Da medico a paziente: le riflessioni di una chirurga oncologa

A cura de Il Pensiero Scientifico Editore

 

Cosa accade quando un chirurgo si trova dall’altra parte del tavolo operatorio? Nello specifico, cosa accade quando quell’intervento è causato da un cancro? Alcune risposte in merito arrivano da Elizabeth Louise O’Riordan, chirurga senologa in pensione, che recentemente ha proposto le sue riflessioni in un articolo pubblicato su ecancer, portale web che concentra la sua attenzione sulla divulgazione scientifica open access in ambito oncologico (1). O’Riordan si sofferma ad approfondire gli aspetti ancora in ombra del percorso che affronta un paziente di oncologia. I professionisti sanitari, sottolinea, sono abituati a prendersi cura di chi convive con una diagnosi di cancro fornendo un’assistenza di alta qualità. Molti di loro però non sono altrettanto bravi nel percepire quale sia il punto di vista – “l’esperienza” la definisce O’Riordan – del paziente.

Quando avviene che il medico è al contempo paziente, si materializza la capacità di sentire davvero dentro di sé un nuovo punto di vista, di conoscere meglio la malattia, di scoprirla secondo una nuova prospettiva. Ed è quello che è accaduto a Elizabeth, quando le è stato diagnosticato un carcinoma mammario all’età di 40 anni, è stato in quell’occasione che ha capito quanto ancora non sapeva sul cancro al seno nonostante la continua formazione accademica – “mi sono resa conto di quanto poco sapessi in realtà e di quanto i pazienti fossero inadeguatamente preparati ad affrontare gli ostacoli che li aspettavano” – e quanto ci fosse ancora da imparare per operatori sanitari e caregiver nella cura dei pazienti, sia durante il trattamento che oltre. “Non è sufficiente dire ai pazienti cosa gli accadrà. Dobbiamo aiutarli fisicamente, mentalmente ed emotivamente in ogni fase del trattamento del cancro. Puoi davvero imparare come migliorare l’esperienza del paziente chiedendo direttamente a loro”. Introducendo così il suo articolo, la senologa espone una serie di lezioni apprese quando ad essere dall’altra parte del tavolo operatorio è stata lei e su come sfruttarle per migliorare la cura del paziente.

Ma come glielo dici a una persona che ha il cancro?

La maggior parte degli operatori sanitari riceve una formazione adeguata su come comunicare le diagnosi, sulle parole da evitare, sul linguaggio del corpo da adottare, poi l’esperienza professionale e la sensibilità di ogni medico veicolano questi momenti con diverse sensibilità. Momenti definiti da O’Riordan come “una delle esperienze più imbarazzanti che il medico possa mai fare”. Ricorda infatti la prima volta in cui si è trovata in una stanza durante un incontro tra il medico curante e il paziente a cui era stata esplicitata la diagnosi: “Volevo solo trovare l’angolo più remoto della stanza e sparirci dentro. Mi sembrava di essermi intromessa in un’esperienza incredibilmente privata, emotiva e traumatica, sentivo di non avere il diritto di essere lì. Ma dovevo esserci, per ascoltare le frasi che il consulente stava usando, per osservare il linguaggio del corpo e come venivano gestite le crude emozioni del paziente e dei familiari. Pensi di essere preparato a tutto questo quando arriva il momento. Le parole che userai. Quanto sarai empatico e gentile. Ma niente ti prepara alla prima volta. In quel momento affronti la responsabilità di cambiare la vita di qualcuno per sempre, e non in senso positivo. Impari che quelle parole ben pianificate potrebbero non cucirsi su di te e che i pazienti reagiscono in molti modi diversi: dalle lacrime alla rabbia fisica, fino all’indifferenza, e impari inoltre a convivere con le emozioni che hai assorbito durante il giorno. È difficile”.

Il peso diverso delle parole

O’Riordan prosegue la sua riflessione aggiungendo i dettagli di uno dei momenti più traumatici della sua vita: quando si è seduta dall’altra parte della scrivania, come paziente e non come medico. Da questa esperienza ne è scaturita un’ulteriore considerazione sul modo in cui le è stata comunicata la diagnosi. “Pensavo di essere brava nel comunicare queste ‘cattive notizie’. Ma finché non ti trovi dall’altra parte del tavolo, non hai assolutamente idea dell’impatto che hanno le tue parole. […] Dicevo alle donne con un piccolo tumore che erano fortunate perché l’avevamo preso in tempo. Nessuno è fortunato quando ha il cancro. Le parole che usi quando indossi il camice assumono un significato diverso quando le senti per la prima volta nei panni del paziente.”

Elisabeth prosegue portando alla luce alcuni aspetti spesso poco considerati durante il percorso che inizia un paziente oncologico, partendo dalla domanda, rivolta ai medici: “Aiutate i vostri pazienti a capire come comunicare la diagnosi ai familiari?”. La risposta, secondo l’opinione dell’autrice, sembra essere negativa – “La professione medica è generalmente pessima nel segnalare ai pazienti le informazioni di cui hanno bisogno” – portando come esempio la sua esperienza personale in cui parlava “come un medico a un paziente, non come il paziente stesso”, trovando difficoltà nel comunicare le informazioni ai familiari – “sapevo troppo e loro sapevano troppo poco”. Offre quindi un suggerimento: “Dovremmo dire ai pazienti dove dirigere famiglia e amici per ottenere informazioni accurate dal punto di vista medico”, citando come esempio due siti web che offrono anche consigli utili per i familiari e per chi si occupa delle cure, come Macmillan (2) e Breast Cancer Now (3).

Le informazioni per una scelta consapevole

Anche scegliere da chi farsi curare è stato un tassello importante nel suo percorso. L’autrice si pone infatti degli interrogativi che sollecitano alcune riflessioni sulla consapevolezza che il paziente ha durante le fasi iniziali della diagnosi, paziente “poco privilegiato”, lo definisce la O’Riordan, poiché non dispone delle informazioni necessarie ai fini di una scelta consapevole. Lei si è rivolta alla sua amica e collega – “una decisione relativamente facile” – che conosceva e apprezzava per merito e fiducia, a costo di perdere il legame affettivo che aveva con lei.

O’Riordan affronta poi tematiche che riguardano il disagio provato dal paziente, anche in questo caso portando esempi personali, nel prendere decisioni riguardo i traumi che deve ricevere il proprio corpo, dalla chirurgia ai trattamenti farmacologici, fino alla radioterapia e ai devastanti effetti che ha sul paziente – “mi ha prosciugato fisicamente ed emotivamente”.

Le piccole cose che possono fare la differenza

Infine, pone l’accento su ciò che avviene dopo tutto questo, dopo i trattamenti, nel momento in cui i pazienti provano a tornare alla vita di tutti i giorni. “I mesi e gli anni successivi al trattamento sono i momenti in cui i pazienti hanno bisogno del massimo supporto” spiega la O’Riordan. Spesso, secondo la sua opinione, i medici tendono a offrire il loro impegno solo ai fini della terapia. La sua proposta infatti suggerisce di “vedere il quadro generale”, rivolgendosi direttamente ai medici: “Pensa a cosa devono far fronte i tuoi pazienti e le loro famiglie al di fuori dell’ambiente ospedaliero e pensa a cosa puoi fare per migliorare la loro vita. Siediti nelle sale d’attesa, visita le sale della chemioterapia e radioterapia. Naviga tra i siti web che diffondono informazioni ai pazienti. Potresti rimanere scioccato da ciò che viene detto loro. Prova il trauma emotivo a cui sottoponiamo i pazienti ogni singolo giorno. Assorbi le sensazioni positive e impara dalle storie dell’orrore: ce ne sono molte là fuori. In realtà è davvero molto facile migliorare la cura del cancro, e spesso sono le piccole cose che possono fare la differenza. Devi solo chiedere agli esperti – i pazienti stessi”.