Associazioni di pazienti e industria: un rapporto non sempre trasparente

A cura de Il Pensiero Scientifico Editore

 

Le preoccupazioni erano fondate: le sponsorizzazioni offerte dai produttori di farmaci e dispositivi medici alle associazioni di pazienti non sono sempre gestite con le dovute accortezze da queste ultime, che rischiano così di veicolare gli interessi dell’industria più che quelli dei pazienti. Lo mostra sul BMJ la prima revisione sistematica degli studi su questi temi (1), firmata fra gli altri da Cinzia Colombo e Paola Mosconi, dell’Istituto Mario Negri di Milano, e da Giussy Barbara e Maria Pina Frattaruolo, dell’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.

Le ricerche in altri ambiti hanno documentato bene come anche piccole donazioni influenzino, inavvertitamente o meno, le scelte dei medici. Da tempo perciò si dibatte se lo stesso accada per le associazioni di pazienti, vista la loro considerevole influenza sulle policy di salute pubblica e sulle scelte individuali dei malati.

Varie indagini avevano già fatto pensare che questi timori fossero fondati, e una conferma solida arriva ora da questa metanalisi. Su 26 studi di qualità adeguata rinvenuti in letteratura e inclusi quindi nell’analisi, 15 esaminavano quanto sono diffuse le sponsorizzazioni aziendali, e hanno trovato che dal 20% all’83% delle associazioni di pazienti aveva relazioni con l’industria, che forniva loro da una piccola frazione del loro budget fino alla sua quasi totalità. Spesso però la trasparenza su questi finanziamenti era insufficiente e solo un quarto dei gruppi li dichiarava online; inoltre al massimo due terzi delle associazioni (ma in molte casistiche decisamente meno) avevano policy che regolassero i rapporti con le aziende donatrici. Quattro studi, che hanno esaminato quanto variassero le posizioni assunte dalle associazioni a seconda della fonte dei finanziamenti, mostravano divergenze importanti tra i gruppi sponsorizzati e non, con i primi tendenzialmente più in linea con le posizioni dell’industria e gli altri più in sintonia con gli interessi dei pazienti.

“Il problema può essere anche più esteso, poiché l’analisi non ha indagato le relazioni con l’industria alimentare, con le assicurazioni e con le altre aziende che operano nel settore del benessere, né le relazioni dell’industria con singoli pazienti, che possono fare da influencer senza che la cosa sia resa pubblica”, rincara nell’editoriale sul BMJ Susannah Rose, dell’Office of Patient Experience and Center for Bioethics della Cleveland Clinic statunitense (2).

L’analisi dimostra che le relazioni finanziarie con l’industria creano conflitti d’interesse concreti, che possono andare a danno dell’interesse dei pazienti, aggiunge Rose. E questo è preoccupante perché, se l’industria fa un’aperta azione di lobbying sulla politica, il suo scopo è chiaro; ma se a farlo sono le associazioni di malati, i politici e la società hanno l’impressione che lo stiano facendo nell’interesse dei loro aderenti. Attraverso queste associazioni, inoltre, l’industria può far giungere i suoi messaggi ai malati nei tanti paesi in cui è vietata la pubblicità diretta dei farmaci al consumatore. Al punto che in qualche caso, quando un gruppo non c’era, è stato creato appositamente dalle aziende.

Le associazioni finora sono state lente ad autoregolamentarsi, e anche la legislazione in materia è stata scarsa, forse per non voler creare difficoltà ulteriori ai malati. Ma per fortuna le soluzioni esistono, dice Rose: negli Stati Uniti e in molti paesi europei ci sono norme per la trasparenza delle donazioni ai medici, alle quali ci si può rifare per regolamentare queste situazioni. “Lo studio mostra che la trasparenza volontaria sui finanziamenti non sta funzionando, quindi occorre introdurre l’obbligo per legge”, conclude Rose.

In un articolo di commento (3), Colombo e Mosconi co-autrici della revisione sistematica, aggiungono che “Nonostante l’annoso dibattito, gli studi che abbiamo trovato sono pochi, eterogenei e limitati quasi solo ai paesi ricchi. Perciò non possiamo tracciare un quadro esaustivo della situazione. Nondimeno, abbiamo trovato che i finanziamenti sono abbastanza frequenti e spesso non dichiarati, il che rende difficile valutare la condotta delle associazioni e fare scelte informate”.

I rappresentanti dei pazienti hanno rimarcato che non tutte le associazioni hanno le competenze necessarie per gestire le relazioni con gli sponsor, ma tutte hanno comunque bisogno di soldi, e i fondi pubblici scarseggiano. “Noi perciò riteniamo che per le associazioni sarebbe utile discutere le possibili conseguenze delle loro fonti di finanziamento, condividere le competenze maturate al riguardo, e approfittare delle pratiche già sviluppate in materia da altre organizzazioni”, concludono Colombo e Mosconi. E per favorire lo sviluppo di associazioni indipendenti, trasparenti e responsabili, vale la pena di pensare anche a meccanismi per aiutarle, per esempio con finanziamenti pubblici.

 

Bibliografia 

  1. Fabbri A, Parker L, Colombo C, et al. Industry funding of patient and health consumer organisations: systematic review with meta-analysis. BMJ 2020; 368: l6925.
  2. Bruno B, Rose S. Corporate sponsorship of patient groups. BMJ 2020; 368: m168
  3. Colombo C, Mosconi P. The prevalence of industry funding of patient groups. The BMJ Opinion, 22 gennaio 2020.