Tag Archives: Autismo

IL CASO “STAMINA” DIVENTA INTERNAZIONALE

politica sanitaria evidenza

   

Di Nicola Ferraro.

Dopo le polemiche politiche sull’autorizzazione ministeriale alla prosecuzione delle cure con il “Metodo Stamina” in ambito pubblico (vedi i nostri due articoli digitando nello spazio di ricerca la parola chiave “Stamina”), adesso la vicenda assume la caratura ingombrante di un “affaire” internazionale.

Pigia sull’acceleratore della polemica la testata Nature che dedica al metodo di cura italiano l’editoriale del numero in distribuzione mentre stiamo scrivendo (19 aprile 2013). Nel riportare lo sconcerto del mondo della ricerca per la decisione ministeriale italiana, non si lascia spazio nemmeno a una battuta al responsabile della decisione (il ministro Renato Balduzzi > vedi) e all’imputato nell’inchiesta giudiziaria (Davide Vannoni, della Stamina Foundation vedi) che sta accompagnando la vicenda. Si usa invece a piene mani il tono dell’ironia più corrosiva (con il consueto spirito anti-italiano di matrice anglosassone e protestante) nel descrivere una Roma nel cui ventre molle stazionano soltanto i vapori delle recenti fumate bianche papaline e gli specchietti per le allodole della pseudoscienza (vedi), (vedi) e (vedi).

Sulla vicenda Stamina ha preso posizione autorevole e importante anche il Comitato Centrale della Fnomceo con una nota inviata alla stampa (vedi) e (vedi).

Nessuno in Italia però restituisce l’apprezzamento corrosivo di Nature facendo battute sul clima oscurantista che ha permesso il manifestarsi di un’epidemia di morbillo potenzialmente mortale nel Galles (vedi): e il nostro non infierire è una buona, ottima, notizia. La panzana sui presunti (e inesistenti) rapporti tra vaccinazione e autismo (la mancata vaccinazione specifica è la più probabile causa) è infatti “made in GB”.

L’affaire « Stamina » devient international

Après la polémique politique sur l’autorisation ministérielle à la poursuite des soins avec la « méthode stamina » dans le domaine public (voir nos deux articles en recherchant sur nôtre site le mot clé « stamina »), maintenant l’histoire prend de l’envergure d’un encombrant « affaire » international.

Le magazine « Nature » appuie sur l’accélérateur de la controverse que consacre à la méthode de traitement italienne l’éditorial de la revue qui est en train d’être distribuée à ce jour (19 Avril 2013). En rapportant la perplexité du monde de la recherche pour la décision ministérielle italienne, on ne donne pas de place même pour une réplique du responsable de la décision (le ministre Renato Balduzzi> voir) ou de l’accusé de l’enquête judiciaire (David Vannoni, de la Fondation Stamina voir ) qui accompagne cette histoire. Au lieu de cela, on utilise généreusement le ton de l’ironie la plus corrosive (avec l’esprit anti-italien habituel des anglo-saxonnes protestantes) en décrivant une Rome dont le ventre mou est encombré que par les vapeurs des dernières fumées blanches de l’élection du Pape de et des faux-fuyants de la pseudoscience (voir) (voir) et (voir).

Sur l’affaire Stamina a pris une position importante qui fait autorité aussi le Comité central du FNOMCeO avec une note envoyée à la presse (voir) et (voir).

Personne en Italie, en revanche, renvoie l’appréciation corrosive de Nature en faisant des blagues sur le climat obscurantiste qui a permis l’émergence de l’épidémie de rougeole potentiellement mortelle au pays de Galles (voir) et notre ne pas nous acharner c’est une bonne, très bonne, nouvelle. Le canard de la prétendue (et inexistante) relation  entre la vaccination et l’autisme (le manqué vaccin spécifique est la cause la plus probable) est en fait « made in GB ».

THE CASE “STAMINA” BECOMES AN INTERNATIONAL AFFAIR

After the political debate about the ministerial authorization to the continuation of  treatments with the “Stamina Method” in public structures (see our two articles by pressing the key word “Stamina” in the search engine), now the affair is taking the cumbersome importance of an international “affair”.

The magazine Nature is fuelling the debate. It dedicates the editorial of the current edition (19th april 2013) to the Italian treatment. While reporting the bewilderment of the world of reasearch about this italian ministerial decision, not even a word is allowed to the responsible of this decision (the Minister Renato Balduzzi, see: vedi) and to the accused one in this judicial affair (Davide Vannoni, Stamina Foundation see: vedi). The most vitriolic irony is used with the usual anti-italian humor in protestant and anglo-saxon style in describing Rome bowels full of the recent papal white smoke and the illusions of the pseudo-science (see: vedi), (see: vedi) and (see: vedi).

The Central Committee of Fnomceo has taken an authoritative stand about the affair with a press release (see: vedi) and (see: vedi).

On the opposite, nobody in Italy is giving Nature vitriolic considerations back making jokes about the obscurantist mood that has led to a potentially lethal  measles epidemic in Wales (see: vedi): the fact that we did not attack them is a very good news. The whacker about the supposed (and non existent) connection between vaccinations and autism (the missed specific vaccination can be the more probable cause) is  “made in UK”.

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AUTISMO: UN MISTERO DI DOLORE, DISAGIO, DISINFORMAZIONE, IGNORANZA

dedalo evidenza

   

Di Nicola Ferraro

Il 2 aprile è una giornata dedicata all’autismo che nel nostro Paese si celebra soltanto dal 2007, quasi vent’anni dopo l’epopea cinematografica di “Rain Man” che aveva portato all’attenzione del mondo, anche se non in forma rigorosa dal punto di vista medico-scientifico, il dramma di questa malattia mentale (vedi). Questo ritardo è una delle spie del fatto che la società italiana non riesce a fare i conti con questa patologia della mente particolarmente misteriosa e in apparenza  persino sfuggente, come afferma l’attacco di un articolo messo in Rete dal “Il Fatto Quotidiano” (vedi).  Computo difficile da noi persino per l’Epidemiologia: il sospetto che molte diagnosi siano tardive è stato avanzato addirittura dal Ministro Balduzzi a Quotidianosanità.it (vedi).

In ogni caso quella del 2 aprile è una Giornata utile, perché ha aiutato a focalizzare gli ambiti molto sfaccettati di questa patologia. Da quelli della ricerca (vedi), a quelli della diagnosi e del trattamento che come al solito appare a “macchia di leopardo”, afflitta da gravi diseguaglianze territoriali, in Italia (vedi).

Importante anche il lavoro fatto da esperti e associazioni per programmare un modo possibile con cui far aumentare il livello di consapevolezza, individuale e collettivo, sull’autismo (vedi) e contribuire a smantellare i luoghi comuni che circolano su questa patologia: una delle credenze più diffuse riguarda il suo rapporto (inesistente!!!) con le vaccinazioni (vedi).

Una sintesi efficace di tutti questi stimoli all’azione responsabile per gestire questo problema medico, scientifico, sociale, assistenziale, culturale… è arrivata anche quest’anno dalla rassegna cinematografica “Cinemautismo” (vedi) e (vedi).

AUTISME : UN MYSTÈRE DE douleur, inconfort, tromperie, ignorance.

Le 2 Avril est une journée dédiée à l’autisme qui n’est célébrée dans notre pays qu’à partir du 2007, près de vingt ans après le film « Rain Man » qu’il avait porté à l’attention du monde, même si pas dans la forme stricte scientifique et médicale, le drame de cette maladie mentale (voir). Ce retard est l’une des indices du fait que la société italienne n’est pas en mesure de faire face à cette maladie de l’esprit particulièrement mystérieuse et apparemment même insaisissable, comme indiqué par l’attaque d’un article publié sur Internet par « Il fatto quotidiano » (voir). Calcul difficile chez nous, même pour l’Epidémiologie : le soupçon que de nombreux diagnostics sont tardifs a été avancé par le même ministre Balduzzi à Quotidianosanità.it (voir).

Dans tous les cas, le 2 Avril est une journée utile, car elle contribue à mettre l’accent sur les domaines d’intervention très compliqués de cette maladie. De ceux de la recherche (voir), à ceux-là du diagnostic et du traitement qui, comme d’habitude, semble inégale, et proie de graves inégalités territoriales en Italie (voir).

Il est également important le travail effectué par des experts et des associations pour planifier une manière possible d’augmenter le niveau de prise de conscience, individuelle et collective, de l’autisme (voir) et aider à démanteler les stéréotypes qui circulent sur cette maladie : l’une des croyances les plus répandues est celle sur son rapport (inexistant!!) avec les vaccinations (voir).

Une synthèse de toutes ces stimuli à l’action responsable pour gérer ce problème médical, scientifique, social, bien-être, culturel… arrive cette année aussi du festival du film « Cinemautismo » (voir) et (voir).

AUTISM: A MISTERY OF SORROW, DISCOMFORT, MISINFORMATION AND IGNORANCE.

In Italy the 2nd of April is the day dedicated to autism since 2007, nearly twenty years after the masterpiece “Rain Main”, the movie that has called to the world attention the tragedy of this mental disease, even if not in a rigorous way from a scientific point of view (see: vedi). This delay shows that Italian society is not able to deal with this mental disease that is particularly mysterious and apparently even elusive. This is also shown by and article uploaded by “Il fatto quotidiano” (see: vedi). Even Epidemiology finds its reckoning difficult and the Minister of Health himself has expressed to Quotidianosanità.it (see: vedi)  the suspicion that many diagnosis of autism are tardive.

In any case, the 2nd of April is a beneficial Day because it helps in identifying the so multifaceted aspects of this pathology: from those of research (see: vedi) to those of diagnosis and treatment that, in Italy, is peppered as usual  being afflicted as it is by serious territorial differences (see: vedi).

Experts’ and associations’ work is also important in order to think about a possible way to increase the individual and collective awareness about autism (see: vedi) thus helping in dismantling all clichès about this pathology: for instance, one of the most widespread clichè about autism is its (non-existent!!!) connection to vaccinations (see: vedi).

Again this year, the film festival “Cinemautismo” (see: vedi) and (see: vedi) has given an effective summary of all the above mentioned calls to action in order to act in a responsible way toward this medical, scientific, social and cultural issue.

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UNA NOTTE HO SOGNATO CHE PARLAVI

cronaca evidenza

Lo scrittore e giornalista Gianluca Nicoletti racconta nel libro Una notte ho sognato che parlavi la storia di suo figlio Tommy, instancabile quindicenne che soffre di autismo.

Prima della diagnosi di Tommy, Nicoletti non sapeva molto dell’autismo: «Non mi rendevo conto che esistessero ragazzi com’è oggi mio figlio, né di quanto fosse diffuso il problema. L’autismo, infatti, è la prima causa di handicap nel nostro Paese, eppure è una condizione che continua a essere vissuta in una solitudine terribile, specie da parte dei genitori.»

Ecco perché il giornalista lancia una proposta: «Cerchiamo di creare luoghi in cui questi ragazzi abbiano gli stimoli per essere autonomi.» L’idea è quella della creazione di “Insettopia”, «un luogo ordinato, ben organizzato e gestito da personale competente, nel quale convogliare le risorse, anche economiche, che al momento sono disperse in una serie di interventi effimeri e, in fin dei conti, di scarsissimo aiuto per le famiglie.» A questo scopo Nicoletti ha costituito, a Roma, la onlus Sguardi Laterali, che ha iniziato a dialogare con le istituzioni.

Infine, per quanto riguarda il pregiudizio sulla mancanza di comunicazione da parte degli autistici, il giornalista spiega: «Comunicano, invece, ma in maniera molto selettiva. Hanno un unico scopo, che è il loro benessere. Ogni interferenza, compreso il disagio di chi si trova accanto a loro, è motivo di ansia. Può darsi che la mia sia la deformazione di chi, da molti anni, si occupa dei fenomeni di comunicazione “totale”, dalla televisione a Internet, però a volte mi sembra che le persone come Tommy siano l’avanguardia di un mondo in cui, per contrastare lo stress generato dall’attuale sovrabbondanza di informazioni, si decida finalmente di scegliere, si chiuda qualche canale con l’esterno e ci si accontenti di quello che è davvero e sempre necessario.»

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UNA NOTTE HO SOGNATO CHE PARLAVI

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Lo scrittore e giornalista Gianluca Nicoletti racconta nel libro Una notte ho sognato che parlavi la storia di suo figlio Tommy, instancabile quindicenne che soffre di autismo.

Prima della diagnosi di Tommy, Nicoletti non sapeva molto dell’autismo: «Non mi rendevo conto che esistessero ragazzi com’è oggi mio figlio, né di quanto fosse diffuso il problema. L’autismo, infatti, è la prima causa di handicap nel nostro Paese, eppure è una condizione che continua a essere vissuta in una solitudine terribile, specie da parte dei genitori.»

Ecco perché il giornalista lancia una proposta: «Cerchiamo di creare luoghi in cui questi ragazzi abbiano gli stimoli per essere autonomi.» L’idea è quella della creazione di “Insettopia”, «un luogo ordinato, ben organizzato e gestito da personale competente, nel quale convogliare le risorse, anche economiche, che al momento sono disperse in una serie di interventi effimeri e, in fin dei conti, di scarsissimo aiuto per le famiglie.» A questo scopo Nicoletti ha costituito, a Roma, la onlus Sguardi Laterali, che ha iniziato a dialogare con le istituzioni.

Infine, per quanto riguarda il pregiudizio sulla mancanza di comunicazione da parte degli autistici, il giornalista spiega: «Comunicano, invece, ma in maniera molto selettiva. Hanno un unico scopo, che è il loro benessere. Ogni interferenza, compreso il disagio di chi si trova accanto a loro, è motivo di ansia. Può darsi che la mia sia la deformazione di chi, da molti anni, si occupa dei fenomeni di comunicazione “totale”, dalla televisione a Internet, però a volte mi sembra che le persone come Tommy siano l’avanguardia di un mondo in cui, per contrastare lo stress generato dall’attuale sovrabbondanza di informazioni, si decida finalmente di scegliere, si chiuda qualche canale con l’esterno e ci si accontenti di quello che è davvero e sempre necessario.»

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UNO STUDIO STATUNITENSE SVELA IL NESSO TRA SINDROME DELL’X FRAGILE E AUTISMO

ricerca evidenza

La sindrome dell’X fragile è la forma più comune di disabilità intellettiva ereditaria, spesso accompagnata da iperattività, deficit di attenzione, instabilità emotiva e comportamento di tipo autistico. Essa è provocata dalla mutazione del gene FMR1 sul cromosoma X. A causa di questo difetto, la proteina FMRP, che svolge un importante ruolo di controllo della produzione di altre proteine sia in zona cerebrale sia in altri organi, viene prodotta in quantitativo minimo o non viene prodotta affatto.

Una ricerca realizzata dai ricercatori della Duke University Medical Center e della Rockefeller University ha analizzato il nesso tra la sindrome dell’X fragile e l’autismo, ipotizzando un nuovo test genetico in grado di diagnosticare l’autismo con precisione. Il dott. Uwe Ohler, uno degli autori dello studio, ha dichiarato al riguardo: “Ora sappiamo che i geni sono legati alla proteina FMRP e siamo anche in grado di individuare esattamente il loro raggio d’azione. Questa scoperta potrebbe permettere lo sviluppo di test genetici dettagliati in grado di aiutarci a comprendere le cause molecolari dell’autismo.”

Il team di ricerca ha scoperto che la proteina FMRP controlla direttamente almeno 93 geni precedentemente collegati ai disturbi dello spettro autistico e ad altre sindromi neurologiche; circa il 6% dei bambini autistici è infatti affetto da sindrome dell’X fragile e circa un terzo dei pazienti con diagnosi di X fragile soddisfa i criteri per la diagnosi di autismo. Ulteriori ricerche effettuate su un modello murino di sindrome X fragile hanno dimostrato che gli animali presentavano una produzione anormale di proteine nel cervello e nelle ovaie. I risultati hanno dunque confermato che l’assenza della proteina FMRP provoca insufficienza ovarica, sintomo comune tra le donne affette da sindrome dell’X fragile.

(Fonte:PRESS-IN)

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