Giovani talenti in fasce: il boom dei test genetici in Cina

A cura de Il Pensiero Scientifico Editore

 

In Cina sempre più coppie di genitori scelgono di affidarsi ai test del DNA per sapere se i propri figli sono dei possibili talenti. Ne parla Bloomberg, la rivista di business e finanza, in un articolo che raccoglie le testimonianze di genitori interessati in prima persona (1). Una testimonianza è quella di Chris Jung, padre da pochi anni e amministratore delegato della Good Union Corporation di Hong Kong, specializzata nella fornitura di attrezzature medico estetiche, nonché società madre di Gene Discovery, una delle numerose aziende presenti in Cina che commercializza test genetici. “Inizialmente desideravo che mia figlia diventasse una professionista di spicco, un medico o magari un avvocato”, riferisce Jung. “Poi, dopo aver visto i risultati ho dovuto modificare le mie aspettative perché il test menzionava una propensione a memorizzare abbastanza scarsa. Per essere un avvocato o un medico bisogna studiare molto e quindi memorizzare molto”.

Così Jung, come molti altri genitori, ha plasmato le sue aspettative in base ai risultati delle analisi del DNA che promettono di prevedere, su base statistica, le predisposizioni caratteriali e attitudinali dei bambini, fin dai primi mesi di vita. “I genitori desiderosi di trasformare i propri figli in prodigi stanno alimentando l’industria portata avanti da società come la Gene Discovery, in gran parte non ancora regolamentata”, scrive Bloomberg. 

Un mercato in crescita

Negli ultimi anni i test genetici sono diventati un grande business per laboratori privati, spin off universitari, aziende specializzate, in primis negli Stati Uniti d’America dove la domanda tra la popolazione è molto alta. Per ora il mercato dei test genetici in Cina è solo una frazione di quello statunitense che si aggira sui 300 milioni dollari, ma è in forte espansione: le proiezioni di mercato del settore vedono in Cina un incremento da 41 milioni di dollari del 2019 a 135 milioni di dollari entro il 2025. Proiezioni ancora più ottimiste stimano che supererà addirittura i 400 milioni di dollari, con un aumento del numero di consumatori che usufruiranno di test genetici da 1,5 milioni registrati nel 2018 a 60 milioni entro il 2022. Negli Stati Uniti, come in Europa, la popolazione tende ad affidarsi ai test del DNA perlopiù per avere risposte riguardo gli antenati o i rischi per la salute. Mentre in Cina, vi è un forte interesse del consumatore che va oltre la salute e tutte le aziende impegnate in questo settore promettono ai genitori di scoprire non solo il rischio di sviluppare una malattia ma anche le potenzialità dei figli, per dare loro la possibilità di “vincere alla linea di partenza” (help your child win at the starting line“, ritornello molto diffuso in questo tipo di marketing).

Considerato che la Cina ha visto nascere solo lo scorso anno 1,5 milioni di bambini, il desiderio di distinguersi a tutti i costi è comprensibile. Confrontando i dati del genoma dei clienti con quelli della popolazione di riferimento, raccolti in banche dati e ricerche pubbliche, i test identificano quelle variazioni genetiche specifiche che sono collegate a determinate malattie e condizioni. Tuttavia le affermazioni ambiziose rilasciate dalle aziende che stanno prendendo piede in Cina, e cioè “che il DNA può essere usato per valutare la capacità di memorizzare dati, tollerare lo stress o mostrare la leadership”, vengono paragonate da molti critici “alle previsioni dell’oroscopo, ben lontane da verità scientifiche”. Di questa l’opinione è anche Gil McVean, genetista dell’Università di Oxford, nonché direttore del Big Data Institute, che puntualizza: “Non ci sono basi scientifiche su cui poter fondare queste affermazioni con un certo grado di certezza”. La prospettiva di Gene Discovery appare più moderata, i dirigenti della società affermano “di non dare consigli diretti o conclusivi, ma solo di presentare i potenziali rischi per la salute e talenti che i genitori possono usare come riferimento in una cultura iper competitiva”. Dopo decenni di rigide leggi sul controllo delle nascite, abrogate solo nel 2016, quasi tutte le coppie di genitori hanno solo un figlio, il quale diventa “il punto focale delle loro ambizioni”. “I test del DNA possono guidare e servire da incentivo affinché i genitori possano fornire risorse mirate ai propri figli”, commenta Jung in merito.  Sul sito dell’azienda Gene Discovery si può acquistare un test per 575 dollari che include il pacchetto i-Genius per testare doti e talenti dei bambini.

Zhou Xiaoying offre un’altra testimonianza di questo fenomeno in forte espansione: mamma da pochi anni voleva “conoscere i potenziali talenti in modo da capire quale direzione scegliere per il figlio”. Dopo il test ha scoperto che il figlio era incline all’arte e alla musica, anziché allo sport, infatti sostiene che suo figlio riesce a “canticchiare una canzone dopo averla ascoltata una volta sola”. Questo ha significato per la famiglia un trasloco in una casa più grande, per ospitare un pianoforte, e per il figlio l’esclusione dalle lezioni di nuoto che frequentava. “Se ci credi, il test ti aiuta a prendere decisioni, se non ci credi invece non fa differenza perché tanto non è dannoso” sostiene Zhou. Sharon Shi invece “ha preso un treno per Hong Kong e ha speso quasi 4.600 dollari per far analizzare il DNA di sua figlia dalla Dna WeCheck”. L’azienda le ha fornito un rapporto abbastanza consistente, oltre che sulle propensioni artistiche della ragazza anche sul rischio di infarto.

 Test genetici direct-to-consumer, senza regole

Bloomberg esamina il contesto non solo sociale, in cui sta esplodendo questo boom dei test genetici, cioè in una delle nazioni scientificamente più avanzate nel panorama mondiale, in particolar modo nel settore della ricerca genetica. La Cina – libera da controlli e normative, che invece regolano il progresso scientifico altrove – ha fatto grandi passi in avanti, a volte superando i confini della bioetica. Fanno infatti discutere gli esperimenti in Cina di creare scimmie transgeniche che esprimono geni umani coinvolti nei meccanismi di sviluppo del cervello e della memoria (2), e quelli di clonare macachi, a loro volta modificati geneticamente usando la tecnica CRISPR per sviluppare dei disturbi del sonno: un approccio che gli autori dell’impresa considerano vantaggioso “per generare una varietà di modelli di primati utili per studiare malattie a base genetica, tra cui molte malattie del cervello, i disordini immunitari e metabolici e il cancro” (3,4). Pochi mesi prima, nel 2018 (5), il ricercatore He Jiankui aveva annunciato prima su You Tube e poi in un congresso internazionale a Hong Kong di aver fatto nascere due bambine con il genoma editato in laboratorio con la tecnica CRISPR. Il caso ebbe una risonanza mediatica notevole, scatenando molte proteste in merito alla preoccupazione che “la nazione possa inaugurare l’era dell’editing della linea germinale umana, dove il patrimonio genetico modificato si trasmette alle generazioni future, per sempre”. Le critiche sono state sollevate da diversi rappresentanti del mondo della ricerca, tra cui Francis Collins dei National Institutes of Health statunitensi e gli stessi organizzatori dell’International Summit on Human Genome Editing dove He aveva dato la notizia, che avevano definito l’intervento irresponsabile, non rispettoso delle norme internazionali e degli standard etici (vedi la notizia “L’annuncio delle gemelle geneticamente modificate tra dubbi fondati e questioni di bioetica“).

Il mercato dei test genetici impone un’altra riflessione sulla questione della privacy, i dati in possesso di queste aziende potrebbero essere infatti usati da terze parti, e dell’assenza totale di una regolamentazione a monte. Negli Stati Uniti la Food and Drug Administration (FDA) controlla la fruizione dei test genetici diretti al consumatore che calcolano la probabilità di una persona di sviluppare una malattia (ma non quelli che si focalizzano sul benessere, le attitudini atletiche e i talenti). 23andMe Inc è la sola azienda che al termine di processo di revisione da parte dell’FDA ha ottenuto il permesso di vendere un test del DNA sul rischio di malattie direttamente al consumatore, senza il coinvolgimento del medico. In Cina invece sono le aziende a darsi le regole. “Dozzine di aziende – scrive Bloomberg – vendono test che affermano di fornire approfondimenti sui rischi per la salute, dal cancro ai disturbi mentali, ma senza regole chiare. Un rappresentante della Commissione Nazionale della Salute cinese ha dichiarato che la Commissione non si occupa di regolamentare le società che offrono test genetici”.

Sul fronte privacy qualcosa sta cambiando con l’introduzione di una nuova legge che formalizza le precedenti restrizioni del 1998 sulla raccolta e l’uso dei dati genetici dei cittadini cinesi. Le aziende e gli ospedali che condivideranno dati genetici senza essere stati prima autorizzati dal governo dovranno pagare multe salatissime (6).

“La tradizione cinese sottolinea l’importanza di sviluppare la prossima generazione, mentre i progressi tecnologici hanno alimentato l’ossessione nazionale per il DNA”, afferma su Bloomberg Wang Zhaochen, docente di bioetica all’università di Zhejiang. La preoccupazione da parte della comunità scientifica locale è crescente, soprattutto perché l’aumento di questi test potrebbe “danneggiare l’autorevolezza dei veri test genetici in grado di diagnosticare malattie” conclude Zhaochen (1).

 

Bibliografia

  1. Wei D, Ha HO, Brown KV. Chinese parents test dna to check if kids will become prodigies. A wave of companies promises to uncover everything from talents to emotional intelligence. Bloomber, 19 novembre 2019.
  2. Shi l, Luo X, Jiang J, et al. Transgenic rhesus monkeys carrying the human MCPH1 gene copies show human-like neoteny of brain development. National Science Review 2019; 6: 480-93.
  3. Qiu P, Jiang J, Liu Z, et al. BMAL1 knockout macaque monkeys display reduced sleep and psychiatric disorders. National Science Review 2019; 6: 87-100.
  4. Liu Z, Cai Y, Liao Z, et al. Cloning of a gene-edited macaque monkey by somatic cell nuclear transfer. National Science Review 2019; 6: 101-8.
  5. Campbell M. China shrinks from the Gattaca Age. Bloomberg Businessweek, 5 dicembre 2018
  6. Cyranoski D. China announces hefty fines for unauthorized collection of DNA. A new law formalizes restrictions on the collection and use of people’s genetic data. Nature, 14 giugno 2019.