Il coinvolgimento del paziente, della famiglia e dei caregiver nel processo decisionale dei sistemi sanitari

di Luca Mario Nejrotti

Il coinvolgimento del paziente e dell’assistenza familiare è ritenuto avere un ruolo chiave per un’assistenza sanitaria ottimale e sostenibile. Tuttavia, ci sono poche prove del fatto che le iniziative di coinvolgimento dei caregiver o della famiglia del paziente migliori i sistemi sanitari.

Analisi obiettive.

Un grave ostacolo alla valutazione oggettiva di questi aspetti dell’assistenza sanitaria è costituito dalla mancanza di omogeneità nelle analisi e nei criteri per valutare il successo nel coinvolgimento del paziente e della rete di assistenza.

In Canada è ai blocchi di partenza uno studio incentrato sulla Columbia Britannica (vedi)  che ha voluto delineare un quadro completo, informato dalla letteratura e dalle prospettive delle principali parti interessate, per proporre un metodo di valutazione su come le iniziative di coinvolgimento dei caregiver, del paziente e della famiglia possano e debbano essere valutate.

Poter raggiungere analisi e valutazioni obiettive, permetterebbe di determinare gli indicatori per monitorare tali iniziative. Inoltre, un quadro di valutazione sarebbe utile per stabilire un’agenda di ricerca e politica sulla qualità del coinvolgimento del paziente e dell’assistente familiare nel processo decisionale nei sistemi sanitari.

Raccolta dati.

Lo studio consisterà in una revisione della letteratura, articolata in sei fasi: l’identificazione della domanda di ricerca, l’identificazione degli studi pertinenti, la selezione degli studi, la creazione di grafici dei dati, raccolta, sintesi e comunicazione dei risultati e consulenza con le parti interessate.

La domanda di ricerca è stata perfezionata attraverso discussioni all’interno del team di ricerca: “Quali elementi chiave definiscono la qualità del coinvolgimento del paziente, della famiglia, del caregiver, e l’impegno pubblico nel processo decisionale nei sistemi sanitari da utilizzare nella valutazione di un’iniziativa di ambito provinciale?”.

La scelta degli studi pertinenti avverrà attraverso ricerche per gruppi di parole chiave all’interno di database bibliografici elettronici: CINAHL (EBSCO), Cochrane Library (Ovid), EMBASE (Ovid), MEDLINE (Ovid), PsycINFO (EBSCO), Social Work Abstracts (EBSCO) e Web of Science, dal loro inizio fino alla data di ricerca del 23 aprile 2019 e di aggiornamento al 14 giugno 2019.

Gli articoli individuati, in cui sarà anche inclusa letteratura grigia (vedi) e interventi meno strutturati di livello locale, verranno trasferiti direttamente da un database bibliografico e il processo di selezione sarà condotto da due ricercatori parallelamente e discusso nel team di ricerca.

Analisi.

Gli articoli in lingua inglese selezionati saranno analizzati integralmente da due ricercatori, sempre indipendentemente, ricavandone i dati utili da poter essere estrapolati come parametri di valutazione condivisibili che saranno presentati e discussi dal team di ricerca per ottenere una prospettiva collettiva sui nomi, definizioni, adeguatezza e accettabilità. Gli elementi saranno opportunamente disposti per creare un quadro di valutazione concettuale emergente. Il team di ricerca esaminerà e perfezionerà il quadro di valutazione concettuale emergente, rilevando eventuali lacune.

I ricercatori sottolineano particolarmente il valore del team, che coinvolge tutte le parti interessate, compresi pazienti e caregiver

La consultazione delle parti interessate sarà preziosa per affinare, contestualizzare e convalidare il quadro di valutazione.

Fonti.

https://bmjopen.bmj.com/content/9/11/e032788