LA FARMACOGENETICA E I DIRITTI DEI CITTADINI

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Far fare la politica ai tecnici comporta sempre dei rischi: persino in un regime dittatoriale. Il Continente latinoamericano è stato, in più occasioni e in più parti, portato alla fame non dai militari al potere ma dagli economisti che loro avevano chiamato a risolvere i problemi di sottosviluppo. Il disprezzo per i politici che serpeggia in questi mesi, per non produrre risultati catastrofici anche da noi, dovrebbe essere almeno mirato e non estendersi alla “politica” come ambito culturale.

Un bell’esempio di pericolo imminente ci arriva dalla ricerca farmacologica in ambito farmacogenetico: arrivata ad tale livello di sviluppo da non rendere più rinviabile la risoluzione dei problemi di riservatezza, di tutela dei diritti dell’uomo e della privacy ad essa correlati.

Come si afferma nella parte introduttiva di un illuminante articolo messo in Rete dalla Società Italiana di Farmacologia (SIF vedi): <<Ecco, quindi, la necessità dell’intervento del legislatore.

Il problema principale per quest’ultimo è causato dalla natura positiva del diritto.

Esso infatti – può intervenire solo in un momento successivo – quando la scienza ha già tracciato il sentiero ed occorre regolarlo.

Nel caso della farmacogenetica, il ruolo del legislatore è ancora più complesso, in quanto deve bilanciare le libertà individuali ed il rispetto di esse, con gli sviluppi scientifici che possono produrre benefici necessari per la società.

Emergono, dunque, due aspetti rilevanti sui quali pare importante riflettere – da una parte la conservazione del campione di materiale biologico – dall’altra gli aspetti di anonimizzazione dello stesso.

Vista l’attualità e l’importanza della questione, è utile confrontarsi anche con l’esperienza degli altri paesi europei, per una auspicabile collaborazione>>.

Chi disprezza la politica affiderebbe la tutela dei segreti contenuti nel proprio Dna agli stessi genetisti che li stanno violando o a dei giuristi che magari ignorano la natura stessa del Dna? Questo è un ruolo tipicamente affidabile soltanto a dei politici scelti con oculatezza, attraverso il confronto libero tra donne e uomini di alto profilo… Ma questa è un’altra storia!

Nicola Ferraro

PHARMACOGENETIQUE ET LES DROITS DES CITOYENS

Engager dans la politique des techniciens implique toujours des risques : même dans une dictature. Le continent latino-américain a été, à plusieurs reprises et dans plusieurs régions, conduit à la faim pas par les militaires, mais par les économistes qui avaient été appelés par eux à résoudre les problèmes du sous-développement. Le mépris pour les politiciens qui se répande de ces mois, pour ne pas produire des résultats catastrophiques, même chez nous, devrait au moins bien viser et ne se propager pas à la « politique » comme sphère culturelle.

Un bon exemple nous vient du danger imminent de la recherche sur les médicaments dans le domaine de la pharmacogénétique : qui est arrivée à un tel niveau de développement qui ne permet pas de renvoyer la résolution des questions de confidentialité, de protection des droits de l’homme et de la vie privée.

Comme indiqué dans l’introduction d’un article éclairant mis en ligne par la Société italienne de pharmacologie (SIF voir) : « Ecco, quindi, la necessità dell’intervento del legislatore.

Il problema principale per quest’ultimo è causato dalla natura positiva del diritto.

Esso infatti – può intervenire solo in un momento successivo – quando la scienza ha già tracciato il sentiero ed occorre regolarlo.

Nel caso della farmacogenetica, il ruolo del legislatore è ancora più complesso, in quanto deve bilanciare le libertà individuali ed il rispetto di esse, con gli sviluppi scientifici che possono produrre benefici necessari per la società.

Emergono, dunque, due aspetti rilevanti sui quali pare importante riflettere – da una parte la conservazione del campione di materiale biologico – dall’altra gli aspetti di anonimizzazione dello stesso.

Vista l’attualità e l’importanza della questione, è utile confrontarsi anche con l’esperienza degli altri paesi europei, per una auspicabile collaborazione ».

Ceux qui méprisent la politique confièrent-ils la protection des secrets contenus dans leur ADN aux mêmes les généticiens qui sont en train de les violer ou aux avocats qui ne connaissent pas la nature de l’ADN ? C’est un rôle typiquement fiable seulement pour des politiciens choisis judicieusement, à travers une comparaison libre entre femmes et hommes de profil haut… Mais cela c’est une autre histoire !

PHARMACOGENETICS AND CITIZENS’ RIGHTS

It is always a risk to entrust politics to technical experts, even the risk of a totalitarian regime.

Latin America has been many times starved not by its military regimes in charge but by the economists called on to solve its underdevelopment problems. The contempt towards politicians spreading in these months should be aimed to not involve “politics” as a cultural area if we don’t want to have the same catastrophic results too.

A good example of an impending danger comes from pharmacological research in the pharmacogenetics field. It has reached a very high level of development thus making the related privacy instances and human rights protection no more deferrable.

Quoting an illuminating article uploaded by the Italian Society of Pharmacology (SIF, see: vedi): “These are the reasons for the necessity of the lawmaker intervention. The main problem is caused by the positive nature of the right. It can intervene only in a subsequent moment when science has already trodden a path and there is only the need to regulate it.

In pharmacogenetics the role of the lawmaker is even more complex because it has to balance individual freedom and its respect and scientific developments that can produce important benefits for the whole society. Two considerable aspects on which is important to think about are emerging: from one side, there is the conservation of biological material and from the other side, there are the aspects of making it anonymous.

Considering the topicality and importance of the issue, it is useful to confront with the experience of the other European countries in order to cooperate”.

Would people despising politics entrust the protection of the their own Dna secrets to the geneticists that are violating them or to lawmakers who do not even know the inner Dna nature?

This is a role that must be entrusted to politicians chosen with prudence through a free comparison among high profile women and men…But it is quite another story!

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