46-8.
  4. Jayakumar P, Moore MLG, Bozic KJ. Value-based healthcare: can artificial intelligence provide value in orthopaedic surgery? Clin Orthop Relat Res 2019; 477: 1777-80.