Indicatori prognostici per valutare il fine vita: uno strumento utile per pazienti e caregiver

Avere un’idea chiara di quanto a lungo vivrà una persona cara è essenziale per sfruttare al meglio il tempo rimanente. I dati del National Audit of Care at the End of Life (NACEL) del Regno Unito rivelano che circa la metà dei pazienti riconosce di morire meno di un giorno e mezzo prima di morire effettivamente.

“Se riusciamo a riconoscere il processo di morte, abbiamo una reale possibilità di rendere quell’esperienza la migliore possibile e di offrire ai pazienti la massima qualità delle cure alla fine della vita”, afferma Seamus Coyle, consulente di cure palliative del Clatterbridge Cancer Center, Liverpool.

La prognosi porta molteplici vantaggi durante tutto il decorso del cancro, non ultimo fornendo chiarezza al processo decisionale sia clinico che del paziente. Una revisione sistemica di 38 studi internazionali, valutando 1,2 milioni di pazienti in totale, ha dimostrato che la somministrazione non benefica di farmaci si è verificata in media nel 33-38% dei pazienti morenti. “Questi comportamenti hanno ripercussioni sulla capacità e sulla sostenibilità finanziaria dei servizi sanitari e perpetuano l’aspettativa sociale elevata e irrealistica di sopravvivenza a tutti i costi, ma soprattutto riflettono un disprezzo per la dignità umana e la qualità del fine vita”, hanno scritto l’autrice dello studio Magnolia Cardona, della Bond University Australia, e colleghi.

Sapere che manca poco può essere particolarmente prezioso per le famiglie: possono organizzare il loro tempo per passarne il più possibile con i parenti morenti. Uno dei problemi alla base della mancanza di consapevolezza prognostica è che molti malati di cancro non hanno la comprensione delle loro prospettive. Uno studio su pazienti con carcinoma polmonare e colon-rettale in stadio IV metastatico ha rilevato che rispettivamente il 69% e l’81% credeva che la chemioterapia palliativa ricevuta fosse intesa a curarli.

Uno dei motivi della mancanza di informazioni, che ostacola gli sforzi dei medici in cure palliative, è che gli attuali strumenti prognostici per prevedere la morte sono estremamente imprecisi.

Nel momento della diagnosi di cancro, la prognosi si basa principalmente sulla stadiazione dell’estensione della malattia e sulla classificazione dell’aspetto delle cellule cancerose. Ma come sottolinea Paddy Stone, professore di Cure palliative e di fine vita presso l’University College di Londra, “sebbene queste informazioni aiutino a prendere decisioni terapeutiche, il semplice fatto di sapere che il paziente ha una malattia allo stadio IV non distingue necessariamente le persone con aspettative di vita di pochi giorni da coloro che potrebbero ancora sopravvivere per anni.”

Barry Laird, assistente di Medicina palliativa presso l’Università di Edimburgo, ritiene che documentare lo stato infiammatorio offra il potenziale per fornire una maggiore precisione. Per questo utilizza il Glasgow Prognostic Score (mGPS) modificato, dove la proteina C-reattiva (CRP) fornisce un marker positivo di infiammazione sistemica e l’albumina un marker negativo.

Il GPS riflette anche il grado di cachessia correlata al tumore; a un recente incontro della Sharing Prognosis in Cancer Care (SPCC) Task Force sulla cachessia, Jann Arends dell’Università di Friburgo ha suggerito che il GPS potrebbe essere usato come schermo per la pre-cachessia nei malati di cancro. Poiché la cachessia rappresenta il 20-30% dei decessi per cancro, lo sviluppo della condizione rappresenta senza dubbio un segno prognostico sfavorevole.

La ricerca di Seamus Coyle si basa invece sulla presenza di tracce chimiche nelle urine di pazienti terminali come segnale che questi si trovano negli ultimi giorni di vita. Si ispira alla storia di Oscar, un gatto da terapia in una casa di cura del Rhode Island, che predisse la morte imminente di oltre cento malati terminali rannicchiandosi per dormire accanto a loro, probabilmente grazie al suo olfatto. Utilizzando la spettrometria di massa per misurare circa cento diverse sostanze chimiche si vuole trovare una “impronta digitale” che indica che la morte è imminente.

Parlare a un paziente della sua morte è probabilmente uno dei compiti più difficili per gli operatori sanitari. Affinché queste conversazioni siano veramente efficaci, sarà necessario porre maggiore enfasi sulle capacità di comunicazione interpersonale. Non è sufficiente che gli operatori sanitari dicano ai pazienti che stanno morendo: devono essere sicuri che il loro paziente comprenda appieno ciò che gli è stato detto.