Le cure palliative stanno attraversando una crisi esistenziale?

A cura de Il Pensiero Scientifico Editore

 

Le divergenze derivano forse dalle diverse esperienze negli ambienti in cui i due lavorano: il caos degli ospedali ordinari contro la serenità degli hospice. O forse no. “Credevo che le cure palliative vivessero in un universo parallelo dove tutto andava bene, senza le tensioni, le incomprensioni e i conflitti tra sanitari e familiari che vedo spesso nelle situazioni di fine vita negli ospedali per acuti”, racconta O’Mahony (1). Ma un giorno ha scoperto, con grande stupore, che non è affatto così: anche nel mondo idilliaco degli hospice si vivono spesso quegli stessi problemi.

C’è chi ha parlato della “amabilità cronica” degli hospice: “la fantasia collettiva che lo staff dell’hospice sia fatto da persone amabili, che si prendono cura di amabili persone morenti”. La proibizione di uscire da questa illusione, e di esprimere i tanti vissuti tutt’altro che amabili che emergono nella relazione tra curante e morente, può portare all’esaurimento emotivo e al burn-out. E il divario fra l’immagine corrente delle cure palliative e la realtà degli hospice lo spinge a riflettere fino a chiedersi: le cure palliative stanno attraversando una vera e propria crisi esistenziale?

O’Mahony ha condiviso il dubbio con Richard Smith, già direttore del BMJ e ora a capo della Lancet Commission on the Value of Death (2). Smith ha pensato allora di chiedere un parere a Ros Taylor, medico palliativista, a Libby Sallnow, anch’ella palliativista che promuove le cure di comunità per il morente e per il lutto; e a Lucy Selman, ricercatrice sulle cure di fine vita. Ne è scaturito un ampio confronto di idee, pubblicato sul BMJ (3).

Per Libby Sallnow, ad esempio, quella della “bontà cronica” è una percezione infondata promossa probabilmente da due fattori. Da un lato i tentativi della disciplina di legittimarsi presentandosi come un approccio olistico e compassionevole, un modo insolito di definirsi per una specialità medica, basato sul modo di comportarsi e non sugli esiti delle cure. Dall’altro lato c’è che lo sviluppo iniziale delle cure palliative si è basato sulla raccolta di donazioni e di sostegno sul territorio, per istituire hospice e team domiciliari, spingendo i promotori a presentare in questi termini la disciplina, a differenza delle specialità ordinarie finanziate dai canali istituzionali.

Questa percezione nasconde però la realtà della rabbia, delle frustrazioni, del senso di essere sopraffatti dalle situazioni. “Quando cerco di spiegare a un medico di medicina generale che non accetto un paziente perché non ha esigenze specialistiche, mi sento rispondere ‘ma voi siete le cure palliative, voi non dite di no ai pazienti’. E i pazienti a loro volta si aspettano che, quando li prendiamo in cura, poi ci occupiamo noi di tutto: i pasti, i visti, i lavaggi, gli indumenti, i funerali”.

Un altro punto delicato è quello dell’efficacia delle cure. Sallnow racconta di colleghi che, col crescere della medicina basata sulle prove, si sono disamorati delle cure palliative e le hanno abbandonate per passare ad altre specialità, più centrate sugli esiti; e di come lei abbia cercato risposta a queste esigenze sviluppando le cure di comunità, “per ricordare che la morte è in primis un evento sociale e non è pertinenza esclusiva di professionisti e hospice”. Anche questa soluzione, come sempre, non è una panacea ma comporta a sua volta una serie di criticità e di attenzioni, a partire dal fatto che spesso “cure di comunità” significa un onere in più per le donne delle comunità in questione.

Altre questioni di genere sono rimarcate anche da Richard Smith: almeno nel Regno Unito, i medici palliativisti sono in vasta maggioranza donne, rimarca Smith, “e ricordo dai miei studi di economia che, quando una professione passa dall’essere in prevalenza maschile a una prevalenza femminile, il suo status declina”, contribuendo alla difficoltà a essere presi sul serio come specialità medica e non come “opera di bontà”.

Il dibattito prosegue tra altri temi e altri dubbi. Per Ros Taylor una crisi esistenziale c’è davvero: quella di una disciplina che a un certo punto deve dire di no ai tentativi ulteriori della medicina per prolungare a ogni costo la vita, una scelta ardua, “ma necessaria se vogliamo che la morte diventi un’opzione accettabile in Occidente”.

Si discute se le cure palliative debbano o meno proporsi come obiettivo la propria stessa scomparsa, quando i loro principi saranno assimilati e applicati in tutte le altre specialità; e si discute dunque a fondo dei rapporti fra le varie discipline mediche e sociali (un monaco buddista si è rivelato di grande aiuto a una malata di cancro con osservazioni e modi di porsi che per un medico non sarebbero stati professionali, ma che erano opportuni in quel contesto).

It’s good to question what you are doing. The day you stop doing so is the time to go and do something else.Richard Smith

Richard Smith trae infine una serie di conclusioni. A partire da quella che le cure palliative hanno le loro criticità, ma non sono più in crisi di quanto lo siano tante altre specialità o la medicina in generale; è sempre bene interrogarsi su ciò che si fa, perché “il giorno che smetti di farlo, è il momento di andare a fare qualcos’altro”.

 

Bibliografia

  1. O’Mahony S. The deathwife. Lancet 2018; 392: 273.
  2. Smith R; Lancet Commission on the Value of Death. Lancet Commission on the Value of Death. Lancet 2018;392:1291-3.
  3. Smith R, Selman L, Sallnow L, et al. Is palliative care having an existential crisis? The BMJ Blog, 12 novembre 2019.