Pandemia e paziente cronico

Di Luca Mario Nejrotti

Il progetto “Il Bullone” propone una riflessione sulla condizione di malato cronico in tempo di pandemia.

Il “Bullone”.

“Il Bullone. Pensare. Fare. Far Pensare.” (vedi) è un progetto della fondazione NEAR che, attraverso il coinvolgimento e l’inclusione lavorativa di ragazzi, i B.Liver, che hanno vissuto o vivono ancora il percorso della malattia, un nuovo punto di vista che va, oltre il pregiudizio e i tabù, verso uno sviluppo sociale, ambientale ed economico sostenibile, attraverso un giornale, un sito e un canale social, i cui contenuti sono realizzati insieme a studenti, volontari e professionisti per pensare e far pensare.

Tra le iniziative promosse da “il Bullone” vi sono esperienze con i B.Liver, progetti di sensibilizzazione, lavoro in partnership con aziende, attività settimanali, interviste e incontri, formazione e laboratori, approfondimenti e svago.

Cronicità e pandemia.

Tra le diverse iniziative vi è anche una tavola rotonda di riflessione sul tema del paziente cronico e dell’’emergenza sanitaria (vedi), allo scopo di confrontarsi sulle misure che potranno essere adottate in futuro, coinvolgendo Istituzioni e ragazzi che convivono con malattie gravi e croniche come tumori, HIV, disturbi del comportamento alimentare e malattie rare.

Contromisure.

L’emergenza sanitaria ha, ovviamente, aggiunto difficoltà e paure alla vita dei pazienti cronici.

Per esempio, c’è chi è dovuto restare in attesa di un trapianto rimandato; c’è chi ha visto sospese o sostituite le proprie terapie; chi si è trovato senza alcuna tutela sul lavoro o il lavoro l’ha perso; chi ha vissuto in un limbo informativo o si è ritrovato a vivere la paura dell’isolamento o di un contagio che nelle loro condizioni avrebbe potuto essere fatale.

Ottenere le informazioni corrette, superare le barriere della burocrazia, avere accesso alle cure indispensabili non solo per mantenere una qualità della vita dignitosa, ma spesso la vera e propria sopravvivenza sono tutte sfide che traspaiono dalle testimonianze dei B.Liver e a cui le istituzioni sono chiamate a rispondere in una tavola rotonda “virtuale” con i Presidenti delle Commissioni Sanità del Piemonte e della Lombardia proposta in diretta sui canali social del progetto (vedi) in due appuntamenti del 13 e del 20 luglio.

Fonti.

https://ilbullone.org/2020/07/07/tavola-rotonda-paziente-cronico-emergenza-sanitaria/

https://pt-pt.facebook.com/ilbullonefondazione/videos/we-are-bliver-la-cronicit%C3%A0-ai-tempi-del-covid-19/689783225198670/?__so__=permalink&__rv__=related_videos