Sopravvivere al cancro. “Ho imparato a fermarmi e ad annusare le rose”

A cura de Il Pensiero Scientifico Editore

 

“Sorpresa! Hai un cancro al seno” titola l’articolo recentemente pubblicato sulla rubrica Styles del New York Times di Jenny Rose Ryan, editor e scrittrice (1). All’età di 41 anni scopre di avere un carcinoma duttale in situ (Dtis) e decide di raccontare la sua esperienza. Altre donne si sono riconosciute nella sua storia e hanno deciso di dar voce ai loro ricordi e timori, rispondendo con commenti all’articolo che sono stati riuniti tutti sotto un unico grande denominatore: “non è più una malattia che riguarda le nostre mamme o le nonne” (2).

Un “viaggio” non programmato

Così Kelly Fisher di New York esprime il suo rammarico. Aveva 43 anni al momento della diagnosi e da oltre tre ha sconfitto il cancro e può dirsi libera, dopo “mastectomie bilaterali, sei mesi di chemio e anni di tamoxifene. Mi piangevo un po’ addosso per essere così giovane e dover combattere con il cancro”. Racconta infatti che quando si recava in ospedale per il trattamento la prima cosa che le veniva chiesta era la data di nascita, non il nome. “Ogni volta notavo che c’erano sempre più donne nate negli anni ’80, addirittura una del ‘91”, conclude Kelly. Esperienza simile è quella di Liz Konold, vive in Francia, ha 82 anni e ora sta bene. Ha iniziato a fare controlli di routine come tutte le donne a 40 anni e dopo sei anni scopre un nodulo mentre faceva la doccia: “Una biopsia ha confermato che era cancerogeno e sono stata sottoposta a lumpectomia unita a radiazioni, era a malapena invasivo”. Tuttavia oltre dieci anni dopo “c’erano indicazioni di calcificazione e altri sintomi, quindi ho scelto la mastectomia”, racconta Liz, ponendo l’accento su quanto poco fosse rilevante per lei l’intervento, poiché a causa delle radiazioni precedenti un impianto non sarebbe stato possibile: “Non importava! Quando è venuto il momento di scegliere tra il cancro o l’essere ‘senza tette’ e vivere una vita più lunga, è stato un gioco da ragazzi”.

Mi resi conto che stava davvero cambiando la mia vita. Esther Burns

Da Toronto invece, l’esperienza di Kathy Millard è diversa riguardo la mastectomia. Dopo essersi sottoposta all’intervento “mi è stato detto che non avevo il cancro e che non l’avevo mai avuto. Oh, come vorrei essere stata abbastanza coraggiosa da rifiutare l’intervento dopo la prognosi di Dtis. Questo è successo più di 10 anni fa, quando i medici ridevano del mio libero arbitrio”. Esther Burns, da Portland, sottolinea cosa sia realmente sconvolgente rispetto a quello che crediamo tale. Anche lei, come molte altre che scrivono delle loro esperienze, scopre un nodulo a 42 anni. “Era invasivo, quindi era a tutti gli effetti cancro. Anche allora però, non davo peso a quei trattamenti di routine, non pensavo ti sconvolgessero la vita. Una volta finita ho relegato l’esperienza nella pattumiera della mia vita e sono andata oltre. Quando mi è stato diagnosticato lo stadio 4, con metastasi sia viscerali che ossee, meno di 18 mesi dopo, mi resi conto che stava davvero cambiando la mia vita”.

La lotta contro il tempo

La paura si presenta anche prima di un esame diagnostico: è questo il caso di Laura Turner che spiega “anche se so che le probabilità sono a mio favore; anche se mia madre, mia nonna e mia suocera hanno avuto tutte il ​​cancro al seno e sono sopravvissute a lungo; anche se so che il risultato più probabile che otterrò la settimana prossima sarà di essere infastidita per aver sprecato un giorno di ferie per eseguire questi esami diagnostici, sono terrorizzata”. Helene Snihur invece consiglia di non aspettare ad affrontare il problema, memore della sua esperienza personale e di ciò che pensava prima che le venisse diagnosticata il Dtis. “Di fronte a un cancro di questo tipo tutto ciò che potevo pensare era: ‘Tiralo fuori, tiralo fuori, tiralo fuori’. Il tumore era aggressivo e il radiologo ha detto che se non l’avessimo rimosso sarebbe cresciuto. Con la lumpectomia e una radiazione forse mi sono salvata dalla mastectomia”. Anche Jessica Taylor è dello stesso avviso, ha “gridato dai tetti” a tutte le persone che conosceva che non c’era tempo da perdere e che non avrebbero dovuto aspettare. Il suo commento vuole innanzitutto ringraziare Jenny Rose Ryan per “aver espresso a parole” la sua stessa esperienza relativa ad un anno prima. Prosegue dicendo che ha “avuto la stessa diagnosi, ma scegliendo una mastectomia a causa della ‘mancanza di tessuto’. Sono grata di aver ignorato il consiglio di aspettare una mammografia”. Lynn Parodneck invece è riuscita a liberarsi “dopo 35 applicazioni di radiazioni e un’avventura miserabile con il tamoxifene, a distanza di sette anni sto bene”. Si distanzia in modo considerevole l’opinione di Joyce Halee, alla quale venne diagnosticato lo stesso tipo di tumore, il Dtis, a 72 anni. Dopo che i medici le diedero le indicazioni per avviare le terapie lei tornò a casa, e dopo aver fatto delle ricerche, rifiutò tutte le cure. “Questa è la decisione giusta per me”, commenta Joyce, aggiungendo che “morirò con il cancro, non a causa sua”. 

Questa è la decisione giusta per me. Morirò con il cancro, non a causa sua. Joyce Halee

La paura che tornerà

La storia di Annette Hull è stata segnata dal cancro fin dalla giovane età. Racconta che alla madre venne diagnosticato un cancro quando aveva poco più di 50 anni, mentre lei, tra i 30 e i 45 anni si sottopose a numerose biopsie e mammografie. Infine, all’età di 50 anni le venne diagnosticato un cancro uterino nella sua fase iniziale, ora a 70 anni è ancora libera dal cancro. Annette precisa però di non sentirsi “totalmente libera, la paura del cancro è sempre lì. Giorno dopo giorno, siamo liberi di reagire a questa paura e di vivere liberi”. Infine, la testimonianza di Victoria Browning Wyeth che a 37 anni, senza nessun caso in famiglia di cancro, dopo una comunissima visita dal ginecologo questi gli comunica che aveva un nodulo al seno e che avrebbe dovuto effettuare una mammografia di lì a un’ora. “Una lumpectomia, una radiazione e una doppia mastectomia mi hanno lasciato libera dal cancro”, racconta Victoria, che, nonostante siano passati tre anni scrive “odio ancora guardare le enormi cicatrici su ogni seno. Vivo ancora ogni giorno con la paura che tornerà”. Conclude regalando parole su cui riflettere: “I miei amici sono stati al mio fianco durante tutto il tempo. E a seguito di un tale trauma è successo qualcosa di interessante: ho imparato a fermarmi e ad annusare le rose. Non do nulla per scontato in questi giorni e mi sento fortunata ad avere amici così meravigliosi”.

Prendersi cura della persona

Le testimonianze raccolte dal New York Times portano a riflettere sull’importanza di dare la voce ai pazienti, di cosa possa significare convivere con il cancro, con la paura di una ricaduta e la speranza di farcela, di quanto possa valere una mastectomia e di quanto possano pesare i segni delle cicatrici, della difficoltà dover fare i conti con le probabilità di riuscire a rientrare nella categoria dei survivor, di come possa cambiare la percezione del tempo e della qualità della vita dopo una diagnosi inaspettata e dopo cicli di chemio. Proprio Richard Horton raccontando sul Lancet (3) la sua esperienza di malato oncologico riflette: “Non sono la persona che ero. Lasciami vivere la vita come voglio viverla. Ogni persona che vive con il cancro è diversa. Non ci sono regole, leggi o principi da seguire, sopravvivendo. Ma c’è vita”.

Ogni persona che vive con il cancro è diversa. Non ci sono regole, leggi o principi da seguire, sopravvivendo. Ma c’è vita. – Richard Horton

Il cancro oggi impone una nuova sfida per l’oncologia medica: ripensare il futuro di coloro a cui è stato diagnosticato il cancro, vedere il cancro come a un viaggio di cui diagnosi, terapia, intervento chirurgico e remissione sono delle tappe che hanno pesi e significati diversi a seconda delle percezioni dei diretti interessati, garantire le cure di cui ha bisogno la persona che sopravvive al cancro e alla persona malata che non può essere guarita. Ma ancora oggi, considera Horton da medico e paziente, “la cura del cancro – sottolineo la cura, non il trattamento – non riesce (e non riesce nel peggiore dei modi) a rivelarsi utile alla maggior parte delle persone che sopravvivono a un cancro” (3).

 

Bibliografia

  1. Ryan JR. Surprise, you have early breast cancer. New York Times, 24 ottobre 2019.
  2. Gardiner A. “No longer a disease for our moms and grandmas”: women on early breast cancer. New York Timens, 8 novembre 2019.
  3. Horton R. Offline: The broken promise of cancer medicine. Lancet 2019;394:1602.