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SCOPERTE SCIENTIFICHE DI CARTA E DI CARTONE
Di Nicola Ferraro.
La situazione fino ad oggi consolidata dei rapporti tra giornalismo e ricerca scientifica è chiara e nota. I giornalisti ricercano spesso lo scoop “pompando” ad arte le notizie, quando è possibile e, a volte per presunzione, anche quando non sarebbe possibile. Presunzione che, come accade in qualsiasi ambito della vita, spesso si sposa con l’ignoranza: termine da intendersi nell’accezione più propria e non in senso dispregiativo.
Fin quando il “pompaggio” giornalistico si gioca sull’enfasi il risultato finale può essere ancora accettabile. Quando però l’enfasi diviene innamoramento per la notizia da raccontare, l’ignoranza emerge in tutta la sua caratura. Spesso tali innamoramenti impropri non sono corrisposti dai ricercatori, ma quando non vengono stroncati sul nascere (il gusto per lo scoop è molto contagioso anche tra le provette), questi amori complicano lo scenario e creano disinformazione.
In questi tempi di crisi, fatti anche di confronti crudi e serrati e di prese di posizione sempre meno sfumate, si registrano novità anche sul fronte dei rapporti tra giornalisti e ricercatori. Negli ultimi giorni sono state avanzate ben due richieste di rettifica fatte da scienziati a giornalisti e un lavoro scientifico cerca di stabilire quanto condizioni i ricercatori la presenza dei social network nella realtà mediatica contemporanea (vedi). È un’altra piccola-grande notizia che la redazione registra con piacere.
La prima smentita riguarda un’importante scoperta in ambito oncologico (vedi) e (vedi), venduta (con il parere contrario dei diretti interessati) come la sconfitta del cancro (vedi).
La seconda è l’invito rivolto ai giornalisti a non confondere desistenza terapeutica con eutanasia (vedi), come accaduto nel caso della morte di Giovanni Paolo II e più recentemente del Cardinal Martini di cui la redazione ha parlato nel corso di un’intervista con la nipote: l’avvocato Giulia Facchini (vedi).
ITALIANI: POPOLO SCONOSCIUTO AI POLITICI?
Sulla distanza che separa gli eletti dagli elettori si sono consumati fiumi d’inchiostro e altri se ne consumeranno. Una distanza che si fonda soprattutto sulla pratica del privilegio piccolo e grande da parte dei politici (la “casta”) e sulla loro scarsa frequentazione dei collegi elettorali (con l’abolizione della preferenza le loro superfici si sono allargate a dismisura e i bacini elettorali diventano tanto grandi da impedire il contatto diretto o porta a porta). Sulla corruzione che i tanti grilli parlanti ascrivono soltanto ai nostri eletti il discorso dovrebbe essere invece più sfumato. Se questo reato, in tutte le sue multiformi declinazioni, in Italia è diventato fenomeno di costume, pensarlo circoscritto soltanto al mondo della politica può essere puerile, fuorviante ad arte ma di sicuro sbagliato. Di “aiutini” e “aiutoni”, “segnalazioni”, raccomandazioni vere, proprie e pesanti ne parlavano con parole al vetriolo Marziale (vedi) all’epoca degli Antichi Romani, Petrolini durante il Ventennio (vedi), Flaiano negli anni ’60 (vedi) e Sordi nella commedia all’italiana che disse addio al Boom (vedi)… Magari la casta sarà un distillato di questo difetto nazionale che spesso si trasforma in reato… ma, se di distillato si parla, l’alambicco si chiama sicuramente Italia. Lo Stivale ama però stupire: sempre. Siamo un paese cattolico che non va in chiesa, spesso votiamo in massa per chi ha una concezione didascalica e formativa dell’etica che vede realizzata soltanto in forma di Stato ma poi adottiamo divorzio, aborto e chiudiamo i manicomi…
E la storia continua generazione dopo generazione. Oggi non disdegneremmo (parliamo ovviamente sempre di maggioranza della popolazione) l’introduzione del divorzio breve, il riconoscimento delle coppie di fatto e il testamento biologico. Non stiamo parlando di vaghe impressioni ma di percentuali precise, identificate dal rapporto Eurispes 2013 di cui parla Quotidianosanità.it in un recente articolo (vedi).
Eurispes, come si afferma sul suo portale, è “…un Istituto di Studi Politici, Economici e Sociali fondato e presieduto da Gian Maria Fara, è un ente privato e opera nel campo della ricerca politica, economica e sociale, dal 1982” Il lancio sul suo 25° Rapporto (“Italia 2013”) è scaricabile al link: vedi
Nicola Ferraro
Les Italiens, sont-ils un peuple inconnu pour les HOMMES POLITIQUES ?
Au sujet de la distance qui sépare les élus des électeurs on a fait couler beaucoup d’encre et beaucoup en va couler encore. Une distance qui est basée principalement sur la pratique du privilège petit et grand de la part des politiciens (la « caste ») et sur leur faible fréquentation des électeurs (avec la suppression de la préférence, leurs domaines ont augmenté de façon considérable et les circonscriptions sont devenues si grandes qu’ils peuvent éviter tout contact direct ou porte à porte). Au sujet de la corruption que de nombreux orateurs, « sépulcres blanchis », attribuent seulement à nos élus, le discours devrait être un peu plus nuancé. Si ce crime, sous toutes ses différentes formes, en Italie est devenu un phénomène habituel, le limiter seulement au monde de la politique peut être puéril, volontairementtrompeur, mais certainement faux. D’« aides » petits ou grands, de « signalassions » et de véritables recommandations, en parlait avec des mots au vitriol Martial (voir) à l’époque des Anciens Romains, Petrolini pendant la période fasciste (voir), Flaiano dans les années 60 (voir) et Sordi avec la comédie italienne avec laquelle on a dit au revoir au Boom (voir)… Peut-être que la caste est un condensé de ce défaut national qui, souvent, se tourne vers le crime… mais s’il s’agit d’un vrai distillat, l’alambic est sûrement Italie. La péninsule aime pourtant étonner : toujours. Nous sommes un pays catholique qui ne va pas à l’église souvent nous votons en masse pour ceux qui ont un concept de l’éthique rigide et didactique qu’ils ne voient que réalisée sous la forme de l’État, mais puis nous adoptons le divorce, l’avortement et la fermeture des asiles…
Et l’histoire continue, génération après génération. Aujourd’hui nous censurons (nous parlons, bien sûr, toujours que de la majorité de la population) l’introduction du divorce court, la reconnaissance des PACS et des testaments de vie. Nous ne parlons pas de vagues impressions mais de pourcentages précises, identifiées par Eurispes 2013 dont parle aussi Quotidianosanità.it dans un article récent (voir).
Eurispes, comme indiqué sur son site internet, est «…un Institut d’études politiques, économiques et sociales fondé et présidé par Gian Maria Fara, est une entité privée qui opère dans le domaine de la recherche politique, économique et sociale, à partir de 1982 »
Le lancement sur son 25e rapport (« Italie 2013 ») est téléchargeable à partir du lien : voir
ARE ITALIANS UNKNOWN TO POLITICIANS?
Many words have been written about the distance between voted people and voters and many others will be written. This distanced is mainly based on the practice of small and big privilige by politicians (also called “the clique”) and their little familiarity with their congressional districts (with the suppression of the preference system their areas have excessively enlarged and the electoral constituencies have thus become so big to prevent any direct contact or door-to-door). Nevertheless, the matter should be softer about corruption that too many talking crikets ascribe only to our voted people. If in Italy this crime in all its many shapes has become a habit, thinking it delimited only to politics can be childish, misleading and wrong. Martial in Ancient Rome was used to talk with vitriolic words about “big” and “small” helps, real and heavy recommendations (see: vedi), as well as Petrolini during Fascism (see: vedi), Flaiano in the Sixties (see: vedi) and Sordi in the Italian style comedy saying goodbye to the economic boom (see: vedi)… Maybe the clique is a distillate of this national shortcoming that often changes into a crime… if it is a distillate, then the still is Italy. Nevertheless, Italy always loves shocking. We are a catholic Country that does not go to church, we often vote in a body for people having a didactic and educational idea of ethics realized only in the shape of a State but then we adopt divorce, abortion and we close mental institutions… And the story goes on generation after generation. Obviously talking about the majority of the population, today we would support short divorce, common law couple and living will. We are not talking about unclear impressions but we are talking about precise percentages, identified by the Eurispes Report 2013 as reported in article by Quotidianisanità.it (see: vedi). As it is said in its website, Eurispes is “… an Institution of Political, Economic and Social Studies founded and chaired by Gian Maria Fara. It is a private institution and works in the field of political, economic and social research since 1982”. Its 25th Report (called “Italia 2013) is downloadable here: vedi
Uomini e topi, e Alzheimer
Una speranza per i malati di Alzheimer, ma anche un difficile interrogativo etico. Sono la conseguenza dei risultati di una ricerca pubblicata dalla rivista Science intitolata ApoE-Directed Therapeutics Rapidly Clear β-Amyloid and Reverse Deficits in AD Mouse Models che ha dimostrato come il bexarotene, un farmaco già sul mercato per il trattamento di una forma cutanea del linfoma non-Hodgkin, è in grado di ridurre del 50 per cento in sole 72 ore le placche di beta-amiloide nel cervello, che sono causa della malattia di Alzheimer. Risultato straordinario. Peccato però che lo studio per ora sia stato realizzato solo sui topi. La questione è stata ripresa anche dal New England Journal of Medicine con un editoriale, intitolato Preclinical Success against Alzheimer’s Disease with an Old Drug e una riflessione etica intitolata The Ethics of Early Evidence — Preparing for a Possible Breakthrough in Alzheimer’s Disease, oltre che da Roberto Satolli, con un cauto e illuminato punto di vista giornalistico, in un editoriale pubblicato nelle pagine di Salute del Corriere della Sera di domenica scorsa. Satolli, oltre che un giornalista scientifico di grande esperienza è anche presidente di un Comitato Etico, quindi ha capito al volo quali problemi vengono sollevati da una situazione di questo tipo.
Ciò che rende questo caso del tutto particolare è il fatto che da una parte c’è una ricerca, realizzata però sui topi, che quindi, secondo regola, dovrebbe essere presa con le molle; infatti efficacia nel topo non vuol poi dire automaticamente efficacia nell’uomo, come è già successo tante altre volte. Però dall’altra ci sono almeno tre fattori da considerare:
1) L’efficacia sembra veramente eclatante, con una scomparsa delle placche del 75 per cento dopo 14 giorni di trattamento, e anche con la ripresa di alcune funzioni cognitive (certo, funzioni cognitive di topi, è ovvio, però…)
2) La malattia di Alzheimer è una malattia grave, invalidante e progressiva, per cui è naturale che chi ne è affetto e i suoi familiari cerchino di accedere rapidamente a qualunque rimedio possibile si affacci all’orizzonte
3) Il farmaco il questione, il bexarotene, è già sul mercato, quindi ha tutte le carte in regola e le autorizzazioni necessarie per l’impiego nell’uomo, anche se in una patologia diversa dall’Alzheimer.
Quello che si profila è la possibile richiesta ai medici da parte di malati e di associazioni di malati di prescrizioni off label (ossia per indicazioni diverse da quelle approvate), sulla scorta dei risultato di uno studio condotto sui topi. Cosa dovrebbe rispondere un medico a una domanda di questo tipo? Ovviamente dovrebbe rispondere negativamente, dal momento che non ci sono prove di efficacia del bexarotene nel malato di Alzhiemer, né studi osservazionali né studi sperimentali. Inoltre non c’è l’autorizzazione formale all’impiego di questo farmaco al di fuori dei casi di forma cutanea del linfoma non-Hodgkin.
Ma cosa dovrebbe rispondere quel medico da un punto di vista etico e di relazione con il paziente e i suoi familiari? Bisogna aggiungere che ormai sono ben conosciuti i possibili effetti collaterali del bexarotene, consistenti in un aumento di trigliceridi e colesterolo, un’interferenza dell’azione dell’insulina nel diabete, l’induzione di ipotiroidismo e leucopenia, aumento dei parametri funzionali epatici. Ma si sa anche che il farmaco può aumentare il rischio di patologie gravi come la pancreatite acuta. Potrebbe, o dovrebbe, un medico ponderare in maniera autonoma il bilanciamento tra questi possibili effetti collaterali e un effetto potenzialmente così eclatante su una malattia tanto grave e progressiva? Oltretutto, se il bexarotene confermasse la stessa efficacia anche nell’uomo, probabilmente non ci sarebbe bisogno neppure di mettere in piedi studi sperimentali, e per confermarne l’efficacia potrebbero bastare anche solo studi osservazionali molto più semplici e rapidi da realizzare.
C’è da scommettere che questa vicenda diventerà molto presto una questione nella quale saranno coinvolti medici, pazienti, associazioni di malati, media e giudici. Provo a osservare la questione dal punto di vista di medico ma anche di potenziale malato. Se sapessi di starmi avviando verso l’Alzheimer, credo che non esiterei a sperimentare su me stesso il farmaco, dando il via a un N of 1 trial, forse metodologicamente poco corretto, su me stesso. Diverso, ovviamente, il discorso della responsabilità se dovessi prescrivere il farmaco a un’altra persona, ma l’interrogativo etico è lo stesso. Per tentare di risolvere la difficile questione e ridurre il rischio di salti in avanti, bisognerebbe che gli enti competenti avviassero rapidamente gli studi clinici necessari. Ma la percezione del tempo, in questi casi, può essere molto diversa tra il mondo scientifico e regolatorio e chi si rende conto che lui stesso, il coniuge, un genitore, una persona cara, giorno dopo giorno, si addentra nelle nebbie della malattia di Alzheimer.
Dal blog scire di Danilo di Diodoro, Ausl di Bologna
DES SOURIS ET DES HOMMES, ET LA MALADIE D’ALZHEIMER
Un espoir pour les patients atteints d’Alzheimer, mais aussi une question éthique difficile. C’est la conséquence des résultats d’une étude publiée dans la revue « Science » intitulée droit ApoE-Directed Therapeutics Rapidly Clear β-Amyloid and Reverse Deficits in AD Mouse Models qui a démontré que le bexarotène, un médicament déjà en vente pour le traitement d’une forme cutanée de lymphome non hodgkinien, est capable de réduire de 50 pour cent, dans seulement 72 heures, les plaques de bêta-amyloïde dans le cerveau, qui sont la cause de la maladie d’Alzheimer. Résultat extraordinaire. Hélas, l’étude jusqu’à présent, n’a été que sur des souris. La question a été reprise par le « New England Journal of Medecine » dans un éditorial intitulé Preclinical Success against Alzheimer’s Disease with an Old Drug et avec une réflexion éthique intitulé The Ethics of Early Evidence — Preparing for a Possible Breakthrough in Alzheimer’s Disease, ainsi que par Roberto Satolli avec un point de vue journalistique prudent et éclairé, dans un éditorial publié dans les pages de la Santé du « Corriere della Sera », le dimanche passé. Satolli, ainsi qu’un journaliste scientifique avec une grande expérience est également président d’un Comité d’éthique, donc il a bien compris quelle sont-elles les questions soulevées par cette situation.
Ce qui rend ce cas particulier, c’est le fait que d’un côté il s’agit d’une étude, menée sur des souris, cependant, de sorte que, selon la règle, doit être pris avec des pincettes ; car l’efficacité chez les souris ne signifie pas automatiquement l’efficacité chez l’homme, comme cela s’est produit tant de fois auparavant. Mais de l’autre côté il y a au moins trois facteurs à considérer :
1) L’effet ressemble vraiment frappant, avec une disparition des plaques de 75 pour cent après 14 jours de traitement, et même avec la reprise de certaines fonctions cognitives (bien sûr, des fonctions cognitives chez les souris, il est évident, mais bon …)
2) La maladie d’Alzheimer est une maladie grave, invalidante et progressive, il est donc naturel que les patients et les familles touchés tentent d’accéder rapidement à n’importe quel remède qui apparaisse à l’horizon
3) Le médicament concerné, le bexarotène, est déjà en vente, de sorte qu’il dispose de tous les pouvoirs et les autorisations requises pour l’utilisation dans les humains, bien que dans une pathologie différente de l’Alzheimer.
Il en ressort une éventuelle demande aux médecins de la part des patients et des groupes de patients à des prescriptions off label (c’est à dire pour des indications autres que celles approuvées), sur la base des résultats d’une étude menée sur des souris. Que doit faire-t-il un médecin pour répondre à une question comme ça ? Il faudra évidemment dire non, car il n’existe aucune preuve de l’efficacité du bexarotène pour l’Alzheimer ni des études observationnelles ni des études expérimentales. Il n’y a aussi pas d’autorisation formelle pour l’utilisation de ce médicament en dehors des cas de forme cutanée de lymphome non hodgkinien.
Mais que doit faire-t-il le médecin pour répondre sous un point de vue éthique et de relation avec le patient et sa famille ? Il faut ajouter que, maintenant, sont bien connus des effets secondaires possibles de bexarotène, c’est-à-dire une augmentation des triglycérides et du cholestérol, une ingérence de l’action de l’insuline dans le diabète, l’induction d’hypothyroïdie et de leucopénie, une augmentation des paramètres de la fonction hépatique. Mais on sait aussi que le médicament peut augmenter le risque de maladies graves telles que la pancréatite aiguë. Pourrait, ou devrait, un médecin peser indépendamment l’équilibre entre ces effets secondaires possibles et le résultat potentiellement frappant contre une maladie si grave et progressive ? En outre, si le bexarotène confirme son efficace aussi pour l’homme, probablement il n’y aura même pas besoin de mettre en place des études expérimentales, et pour confirmer son efficacité peut être suffiront même des études d’observation beaucoup plus faciles et plus rapides à mettre en place.
Vous pouvez parier que cette histoire va devenir très vite une affaire où ils seront concernés les médecins, les patients, les associations de patients, les médias et les juges. J’essaie d’observer la question du point de vue du médecin, mais aussi de malade potentiel. Si je savais d’être en train de tomber malade d’Alzheimer, je n’hésiterais pas à expérimenter sur le médicament, donnant place à un N of 1 trial, peut-être méthodologiquement peu correcte sur moi-même. Différent, bien sûr, serait le discours de la responsabilité si je devais prescrire le médicament à une autre personne, mais la question éthique est la même. Pour chercher de résoudre le problème difficile et réduire le risque de bonds en avant, il faudrait que les organes pertinents lancent les essais cliniques nécessaires rapidement. Mais la perception du temps, dans de tels cas, elle peut être très différent entre le monde scientifique et réglementaire et ceux qui se rend compte que lui-même, son conjoint, un parent, un proche, jour après jour, il est en train de se perdre plus loin dans les brumes de la maladie de la maladie d’Alzheimer.
Du Blog SCIRE de Danilo Diodoro, AUSL de Bologne
IL NOCEBO
Poco si sa sulle basi neurobiologiche dell’effetto nocebo, poiché la sua sperimentazione è ovviamente limitata da problemi etici. Per studiare l’effetto nocebo è infatti necessario indurre aspettative negative in ambito terapeutico, per esempio effettuando una procedura che il soggetto crede in grado di produrre un aumento del dolore. È possibile quindi studiare questo fenomeno soltanto in soggetti volontari e non in malati. L’effetto nocebo permea diversi livelli della vita quotidiana, dai messaggi dei mezzi di comunicazione di massa sui potenziali danni sulla salute, ai contesti di cura in cui una cattiva o scarsa comunicazione può provocare un sintomo indesiderato; il nocebo può presentarsi anche nell’uso conflittuale di farmaci, la cui semplice comunicazione degli effetti collaterali può indurre questo effetto. Un po’come chi sale su una scala avendo paura di cadere vede aumentare in modo esponenziale il rischio di rovinare a terra.
Ma l’effetto nocebo non è soltanto collegato a doppia mandata con l’ipocondria, caratteristica della nostra società dominata dal mito del benessere ormai diventato nevrosi; è anche un aspetto culturale che probabilmente ha accompagnato da sempre l’evoluzione dell’uomo a qualsiasi latitudine. Come ricorda Fabrizio Benedetti, docente di fisiologia umana all’Università di Torino e consultant al National Institute of Health a Bethesda (USA) e alla Mind-Brain-Behavior Initiative della Harvard University e uno dei massimi esperti di placebo (e nocebo) (leggi: http://www.ist-nazionale-neuroscienze.unito.it/index.php?option=content&task=view&id=93), l’effetto nocebo è stato studiato soprattutto nelle società in cui vengono effettuate pratiche magico-religiose: ad esempio nella magia vodoo dove il puntare un oggetto contro una persona facendole supporre un suo effetto negativo, può provocare situazioni di stress estremo. (leggi qui: http://www.treccani.it/enciclopedia/placebo_res-8c0d36e6-9082-11e1-9b2f-d5ce3506d72e_(Dizionario-di-Medicina)/)
Il Portale di Galileo Scienza ha dedicato a questo argomento un recente articolo: http://www.galileonet.it/articles/5007e75072b7ab5577000001
SCRIVERE UN ARTICOLO SCIENTIFICO: ALCUNE REGOLE
Una buona capacità di scrittura. da sola, non garantisce la capacità scrivere un articolo scientifico di livello accettabile. Redarre un articolo scientifico significa infatti conoscere alcun regole formali di impostazione editoriale, ma anche acquisire alcuni principi che afferiscono all’etica dell’informazione e della comunicazione.
Come prima norma c’è senza dubbio la chiarezza sui contenuti da esprimere e sulla forma usata per veicolarli: una comunicazione oscura, difficile e con troppi salti logici rischia di sembrare costruita ad arte per veicolare altri messaggi, magri subliminali.
In questo genere di articoli è praticamennte obbligatorio l’uso dell’abstract, un sintetico riassunto utilizzabile come strumento di guida e riformulazione, che consente al lettore di ripassare sinteticamente le nozioni e di acquisirle con maggior chiarezza. Ma anche in questo caso spesso di dimentica l’importanza della restituzione come categoria precisa del linguaggio scientifico. Di seguito la redazione offre un articolo di spiegazione teorica e pratica di alcune strategie (in senso scientifico) che possono orientare nella stesura di un testo: leggi qui
ECRIRE UN ARTICLE SCIENTIFIQUE : QUELQUES REGLES
Savoir bien écrire, seulement, ne garantit pas la possibilité d’écrire un article scientifique de niveau acceptable. Rédiger un article scientifique, en fait, signifie connaître des règles formelles de réglage de rédaction, mais aussi acquérir certains principes qui sont une question d’éthique de l’information et de communication.
Comme première règle il y a sans aucun doute la clarté du contenu et de la forme utilisée pour l’exprimer : une communication obscure, difficile, et avec trop de sauts logiques peut sembler habilement construit pour transmettre d’autres messages, même subliminaux.
Dans ce genre d’article pratiquement c’est obligatoire d’utiliser des « abstracts », un bref résumé qui peut être utilisé comme un moyen d’orientation et de reformulation et qui permet au lecteur de passer brièvement en revue les concepts et les acquérir plus clairement. Mais ici, on oublie trop souvent l’importance de la restitution comme une catégorie spécifique du langage scientifique. Par la suite la rédaction fournit un article avec une explication théorique et pratique de certaines stratégies (au sens scientifique) qui peuvent guider la rédaction d’un texte : lire ici
HOW TO WRITE A SCIENTIFIC ARTICLE
A good writing ability does not guarantee the skills to write an acceptable scientific article.
Writing a scientific article supposes the knowledge of some formal rules of editorial setting together with the acquisition of some principles connected to information and communication ethics.
Contents and their shape clarity is, without doubt, the first rule. An obscure and difficult communication, with many logic leaps, seems to be made to release other, even subliminal, messages.
In this kind of articles, the use of the abstract is mandatory. The abstract is a short summary that can be used as a guiding and re-wording tool thus allowing the reader to synthetically revise notions and acquire them more clearly.
But even in this case, the importance of the re-wording as a specific category of the scientific language is often forgotten.
Here below (leggi qui ) an article about some theoretical and practical explanations of some scientific strategies that can help in the writing of a text.