Gruppi di mutuo supporto per i neri che convivono con l’HIV negli USA

di Luca Mario Nejrotti

Un nuovo modello di gruppi di sostegno per neri, gay che convivono con l’HIV sembra dare buoni risultati negli Stati Uniti.

Un nuovo modello.

Superando il modello tradizionale di incontro-condivisione, Larry Scott-Walker ha pianificato un nuovo tipo di evento: i partecipanti si sono incontrati per il brunch: da quell’occasione è nato Thrive SS (Transforming HIV Resentment Into Victories Everlasting Support Services, vedi). Si tratta di una rete di supporto tra pari che ora conta oltre 3.500 membri a livello nazionale, 940 di loro hanno sede ad Atlanta, dove è stato fondato il gruppo (vedi).

Il fondatore, Scott-Walker, che ora ha 40 anni, attribuisce il successo del gruppo alla sua capacità di attirare membri con un forte senso di appartenenza e di mantenere un ambiente in cui i messaggi positivi sull’adesione ai farmaci si svolgono organicamente. Inoltre, il nuovo modello di gestione e programmazione, basato su fondi privati, permette all’associazione di smarcarsi dalle pastoie burocratiche legate all’erogazione dei fondi federali, che sono generalmente molto onerose e fuori portata delle realtà relativamente più piccole.

Supporto tra pari.

Il supporto tra pari può essere fornito da una serie di individui i cui ruoli possono sovrapporsi: dagli operatori sanitari ai tutor, fino ai coach che usano sia la formazione sia l’esperienza condivisa per offrire supporto e garantire che i pazienti ricevano il trattamento e i servizi di cui hanno bisogno.

Considerato un complemento delle cure primarie, il sostegno tra pari sotto forma di riunioni di gruppo o individuali, nonché di telefonate e comunicazioni online, è stato a lungo utilizzato per aiutare i pazienti con malattie croniche come il diabete a gestire la propria salute.

Negli ultimi 25 anni, gli sviluppi della ricerca medica hanno notevolmente migliorato la diagnosi e il trattamento dell’HIV, trasformando quella che una volta era essenzialmente una condanna a morte in una malattia gestibile. Con la diagnosi precoce e l’adesione a un semplice regime terapeutico quotidiano, le persone con HIV possono vivere quanto chiunque altro e possono non avere alcun rischio di trasmissione.

Una rete di sicurezza.

Uno dei problemi resta quello di affrontare i fattori sociali che rendono le persone a rischio, come nella comunità afroamericana gay, difficili da raggiungere per la diagnosi e il trattamento.

Realtà come Thrive SS possono essere di grande aiuto poiché nascono all’interno delle stesse comunità a rischio, con maggiore facilità a superare lo stigma dell’HIV e collegare i malati a risorse che stabilizzano le loro vite, come fornitori di assistenza sanitaria di supporto, alloggi sicuri e cure per la salute mentale e l’abuso di sostanze.

Fuori dagli schemi.

La relativa libertà amministrativa e gestionale di Thrive SS permette una grande elasticità e anche efficaci sperimentazioni comunicative, come l’uso di gruppi Facebook e di post che siano insieme promemoria delle terapie e momenti di condivisione, con ricadute positive sulla comunità di associati difficilmente classificabili (e inseribili in un piano progettuale).

Un esempio della maggiore versatilità del modello Thrive SS è la possibilità di servire alcoolici agli eventi: “Mentre i programmi finanziati a livello federale hanno restrizioni sull’uso dei fondi per fornire alcolici durante gli eventi, Thrive SS no. Questo fa una grande differenza nella partecipazione e nell’atmosfera ai loro eventi – afferma Scott-Walker – Mentre i festeggiamenti di altri programmi sembrano feste di compleanno per bambini di 10 anni, Thrive SS occasionalmente serve alcol con moderazione nei suoi incontri.”

Incertezza nei dati.

Rispetto ai programmi federali, però, è più difficile ottenere una valutazione oggettiva dei dati degli associati, poiché questa non fa parte delle priorità dell’associazione stessa: Thrive SS raccoglie dati auto-segnalati dai suoi membri tra cui tipo di farmaco e aderenza, conta delle cellule CD4 e informazioni demografiche, ma non conduce il tipo di analisi dei risultati comuni nella valutazione del programma di salute pubblica, né gli studi prospettici, randomizzati e controllati che sono considerati lo standard di prova nelle scienze mediche.

Di conseguenza, non è chiaro se il 92% dei suoi membri riferisca di avere raggiunto la soppressione virale perché il coinvolgimento del gruppo determina una migliore aderenza ai farmaci o se gli uomini che assumono regolarmente i loro farmaci si auto-selezionano per far parte del gruppo e rispondere ai sondaggi.

Fonti.

https://www.thrivess.org/

https://www.npr.org/sections/health-shots/2019/12/04/784454974/brunch-margaritas-and-good-advice-how-peer-support-helps-those-living-with-hiv?t=1576085810295