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MEDICO-PAZIENTE: ELOGIO DELL’INCOMUNICABILITA’?
Secondo una ricerca inglese realizzata dalla London South Bank University in collaborazione con alcuni esperti di salute pubblica, ben 20 milioni di cittadini britannici non capiscono bene le indicazioni del proprio medico. (clicca qui)
Secondo Paolo Veronesi, presidente della Fondazione Umberto Veronesi, il deterioramento del rapporto tra medico e paziente, e di conseguenza quello di reciproca fiducia, è in molti casi dovuto al fatto che i medici, oberati di lavoro, dedicano solo pochi secondi all’ascolto del paziente. Però i pazienti, a causa della crescente accessibilità alle informazioni riguardanti la salute anche sul Web, sono pronti a rivendicare possibili danni subiti, e il medico, per tutta risposta, tende a incappare nella cosiddetta “medicina difensiva”, cioè a sentirsi sotto pressione tanto da arrivare a prescrivere esami spesso inutili e a utilizzare un linguaggio tecnico e complesso.
Secondo Veronesi il modo giusto per recuperare il rapporto di fiducia tra medico e paziente è quello di abbandonare l’atteggiamento di tipo paternalistico, ormai superato, che vede il dottore come unico depositario della verità, a favore invece di un rapporto costruito sulla condivisione delle informazioni tra medico e paziente. Oggi i pazienti possono reperire le informazioni mediche da più fonti, oltre che sulle diverse piattaforme informatiche. Tendono quindi ad essere certamente più confusi dalle molte pillole di informazione ma anche forse più partecipativi e collaborativi. Il medico deve perciò sapersi mettere in discussione ed essere pronto a spiegare e contestualizzare le informazioni trovate dal malato.
Si tratta in fondo di una questione antica che vede il rapporto medico-paziente come un prototipo linguistico di incomunicabilità. Non è l’accessibilità alle notizie mediche o la facilità a reperire informazioni sulla malattia a far naufragare la comprensione tra chi cura e chi è curato. Il problema affonda probabilmente nella gestione di queste schegge di comunicazione che spesso confondono chi ne è colpito (il malato) aumentandone la sensazione di solitudine.
Al medico quindi il difficile compito di guidare il paziente nelle “sue credenze”, talvolta incomplete, errate quando non dannose.
Per usare una metafora tanto azzardata quanto poetica il medico come traghettatore moderno che non rinnega le nuove e complesse modalità di acquisizione di conoscenze ma le integra, le migliora, portando il paziente fuori dall’oscurità.
Fonte:
Médecin-patient : éloge de l’incommunicabilité
Selon une enquête anglaise menée par la London South Bank University, en collaboration avec des experts de santé publique, pas moins de 20 millions de citoyens britanniques ne comprennent pas les instructions de leur médecin. (Cliquez ici)
Selon Paolo Veronesi, Président de la Fondation « Umberto Veronesi », la détérioration de la relation entre le médecin et le patient, et par conséquent celle de la confiance réciproque est, dans de nombreux cas, en raison du fait que les médecins, surchargés de travail, ne passent que quelques instants à l’écoute du patient. Les patients, cependant, en raison de l’accessibilité croissante de l’information liée à la santé aussi sur le Web, ils sont prêts à réclamer des dommages éventuels, et le médecin, en réponse, a tendance à tomber dans la soi-disant « médecine défensive », c’est-à-dire ils se sentent sous pression de manière d’arriver à commander des tests souvent inutile et à l’utilisation d’un langage technique et complexe.
Selon Veronesi la bonne façon de récupérer la relation de confiance entre le médecin et le patient consiste en abandonner l’attitude paternaliste, obsolète, qui voit le médecin comme le seul dépositaire de la vérité, en faveur d’une relation fondée sur le partage d’informations entre le médecin et le patient. Aujourd’hui, les patients peuvent obtenir des informations médicales provenant de sources multiples, ainsi que sur les plates-formes informatiques. Ils ont donc tendance à être certainement plus confus par les nombreuses pilules d’informations, mais aussi peut-être plus participatifs et collaboratifs. Le médecin doit donc savoir comment se remettre en question et comme être prêt à expliquer et contextualiser les informations trouvées par le patient.
Il s’agit essentiellement d’une vieille question qui voit la relation médecin-patient comme un langage prototype de non-communication. Ce n’est pas l’accessibilité à des nouvelles médicales ou la facilité à trouver l’information sur la maladie qui détruit la compréhension entre ceux qui prennent soin et ceux qui sont pris en charge. Le problème coule probablement dans la gestion de ces fragments de communication qui confondent souvent les personnes concernées (le patient) en augmentant le sentiment de solitude.
Le médecin alors a la lourde tâche de guider le patient dans les « croyances », parfois incomplètes, incorrectes ou même dommageables.
Pour utiliser une métaphore si risqué que poétique le médecin est comme un passeur moderne qui ne renie pas les moyens nouveaux et complexes d’acquisition des connaissances, mais les incorpore, les améliore, pour amener le patient hors de l’obscurité.
PATIENT – DOCTOR RELATIONSHIP: IS IT THE PRAISE OF INCOMMUNICABILITY?
According to a British research made by the London South Bank University in collaboration with some experts of public health, 20 million of British citizens do not clearly understand their doctor indications (click here: clicca qui).
According to Paolo Veronesi, President of the Fondazione Umberto Veronesi, the decline of the relationship between patient and doctor and consequently their mutual confidence, is due in many cases to the fact that doctors, burdened of work, can dedicate only few seconds to the listening of patients. Nevertheless, thanks to the increasing accessibilty of informations about health on the Web, patients are ready to claim some possible damages and doctors, on their side, tend to fall into the so called “difensive medicine”. This means that they feel so under pressure to prescribe often useless tests as they use a complex and technical language.
According to Veronesi, to abandon the outdated paternalistic approach that sees doctor as the only depositary of truth, in favour of a relationship based on shared information between doctor and patient is the right way to regain the confidence relationship between doctor and patients. Today patients can find medical information from many sources included information technology platforms. They tend to be more confused about the so many pills of information but they are also more active and cooperative. Doctors have to reconsider their role and have to be ready to explain and contextualize the information brought by patients.
Seeing the relationship between patient and doctor as a linguistic prototype of incommunicability is an old issue. It is not the accessibility to medical news or the ease to have information about the disease that make comprehension between doctor and patient fail. The problem stays probably in the management of this splintern of communication that often confuse patients thus incresing their feeling of solitude. Then doctor has the difficult task to guide patients in their “beliefs” that sometime are incomplete, wrong and detrimental.
Using a risky as poetical metaphor, doctor is a modern ferryman who does not deny the new and complex way to learn knowledges but he completes and improves them taking patients out of darkness.
Source:
LA LIBERTÀ DIGITALE E LE NUOVE RISORSE DEL WEB
L’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Clicca qui) ha messo in rete una pubblicazione ad uso di volontari e Associazioni per imparare a sostenere la propria comunicazione in Rete.
In questo modo l’AISM ha voluto condividere con tutto il mondo no profit, la sua esperienza nell’era del web 2.0. L’innovazione ha consentito ad AISM di scegliere di sperimentare un nuovo modo di comunicare con i propri stakeholders – volontari, donatori, persone con SM e loro familiari e operatori socio-sanitari – di scegliere un nuovo modo per condividere esperienze, reclutare nuovi volontari, comunicare i valori di un’associazione, crescere.
Una lettura attenta di questo importante strumento di comunicazione consente alcune osservazioni e alcuni appunti sui nuovi media molto interessanti: per esempio già dagli anni Novanta le nuove tecnologie dell’informazione hanno offerto spunti per una riflessione sulle libertà digitali e la velocità dell’informazione; significativa la pubblicazione nel 1996 della Dichiarazione d’indipendenza del Cyberspazio, di John Perry Barlow. Poeta, saggista e attivista statunitense, difensore delle libertà digitali, che è stato uno dei membri fondatori della Electronic Frontier Foundation (Clicca qui) e leggi qui
L’avvento dei social media con la diffusione del fenomeno dei blog, di YouTube, dei social network e la nascita di esperienze di giornalismo partecipativo, ha promosso una trasformazione quantitativa e qualitativa della partecipazione on-line e una maggiore integrazione con le pratiche tradizionali.
Inoltre, con lo sfumarsi del confine tra partecipazione e comunicazione e quindi tra ciò che è impegno e ciò che non lo è (per esempio tra partecipazione e divertimento), spazi generici di social networking o rivolta un uso prevalentemente d’intrattenimento, evidente in strumenti come YouTube, Myspace e Facebook, sono stati convertiti in spazi utilizzabili per sviluppare discussioni di rilevanza sociale. Nasce così anche il concetto della viralità, cioè di ciò che è contagioso, pervasivo e, per alcuni aspetti, irresistibile. Si chiama “viral DNA” ed è la capacità di un messaggio dicreare engagement, coinvolgimento: è quella caratteristica che fa sì che il messaggio faccia presa, piaccia e che induca l’utente a riconoscersi e diffonderlo a sua volta.
Questo fenomeno è un atto comunicativo che è definito call for action, cioè un invito a compiere un’azione, a mettersi in gioco. Comprende una serie di elementi volti a far compiere all’utente una determinata azione, come mettere un «like», iscriversi a una newsletter, partecipare a un’iniziativa associativa postando foto, commenti o altro ancora.
Per approfondire clicca qui
LA RIVOLUZIONE DELLA MEDICINA?
Dominique Dupagne è un medico, ma è anche un acuto conoscitore delle nuove strutture di comunicazione. Nel 2000 ha fondato Atoute.org (Clicca qui) il primo sito comunitario di medicina in Francia che mette in rete medici e pazienti. Ha anche fondato DesBons (Clicca qui) sito che mette in relazione medici e specialisti.
In un articolo, datato al 2011, ma sempre di grande attualità per il tema che è appena stato sfiorato in Italia da ricerche e studi, parla della medicina 2.0 e della sua diffusione in Francia.
Questo tipo di comunicazione ha rivoluzionato, sostiene Dupagne, soprattutto il rapporto del malato con la sua malattia, più che con il medico, consentendo di diventare co-autore della sua cura e non semplice spettatore passivo. Un’altra osservazione interessante riguarda la demonizzazione dell’uso della tecnologia, atteggiamento molto diffuso tra specialisti e mezzi di comunicazione. La medicina 2.0 non vuole rimpiazzare l’uomo con le macchine. È, al contrario, un ritorno verso l’umano, che significa relazioni più complesse nel senso filosofico che intendeva Edgard Morin. (Clicca qui)
Invece di ridurre tutto a piccole porzioni di informazioni -trattate e classificate nei libri- si ha una comunicazione aperta e orizzontale con centinaia di persone, più complessa e più interessante. Prima la parola veniva dall’alto e poi scendeva alla popolazione; questo era il push: si spingeva l’informazione verso la gente. Ora siamo nel pull, cioè il pubblico va a cercare l’informazione. Da qui la necessità di creare e credere intellettualmente in queste comunità virtuali che insieme fanno salute e danno senso alla soggettività più che alla malattia. Se esiste una vecchia guardia – sembra dire Dupagne- che pensa ancora che il Web sia una spazzatura che si atteggia a strumento di informazione, per giunta manipolabile all’infinito, forse vale la considerazione che “sia più facile manipolare un congresso di medici che un forum di pazienti”. (Clicca qui)
Une révolution dans la médecine ?
Dominique Dupagne est un médecin, mais il est aussi un compétent connaisseur des nouvelles structures de la communication. En 2000, il fonde Atoute.org (cliquez ici), le premier site de la médecine communautaire en France qui met en réseau médecins et patients. Il a également fondé DesBons (cliquez ici) site qui relie les médecins et les spécialistes.
Dans un article, daté de 2011, mais toujours d’une grande pertinence au sujet du thème qui vient d’être touché à peine par la recherche et les études en Italie, il parle de médecine 2.0 et de sa diffusion en France.
Ce type de communication a révolutionné, dit Dupagne, en particulier le rapport du patient avec sa maladie, plutôt que avec le médecin, en lui permettant de devenir un co-auteur de son traitement, et non plus seulement un spectateur passif. Une autre observation intéressante concerne la diabolisation de l’utilisation de la technologie, une attitude répandue chez les spécialistes et les médias. La médecine 2.0 ne veut pas remplacer l’homme par des machines. Il est, au contraire, un retour à l’humain, ce qui signifie des relations plus complexes au sens philosophique qu’il avait envisagé Edgard Morin. (Cliquez ici)
Au lieu de tout ramener à de petits morceaux d’information – traités et classés dans les livres – là c’est la communication ouverte et horizontale avec des centaines de personnes, plus complexe et plus intéressante. Auparavant le mot arrivait du haut puis vers le bas pour le peuple, et ce fut le push : pousser l’information à la population. Maintenant, nous sommes dans le pull, c’est-à-dire que le public cherche des informations. D’où la nécessité de créer et de croire intellectuellement dans ces communautés virtuelles qui, ensemble, créent de la santé et donnent un sens à la subjectivité plutôt que la maladie. S’il y a des grognards – semble dire Dupagne – qui pensent encore que le Web est une poubelle déguisée en source d’information, et manipulée indéfiniment de plus, il faut peut-être dire que « c’est plus facile de manœuvrer une conférence de médecins qu’un forum de patients. » (Cliquez ici)
IS IT THE REVOLUTION OF MEDICINE?
Dominique Dupagne is a medical doctor but also a bright connoisseur of new media. In the year 2000 he has launched the website Atoute.org (click here: Clicca qui): the first community website in France creating a network between doctors and patients. He has also launched DesBons (click here: (Clicca qui) , a website creating a network between doctors and specialists. He has talked about medicine 2.0 and its spread in France in an article issued in 2001 but still of topical interest about a topic that has only been touched in Italy by studies and researches.
According to Dupagne, this kind of communication has revolutionized especially the relationship between patients and their disease more than the relationship with their doctors thus allowing them to become co-author and not only passive spectator of their treatment. Another interesting point concerns the demonization of the use of technology that is a very common behaviour among specialists and media. Medicine 2.0 does not want to replace humans with machines. On the contrary, it represents a return to humanity that means more complex relationships in the philosophical way as seen by Edgar Morin (click here: Clicca qui). Communication is more open and horizontal, it involves hundreds of people, it is more complex and interesting instead of being only made of small parts of indexed information. Once word was used to come from the superior level to the population, the information was pushed toward people. Now is the audience who is searching for information. The necessity to create and to intellectually believe in these virtual communities that make health and give a sense to the subjectivity rather than to the disease comes from here. If an old guard does exists, it is an old guard that still thinks that web is rubbish in the shape of infinitely manipulable information, maybe it is worth the consideration that “it is easier to manipulate a meeting of doctors than a forum of patients” (click here: Clicca qui)
BEVIAMOCI UN CAFFÈ
Il World Café è un metodo antico quasi quanto la civiltà: si tratta di sedersi intorno ad un tavolo, come quando ci si prende un caffè, per discutere, argomentare e favorire empowerment sociale.
È la forza della conversazione informale ad essere spesa per individuare strategie, idee, progetti e creare una specie di comunità intellettuale in cui si sviluppa la coesione comunicativa e si fa sistema.
Viene ricreata l’ambientazione intima e accogliente di un caffè, con tavolini rotondi adatti ad ospitare ognuno dalle 4 alle 6 persone. I tavolini sono disposti in modo libero in una stanza e sono dotati di materiali per annotare, disegnare, scrivere, in altre parole, per fissare le idee. L’intero processo può durare da un’ora e mezza a 4 ore. I partecipanti, che devono essere come minimo 12 (fino a raggiungere anche un numero di diverse centinaia), discutono i temi in piccoli gruppi, seduti intorno ai diversi tavoli, per sessioni consecutive. Ogni 20-30 min, ad intervalli regolari, i partecipanti ruotano da un tavolo all’altro costituendo così nuovi gruppi. Per ogni tavolo, cioè per ogni sessione, è previsto un facilitatore che si occupa della restituzione (feedback) e di raccogliere i commenti dei partecipanti. A questo proposito risulta fondamentale l’uso della domanda che deve essere strutturata e studiata per fare da innesco allo scambio conversazionale e quindi alla progettazione partecipata. Alcune informazioni e quesiti si trovano sulla piattaforma Web della comunità mondiale del World Cafè: www.theworldcafecommunity.org
Ci sono inoltre on line due guide in italiano che illustrano la tecnica:”Il World Cafè” di Juanita Brown, tradotta in Italiano da Adriano Pianesi, Gisella Geraci e Gerardo de Luzenberger ; “Guida breve al World Cafè” il cui adattamento, sviluppo e traduzione sono stati curati da Mario Gastaldi e Carla Galanti
BUVONS UN CAFÉ
Le World Café est une méthode presque aussi vieille que la civilisation : il s’agit de s’asseoir autour d’une table, par exemple lorsque vous prenez un café, de discuter, d’argumenter et de promouvoir l’empowerment social.
C’est la force de la conversation informelle à permettre d’identifier des stratégies, des idées, des projets, et de créer une sorte de communauté intellectuelle où on développe la cohésion et le système de communication.
On reproduit l’ambiance chaleureuse et intime d’un café, avec des tables rondes qui peuvent accueillir chacun de 4 à 6 personnes. Les tables sont disposées librement dans une pièce et sont équipées avec des matériaux pour annoter, dessiner, écrire, en d’autres termes, pour fixer les idées. L’ensemble du processus peut prendre d’une heure et demie à quatre heures. Les participants, qui doivent être au moins 12 (jusqu’à un nombre de plusieurs centaines), discutent des questions en petits groupes, assis autour de tables différentes pour des sessions consécutives. Chaque 20-30 minutes, à intervalles réguliers, les participants tournent d’une table à une autre en créant de nouveaux groupes. Pour chaque table, c’est à dire pour chaque session, il y aura un animateur qui est responsable du retour (feedback) et de recueillir les commentaires des participants. À cet égard, c’est essentielle l’utilisation de la question qui doit être structurée et conçue pour agir comme un déclencheur pour la conversation et à la planification participative. Certaines informations et questions peuvent être trouvées sur la plate-forme Web de la communauté mondiale du World Café : www.theworldcafecommunity.org
Il y a aussi deux guides en ligne en italien qui illustrent la technique : « Le World Café » par Juanita Brown, traduit en italien par Adrian Pianesi, Gisella Geraci et Gerardo de Luzenberger, « Guide sommaire de World Café » dont l’adaptation, le développement et la traduction ont été faites par Mario Gastaldi et Carla Galanti
LET’S HAVE A CUP OF COFFEE
World Café is a method as old as civilization: it is about sitting around a table as when we have a cup of coffee, to debate, argue and foster social empowerment.
The power that comes from an informal talk is used to identify strategies, ideas, projects and to make a sort of intellectual community where communicative cohesion and networking are developped.
The private and welcoming mood of a coffee bar is recreated by round little tables for 4 or 6 people each. These little tables are freely placed in a room and offer stuff for noting down, drawing, writing and, in other words, for fixing ideas. The whole process can last from one hour and a half to four hours. Partakers must be at least 12 and can reach the number of many hundreds. They discuss the assigned issues in small groups, seated around the tables, during consecutive sessions. Every 20-30 minutes, at regular intervals, partakers rotate from one table to another thus making new groups.
There is a facilitator for each session who gives feedbacks and collects partakers’comments. The use of the question is fundamental because it must be structured and thought to activate conversation and shared planning. On the website of the World Cafè world community there are many informations and questions: www.theworldcafecommunity.org
Two italian guides are online and show the technique. They are: “Il World Cafè” by Juanita Brown, translated into italian by Adriano Pianesi, Gisella Geraci and Gerardo de Luzenberger; “Guida breve al World Cafè” (A short guide to the World Cafè) adapted, developped and translated by Mario Gastaldi and Carla Galanti.
See the article by DoRS: Vedi l’articolo del DoRS
BUFALE: STRATEGIA MEDIATICA O BISOGNO CULTURALE?
Perché le bufale, cioè le notizie false ma di grande risonanza mediatica, hanno sempre più successo tra pubblico e professionisti dell’informazione? I motivi ovviamente sono diversi per le due categorie.
Per il pubblico, molto affamato di notizie al fulmicotone, di storie al limite della credibilità ma che solleticano l’immaginazione o paradossalmente rassicurano l’ ignoranza scientifica, si tratta come di un bisogno fondamentale, primario. È come affidarsi all’ignoto, che proprio perché sconosciuto non richiede uno sforzo di conoscenza, e tantomeno un impegno di verifica con il nostro universo culturale.
Si tratta dunque dell’effetto di una bella (ma a volte tragica) favoletta che, per quanto abbia a volte una fine non propriamente felice, è comunque ben accolta perché non impegna, non ha pretese.
Lo sforzo epistemologico, cioè di conoscenza, che infatti implicherebbe una riflessione su certi temi, per un pubblico che mastica più volte al giorno soltanto televisione e social network di basso profilo, non è nemmeno preso in considerazione e quindi minimamente temuto da chi produce, racconta e diffonde le bufale. Quest’ultima categoria, che comprende anche chi diffonde sciocchezze perché imboccato da deboli uffici stampa e pallide imitazioni di “ghost writer” molto disinformati, fa viaggiare le notizie al ritmo delle vendite, degli ascolti, quando non di una precisa strategia di confusione mediatica che caratterizza ormai molti settori della divulgazione scientifica.
D’altra parte non si deve dimenticare che la nostra cultura è ancora vittima consapevole della corrente filosofica del Postmodernismo che fondamentalmente si può riassumere in un concetto chiave: la sostituzione dei fatti con le interpretazioni. Come sostiene Maurizio Ferraris nel suo Manifesto del Nuovo Realismo (http://www.left.it/2012/03/09/maurizio-ferraris-e-il-manifesto-del-muovo-realismo/2699/) è chiaro che ci sono prove inequivocabili (nella nostra cultura e nel modo di fruirla ndr) che l’addio alla realtà e alla verità non è stato un evento indolore. Se la verità, come sostiene il Postmodernismo, è un atto di potere, possiamo facilmente capire, anche con un minimo sforzo logico, come le bufale mediatiche siano diventate degli approdi felici per informatori ed “informati”, (ammesso che questa definizione possa ancora esistere), delle oasi della sospensione del giudizio in cui tutti sono soddisfatti, i mercanti di notizie per le ottime vendite, e i frequentatori del genere per le forti emozioni, a livello epidermico, che il prodotto offre, rassicurando.
E gli strascichi di questa corrente filosofica postomodernista, come atteggiamento mentale e come comportamento, non fanno che sostenere che “la ragione e l’intelletto sono forme di dominio; e che la liberazione va cercata nella direzione dei sentimenti e del corpo, i quali costituirebbero di per sé (un’assoluta ndr) riserva rivoluzionaria”(Maurizio Ferraris Leggi: http://www.filosofia.it/argomenti/sul-manifesto-del-nuovo-realismo-di-m-ferraris)
La testata on line Galileo Scienza ha dedicato al tema delle “bufale” un interessante ed approfondito articolo corredato di alcuni spunti bibliografici: http://www.galileonet.it/articles/500690ba72b7ab5562000001