Henrietta Lacks: la scienza deve correggere un torto storico

Sono passati 100 anni dalla nascita di Henrietta, che morì all’età di 31 anni nel 1951, a causa di un cancro cervicale. Alcuni mesi prima della sua morte i medici del Johns Hopkins Hospital di Baltimora, nel Maryland, prelevarono campioni delle sue cellule cancerogene durante la diagnosi e il trattamento della malattia. Diedero parte di quel tessuto a un ricercatore senza che la paziente ne fosse a conoscenza. In laboratorio, le sue cellule rivelarono una straordinaria capacità di sopravvivere e riprodursi: erano, in sostanza, immortali. Il ricercatore condivise questi risultati con altri scienziati fino a farle diventare un cavallo di battaglia della ricerca biologica. I familiari vennero a conoscenza dell’illecito solo vent’anni fa, grazie a una pronipote di Henrietta che studiò le cellule HeLa durante una lezione di biologia al liceo.
Il lavoro svolto con le cellule HeLa è alla base di gran parte della medicina moderna. Sono state coinvolte in scoperte chiave in molti campi, tra cui oncologia, immunologia e malattie infettive. Una delle loro applicazioni più recenti è stata nella ricerca di vaccini contro COVID-19. La storia di Henrietta Lacks racconta le disuguaglianze razziali che sono radicate anche nella ricerca e nei sistemi sanitari statunitensi. Nessuna delle società che ha tratto profitto dalle sue cellule ha restituito denaro alla famiglia. E, per decenni dopo la sua morte, medici e scienziati hanno continuato a non chiedere il consenso alla sua famiglia: per il nome di Lacks che è stato rivelato pubblicamente, per le sue cartelle cliniche fornite ai media e nemmeno per il genoma delle sue cellule pubblicato online e poi rimosso a seguito di una protesta. Nature ha successivamente pubblicato il genoma HeLa dopo che la famiglia Lacks ha raggiunto un accordo con il National Institutes of Health degli Stati Uniti per approvarne il rilascio.
Il movimento #BlackLivesMatter per la giustizia razziale e il bilancio ineguale dell’impatto del COVID-19 sulle comunità di colore, stanno costringendo gli scienziati a fare i conti con le ingiustizie del passato. Alcuni hanno chiesto una riduzione dell’uso delle cellule HeLa nella ricerca, o addirittura la fine del loro utilizzo. La motivazione è che, poiché le cellule sono state ottenute senza che Lacks ne fosse a conoscenza o avesse dato il consenso (anche se questa procedura era legale all’epoca), qualsiasi uso di esse è immorale e perpetua un’ingiustizia.
Molti membri della famiglia Lacks però, per ricordare il suo centenario, #HELA100, stanno lavorando affinché le persone celebrino la vita e l’eredita di Henrietta. “Voglio che gli scienziati riconoscano che le cellule HeLa provengono da una donna afroamericana che era in carne e ossa, che aveva una famiglia e che aveva una storia”, ha detto a Nature sua nipote Jeri Lacks-Whye. Una donna che cucinava, che amava ballare ed era dotata di grande altruismo.
Per suo nipote Alfred Lacks Carter, la cosa più importante delle cellule HeLa è il modo in cui hanno fatto avanzare la ricerca sul cancro, che ha peraltro ucciso la sua antenata. Molte persone sono state in grado di concepire un bambino grazie alla fecondazione in vitro, sviluppata con l’aiuto delle cellule HeLa. “Sono state prelevate in modo eticamente poco corretto, ma stanno facendo del bene al mondo” dice “E lo fanno per persone di tutte le etnie”.
Nel 1951 nessuno chiese a Henrietta Lacks il consenso per utilizzare le sue cellule nella ricerca e ancora oggi, negli Stati Uniti, il consenso non è sempre richiesto. Negli ultimi dieci anni, gli scienziati e la famiglia Lacks hanno lavorato insieme per stabilire regole più forti per regolare l’uso delle cellule HeLa. Ma c’è ancora molto lavoro da fare.
Il direttore del NIH Francis Collins ha dichiarato che vuole che la comunità di ricerca prenda in considerazione la possibilità di cambiare l’insieme di politiche che proteggono i partecipanti umani alla ricerca finanziata dal governo degli Stati Uniti.
Questa revisione richiederebbe il consenso per l’utilizzo dei campioni biologici nella ricerca, già al momento del prelievo. Alcuni ricercatori hanno avvertito che ciò imporrebbe oneri aggiuntivi, ma bisogna trovare un compromesso. Il Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani degli Stati Uniti dovrebbe prima di tutto seguire e affrontare internamente la questione del consenso per i campioni biologici, con una discussione approfondita che coinvolga non solo gli scienziati, ma anche il pubblico.
Un secondo passo deve essere quello di riconoscere e annullare le disparità che sono insite nella ricerca di base, perché il razzismo sistemico che esisteva quando furono prese le cellule di Lacks esiste ancora oggi.
Il fatto che le cellule di Lacks siano state prese in un’epoca in cui il consenso era regolato diversamente non giustificherà mai quello che è successo. Per fare giustizia c’è bisogno di riconoscere gli errori delle generazioni precedenti e quelli che persistono oggi.